発達障害ファミリー -2ページ目

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16Jan
- 障害児福祉手当の結果
  役所から電話で連絡が入り非該当と言われ、後日資格喪失通知書認定請求却下通知書が届きました。ママ友と集まった時に通知書を見せたらみんなガン見して「切られたらこんな通知が来るんだ...」と言っていた。納得出来なくて役所へ問い合わせ。DQ(発達指数)が20を超えても受給できている子もいるのに何故ですか？？と問い詰めました。ママ友の息子くんもDQ21で受給出来ている子と、DQ21で息子と同じく非該当になった子がいます。DQ20以下の最重度と決まっているなら、何故DQ21で受給出来ている子と非該当になった子がいるの？？一貫性がない！！と半ギレしました。息子は出来ないことだらけで、数値が上がったからと言って即非該当にされたのは納得出来ない。・1人で留守番できない・1人で外出出来ない・右と左がわからない・時間の間隔がわからない・1人でお風呂に入れない・歯磨き、洗顔が出来ない・危険認知が全く出来ない・服やズボンのボタンが使えない・会話が成立しないこの状態で非該当になるのがありえない。親の困り感が全然わかっていない。高等部に入学したらもう一度検査を受けて、診断書を書いてもらってリベンジします。お金が絡んでいなければ、成長は喜ばしい事なのだけど旦那が課金やら借金やらで家計を崩している。児童手当も来月が最後。教育委員会からの就学奨励費も3月が最後。残るのは特別児童扶養手当のみになります。障害児福祉手当も我が家にとっては貴重な手当でした。治る障害なら手当を諦めます。だけど知的障害も自閉症も一生残る障害。簡単には諦めたくありません。
04Jan
- 服薬
  息子は精神系の薬は生まれてから一度も服薬した事がありません。(喘息と便秘の薬は服薬しています)何故、服薬せずに今まで過ごしてこれたか？自信を持って言えるのは診断直後の療育未就学児デイサービス保育園この3ヶ所に通わせていた成果だと思います。診断がついた時に児相の職員から診断直後に療育に通うのと通わないのとでは将来確実に差が出ますと言われたから。私の答えは一つでした。絶対に療育に通わせる出来る限りの事をしてあげたい後から後悔したくない当時保育園には通っていたので、後に療育経由で未就学児デイサービスを紹介してもらい、通うことになりました。言葉が一生出ないかもしれないと言われた瞬間、目の前が真っ暗になったけれど息子の為に出来る事は全てしよう。自分の事はどうでもいい、息子のために生きていこうと決めました。(後に自分にも発達障害の診断がついて、息子の為に生きてきた事は正しかったと確信)自分の子供が普通級や支援級、通級でドヤ顔してる親が多いけど服薬していたら無意味。息子は養護学校在学だけど服薬していません。いくら普通級や支援級に通っていても、薬の力を借りないと学校や自宅で何事もなく過ごせなければ意味が無い。薬で無理矢理多動を止めたり、自傷や他害を止めたり睡眠をコントロールしなければいけない子は、正直言って養護学校に通って無投薬の息子以下です。知的障害があるからと言って何度バカにされてきたか数えきれない。悔しい想いもしてきたけれどウチの子は精神系の薬は一度も服薬した事がありません！！と逆に言い返します。適切な療育を受ければどんなに障害が重くても、薬とは無縁で過ごせる事を息子が教えてくれました。何よりも私自身が精神科に何年も通院していて、服薬もしているので息子には絶対に服薬させたくなかった。児童精神科も無縁だと思っていました。服薬目的での受診ではなかったけれど、まさかの児童精神科受診...正直悔しかったです。絶対に受診しなくて済むという確信が私の中にあったから。今の息子の適応力や環境の変化への強さ、言葉も増えて意思の疎通もスムーズになって、寄宿舎での集団生活も9年目。学担からも誰よりも一番先に気がつくし優しい子だし、お母さん今まで頑張ってきましたね！(5歳～中1まではシングルだったので、ワンオペで育てています)と言われ、寄宿舎の室担からは小1から寄宿舎に入れて集団生活でいろいろな経験の積み重ねの成果だと思います。何よりもお母さんの選択が正しかった！卒業式で言われたら間違いなく泣きます...。結論を言うと服薬しないに越したことはない。減薬や断薬は簡単な事ではありません。薬を使わなければ学校で他の子供達と同じように過ごせない。自宅でも問題行動が多い、睡眠に問題があるなど困った時には既に遅いです。服薬回避の為に親がいかに見極めて行動できるか。全てはそこにかかっていると思います。
