先日、白血病薬 キムリアの保険適用が認証されました。
・25歳以下の白血病患者
・従来の治療法が効かなくなった患者に対する使用
など、使用するにも条件があるようです。
キムリアは簡単にいうと、自分の免疫細胞を遺伝子操作し、体に戻して癌細胞を攻撃させるという新しい癌免疫細胞療法です。
寛解率も非常に高く7-8割といわれています。
医師に確認したところ、娘にも使用が出来そう。
一回の投与で済み、副作用も死に至るほど重篤なものが確認されていないという、非常に効果の高い治療薬です。
ただ、一回の投与にかかる費用は3,345万円と超高額です。
自己負担は40万程度のようですが。
あくまで、従来の治療法が効かない場合に使用が認められるため、初発である娘には使用ができません。医師も使えるのであれば使いたいということでした。
医師からは以下のようなコメントもありました。
上記のような条件がついている理由は、国民皆保険である日本において、言い換えるのであれば、治療費は国民が肩代わりしてくれている。初発で治療法があり、寛解が望めるのに、いきなり3,000万を超える治療薬の選択は出来ない。また、25歳以下という年齢制限についても、25歳以下であれば、病状が改善し、社会貢献が見込まれ、結果的にかかる費用に対する金額的効果を得られる可能性が高いから。例えば80歳の白血病患者にキムリアを使用すると仮定すると、余命と回収できる金額を考えると、使用するしないの答えは、しない、ということでした。
保険制度とそれを維持する金のバランスなのだな、と理解しました。
一方で、今、娘の状況と将来を考えると、初発だから使えないというのも、おかしな話だと思います。
娘は第1クールを終えた段階で、内臓の機能不全、難聴の可能性が出てきています。また将来的には成長障害や不妊などの問題を抱えたまま生きていかなければならない娘は、様々なタイミングで医療と関わることが確実です。そうなってくると、都度それなりの金額が発生してくることとなり、その一部を保険制度によって賄うことになります。
生涯にわたって副作用がある場合は、予想よりも大きな金額になりかねません。
娘のような場合は、3,300万という金額とそれなりのつり合いが採れるのではないかと思ってしまいます。現に、4月の治療実績とその支払いは、乳幼児医療費助成制度がなければ、一気に家計が破綻するレベルの金額を支払わなければいけません。
高額な抗がん剤やステロイド剤の使用、CT,MRI、エコー、日々の血液検査などありとあらゆる薬剤の使用と機器の使用があります。
といってもこのような考えや声は制度の前にあえなく霧散してしまうものだと思います。どのみち、今から声を上げたところで、薬価は決まったばかりですし、世界中で広く使用されて薬価が下がるにはしばらく時間がかかってしまうでしょう。
娘が10歳くらいで発症してくれていたらという意味のないことも想像しますが、そのくらい時間が経過すれば少し状況が変わっているかもしれません。
キムリアの出現は嬉しいニュースですが、素直に喜べません。
また、ここ数年でお子様を白血病で亡くされた親御さんはやりきれない思いを持たれていると思います。
これからきつい抗がん剤治療を受け、それに伴う副作用を受け入れられない娘と、一撃で効果があり、副作用が少ないにも関わらず、医療制度上の制限によってその薬が使用できない事実。
少なくとも娘の生存率が上がったことには間違いないですが、気持ちが整理できません。
想定される副作用の一つですが、例えば、娘に初潮がこなかったら、それをどう説明すればよいのだろうか、と思います。あなたは子供が持てないのだと宣告しなければならない日が来るかもしれません。
もう少し発症が遅かったら大丈夫だったのだけど....と。
きっといつか、娘はキムリアの出現と自分の出生のタイミングを知ることとなると思います。
文章がなかなかまとまりませんが、正直に記載してみました。心の揺れがそのまま反映されており恐縮ですが、いまの率直な思いとして、そのまま残しておこうと思います。
冒頭の閑話休題とのバランスが非常に悪いのはご愛嬌ということでよろしくお願い申し上げます。