今日は「MG罹患後の生活について」を記事にしたいと思います(-^□^-)

 

僕の場合、全身型MGであって、なおかつ胸腺腫はなし。

MUSK抗体のMGですね。。

 

2か月ほど入院しまして、

 

最初の1週間は、検査・検査・検査の繰り返し。

 

翌週からプレドニゾロン・メスチノンの服用開始(プレドニゾロンは30mgから開始)

 

その翌週、ステロイドパルス療法開始。

(これがまた1回の点滴で怠くなる酷いもんでした・・)

 

その翌週からプレドニゾロン45mgに増量。

(副作用の食欲が止まらず、ブクブクと太り始める)

 

その翌週、プレドニゾロン60mgに増量。

(副作用の不眠・食欲に悩まされる・・)

 

そこから1週単位でプレドニゾロン5mgずつ減量。

 

1か月半たった頃、握力が30㎏程度まで回復。

 

肺活量も問題なしレベルまで回復。

 

そしてプレドニゾロンが40mgになった段階で無事退院。

 

ですが、社会復帰までには至らず、夕方のダルさには勝てず、

退院後、半年の休職を経て職場復帰。

 

しかしながら、眼瞼下垂は少しまともになったものの

複視の症状と、夕方のダルさに勝てずやむなく退職・・・。

 

その後、午前のみの事務仕事を見つけ、

パート社員として働いてます。

 

現在の症状としては、夕方若干の眼瞼下垂と複視、

あとは16時以降は廃人です(ノ◇≦。)

 

17時~19時まで睡眠をとって、23時頃就寝してます。

 

またまた長くなるので、また次回に続きを書きます!!