あけましておめでとうございます
皆さまいかがお過ごしでしょうか？
元日から大きな災害や事故など続いておりますが、出来るだけ皆さまが安全に健康に過ごせることをお祈り申し上げます。
さて、ずっとブログの更新が滞っている私の近況ですが、
昨年4月よりいくらちゃん（娘）が小学生になり、小学生のママとして慌ただしく過ごしています。
小学生のママって想像より忙しい…。
入学準備が終わっても、入学後にまだまだ続く様々な準備に行事。
夏休みに入ると毎日の学童弁当に、宿題の付き添い。
予想以上にやることが多く、ヘトヘトな毎日です。
【2023年の体調】
見た目は相変わらず「元気なデブ」のまま。
スペックは昨年と大差なく、「元気な90代のおばあちゃん」という感じです。
ステロイドの副作用はまだまだガッツリあり、筋力低下や倦怠感、中心性肥満に野牛肩などその他諸々出ているままです。
当然薬も盛り盛りのまま。
それでも少しずつは筋力も回復してきて、全速力が健常者のゆっくり〜普通歩き程度の速さですが、杖なしで歩行はできます。
それ以上の速さでは膝が抜けそうになるので、走ることは出来ません。
体も重たいので…。
なんせデブなもんで
床からの立ち上がりもスムーズになってきて、風呂場で屈んで掃除が出来るようになってきました。（腕押しは必要）
しんどさを堪えて根性で動いていますが、それが家族からも普通に動けるように見えるようです。
元々運動神経が良いのもあり、筋力に問題はあっても身のこなしが良いのが災いしているようです。
蚊を叩くとか、瞬発力に関しては私が家族で1番良かったり…。
あとは目力が強く、ハキハキ話すのも元気に見える要因のようです。
「しんどい」と家族に伝えても休ませてもらえないこともあり、普通の元気なお母さん並みに動いているのでは？と思うこともよくあります。
動き過ぎる日も多々ありますが、昨年は幸いにも入院することなく1年過ごすことが出来ました。
何度も再燃を繰り返すので、2021年退院後より非常に慎重にステロイドを減量していますが、未だ寛解に至らず、CKがまた微妙に上昇してきています。
今年もギリギリでも入院することなく過ごせれば良いなと思います。
しんどくて入院が恋しくなる日もありますが（笑）。
【2023年の家族と心】
我が家は家事能力が壊滅的な無自覚アスペルガー夫と小1娘の3人家族なので、家族の協力を得るのが難しく、家の手伝いはしなくても良いから、
①私がしないでとお願いすることはしないで欲しい
②怒らせないで欲しい
と二つのお願いをしています。
ストレスで病状を悪化させたくないから、そして私の負担を増やして欲しくないから、心からのお願いなのですが、その二つのお願いがアスペ夫と子供には難しく、やめるようにお願いした事をまるで嫌がらせのように執拗に繰り返されたりと、心が抉られるような日もよくあります。
（夫は家事を何度教えても本当に出来ず、何もしないのが1番のお手伝いという状態です）
夫には生活を支えてもらっているので感謝しなくてはいけないと頭では分かってはいても、体も心も壊れそうな日が重なると感謝よりも我慢の方が強くなり、自分が壊れてしまわないよう心の在り方を模索しています。
娘がもう少し私の味方になってくれれば嬉しいのですが、今は夫の自分本位なアスペ行動がお手本になっているようで、娘の思いやりのない言動に心を痛めつつ躾をしています。孤立無縁
そんな2023年。
毎日ヘトヘトで、吐き出したいことがあっても、ブログを更新する余裕はありませんでした。
毎日スマホ握ったまま寝落ちの繰り返しです。
生活が通常稼働になると余裕がなくなるので、体力が欲しいと切に願っています。
【2024年の願望】
アスペ夫の自由行動に振り回されない強メンタルか、上級スルー技術を身につけて、出来るだけ心穏やかに過ごしたいです。
それに伴って、体の調子も上げていければ嬉しい限り。
今年こそはステロイド減量に成功して、初の寛解が出来れば嬉しいです。
私は器用貧乏で色々な事が出来るタイプなので、娘に色々教えてあげられるくらいの体力が欲しいです。（娘は体力モンスター）
あわよくば筋力も増やして娘の運動に付き合いたいけれど、これは体重も減らさないと出来ないので、20kg増が少しでも減るよう、やっぱりステロイドの減量を成功させたいところです。
まずはストレスで病気が悪化しないように、出来るだけイライラしない毎日を心がけたいと思います。
アスペ夫との生活は、「うちもそうよ
」なんて言う人が想像もつかないくらい破壊力満点の日々です。
鮭男（実父）がアスペルガーじゃなければ、きっとアスペルガー特有の斜め上言動に免疫がなくて、アスペ夫との生活で今頃完全に精神を病んでいただろうなと真剣に思います。
今も割とギリギリの攻防だから。
理解しあえる事がなく、話して分かる相手じゃないので、一緒に居るのがめちゃくちゃしんどいです。
今一番近い着地点は、諦めの境地です（苦笑）。
そんなことを思う2024年。
出来るだけブログを更新する余裕のある生活ペースをつかむぞ！
心も体も健やかに、穏やかに。
心にも体にもゆとりを。
皆さまも自分を大切に、無理し過ぎないよう、頑張り過ぎないよう、2024年も頑張って過ごしましょう。
今年も宜しくお願いいたします
