はじめまして。MARUKOです。
明日からもやもや病の手術前の検査入院に
行きます‼️
もやもや病は、特定難病指定の病気でありながら
認知度が低く、子供や30代の女性に多いが
もちろんそれ以外の方々でも発症する。
脳の血管がもやもやした毛細血管に覆われ
血流がきちんと巡らず、脳梗塞や脳出血など
引き起こす危険な病気です。
職場や学校などで理解してもらえず
苦労することがあるようで
確かに、『ホントに病気？』って聞かれます。
でも、本人はかなりしんどいです。
なんてったって血流不足ですからね。
だから、少しでも分かりやすく役に立つ情報が
お届けできればと、ブログにします。
今年の4月1日に突発性難聴、目眩、頭痛発症
耳鼻咽喉科でメニエール病と診断受け
さらに脳神経外科でも受診。
MRI検査をする。6000円くらい。(社保)
そこで『もやもや病』の疑いがあると
大きな病院の紹介状を頂く。
4月5日大きな病院に行き、MRI検査とCT検査をする。8000円くらい(社保)
ここで『もやもや病』が疑いから確定に変わる。
左右の血管がもやもやどころから、写らない。
脳梗塞は幸い、過去にも今も起きていないとの事。
でも言葉が出ないんです。頭では言いたいこと浮かんでいるのに。
この病気が難病であることや完治はしない病気だということ。手術が今時点最有効だということ。
さらには、もっと大きな…大学病院出ないと
対応出来ないとまた紹介状を頂く。
4月25日大学病院に行く。
血液検査とMRI検査を再びする。
この時点で、左半身が脱力感たっぷり。
右手に痺れあり。
それでも新規脳梗塞は見つからず、安堵。
しかし、手術以外に血流を増やす有効な方法が
無いので、手術を薦められる。
抗血小板を１ヶ月飲むようにいわれる。
手術は直接バイパス手術です。
頭蓋骨かっぽじって外血管を中に繋いで
また頭蓋骨戻す手術。
医療費などかかるので、難病指定の申請をしたら
国が負担してくれるらしく、限度額の負担で
済むようです。
4月28日保健所に行き、難病指定の申請を行う。
受理され、証明書が届くまで数ヶ月かかりますが
保健所に申請した日からなので、早めに申請しましょう‼️
そして、5月8日から一週間の検査入院
ここまでが4月のドタバタ１ヶ月でした。
これから一生付き合う病気なので
いかに理解して、人生を謳歌しようか
ゆっくり治療しながら考えます。
同じ病気の方がいらっしゃいましたら
アドバイスお願いいたします‼️
明日からもやもや病の手術前の検査入院に
行きます‼️
もやもや病は、特定難病指定の病気でありながら
認知度が低く、子供や30代の女性に多いが
もちろんそれ以外の方々でも発症する。
脳の血管がもやもやした毛細血管に覆われ
血流がきちんと巡らず、脳梗塞や脳出血など
引き起こす危険な病気です。
職場や学校などで理解してもらえず
苦労することがあるようで
確かに、『ホントに病気？』って聞かれます。
でも、本人はかなりしんどいです。
なんてったって血流不足ですからね。
だから、少しでも分かりやすく役に立つ情報が
お届けできればと、ブログにします。
今年の4月1日に突発性難聴、目眩、頭痛発症
耳鼻咽喉科でメニエール病と診断受け
さらに脳神経外科でも受診。
MRI検査をする。6000円くらい。(社保)
そこで『もやもや病』の疑いがあると
大きな病院の紹介状を頂く。
4月5日大きな病院に行き、MRI検査とCT検査をする。8000円くらい(社保)
ここで『もやもや病』が疑いから確定に変わる。
左右の血管がもやもやどころから、写らない。
脳梗塞は幸い、過去にも今も起きていないとの事。
でも言葉が出ないんです。頭では言いたいこと浮かんでいるのに。
この病気が難病であることや完治はしない病気だということ。手術が今時点最有効だということ。
さらには、もっと大きな…大学病院出ないと
対応出来ないとまた紹介状を頂く。
4月25日大学病院に行く。
血液検査とMRI検査を再びする。
この時点で、左半身が脱力感たっぷり。
右手に痺れあり。
それでも新規脳梗塞は見つからず、安堵。
しかし、手術以外に血流を増やす有効な方法が
無いので、手術を薦められる。
抗血小板を１ヶ月飲むようにいわれる。
手術は直接バイパス手術です。
頭蓋骨かっぽじって外血管を中に繋いで
また頭蓋骨戻す手術。
医療費などかかるので、難病指定の申請をしたら
国が負担してくれるらしく、限度額の負担で
済むようです。
4月28日保健所に行き、難病指定の申請を行う。
受理され、証明書が届くまで数ヶ月かかりますが
保健所に申請した日からなので、早めに申請しましょう‼️
そして、5月8日から一週間の検査入院
ここまでが4月のドタバタ１ヶ月でした。
これから一生付き合う病気なので
いかに理解して、人生を謳歌しようか
ゆっくり治療しながら考えます。
同じ病気の方がいらっしゃいましたら
アドバイスお願いいたします‼️