今日は「MG罹患後の生活について」を記事にしたいと思います(-^□^-)
僕の場合、全身型MGであって、なおかつ胸腺腫はなし。
MUSK抗体のMGですね。。
2か月ほど入院しまして、
最初の1週間は、検査・検査・検査の繰り返し。
翌週からプレドニゾロン・メスチノンの服用開始(プレドニゾロンは30mgから開始)
その翌週、ステロイドパルス療法開始。
(これがまた1回の点滴で怠くなる酷いもんでした・・)
その翌週からプレドニゾロン45mgに増量。
(副作用の食欲が止まらず、ブクブクと太り始める)
その翌週、プレドニゾロン60mgに増量。
(副作用の不眠・食欲に悩まされる・・)
そこから1週単位でプレドニゾロン5mgずつ減量。
1か月半たった頃、握力が30㎏程度まで回復。
肺活量も問題なしレベルまで回復。
そしてプレドニゾロンが40mgになった段階で無事退院。
ですが、社会復帰までには至らず、夕方のダルさには勝てず、
退院後、半年の休職を経て職場復帰。
しかしながら、眼瞼下垂は少しまともになったものの
複視の症状と、夕方のダルさに勝てずやむなく退職・・・。
その後、午前のみの事務仕事を見つけ、
パート社員として働いてます。
現在の症状としては、夕方若干の眼瞼下垂と複視、
あとは16時以降は廃人です(ノ◇≦。)
17時~19時まで睡眠をとって、23時頃就寝してます。
またまた長くなるので、また次回に続きを書きます!!