02Jan
- あけましておめでとうございます
  1日遅れてしまいましたが、あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。早速ですが自傷行為について、疑問があるので書きたいと思います。私、Twitterをしているのでよくタイムライン上にリスカODの画像が流れてくるのですが、自傷行為をする人って私からはアピーラーかまってちゃんとしか思えません。そんな事してどうするの？中途半端に痛い思いや苦しい思いをするくらいなら、最初から何もしないか思い切った行動を取るべきだと思います。あなたの中途半端な行動で少なからず迷惑をかける人がいる事を忘れないで欲しい。中にはリスカやODしたのに障害年金が不支給になった！！ここまでやったのに！！と言っている方もいますが、そんなのは主治医もお見通しで不支給になる診断書しか書いてくれない先生のほうが多いと思います。そんな事をしろなんて主治医に言われていますか？きちんと指示通りに処方された薬を飲んで、リスカやODもせず尚且つ病気もしくは障害が良くならない人には、きちんと診断書を書いてくれるのではないかな？先生も暇じゃないのでかまってちゃんの相手なんてしていられない。あと、働ける能力があるのに障害年金や生活保護に甘えている人が多い。本当に働けない人とは義務教育までの子供要介護状態で常に家族の介護が必要な方入院中の方だけだと思っています。私は精神の手帳も療育手帳も持っていますが、就労Aに通っています。働けるのにあえて楽して生きようとしている方が多いですね。就労意欲が全く見えません。クローズ就労が無理であれば、オープン就労(障害者雇用)➞就労継続支援A型➞就労継続支援B型➞就労移行支援と行き先はいくらでもあります。自分の父親が身体障害者(小児麻痺の後遺症で右半身麻痺、身体障害4級)でも、どんな仕事でもやってきた人なので、精神障害や発達障害は働けるのに働かない。甘え怠け気の持ちよう努力不足と思われても仕方ないと思います。これから障害年金裁定請求する方に忠告ですが、リスカやODしても受給出来るとは限りません。私はリスカもODも入院もした事がありませんが障害厚生年金2級です。主治医の指示を守って服薬したほうが、障害年金は通りやすいのでは？と私個人としては思っています。長くなりましたが何を言いたいのかと言うと他人に迷惑をかける行為はやめましょうという事を言いたくて、このブログを書きました。
29Dec
- 障害児福祉手当の診断書
  役所に提出してきました。「今までは児相からの判定書で更新が可能だったのですが、今回の判定で緩やかに知的面が伸びていたため審査の結果、障害児福祉手当が打ち切りになる可能性がある事をご了承下さい」と言われた瞬間に睨みつけてしまった。たかがDQが20から26になっただけで、療育手帳はA判定だよ？？ママ友の息子くんで小さい頃はB判定で成長と共にA判定に変わった子が数人いるけど息子は初回判定から不動のA判定なんですけど？？ママ友の中1の息子くん、発語が全くないのに小3の時にDQ21で障害児福祉手当切られたって聞いて耳を疑った。何なの？この基準！！最重度と重度、そんなに大差はない。それなのに篩にかけられて手当を切られる。親が困っていないとでも思ってるのか？？息子は危険認知が全く出来ないので、1人で留守番させた日には家が炎上しても不思議ではないし、1人で外出出来る日なんて一生来ないと思っている。右と左がわからない。信号の赤や青の色の認識は出来るけれど赤は止まる青は進むこんな事全くわかりません。何なら左右もわからない。それよりも親である私はIQ73広汎性発達障害ADD双極性障害精神障害者保健福祉手帳2級療育手帳B判定障害厚生年金2級就労A通所苦手な事や困っている事が多く、日常生活能力も問題大アリ。もし、障害児福祉手当が不支給になったら異議申立します。児童精神科の先生ももし不支給でももう一度挑戦できますからと言ってくれました。ウチには定型がいません。毎日誰かが何かしらやらかして、平和に終わる日は1日たりともない。絶対に諦めたくない、諦めません！！
26Dec
- 積み重ねの大切さ
  周りの人達が「ウチの子は暴れるから」「ウチの子は大声出すから」と現実から逃げている人があまりにも多いので、積み重ねの大切さについて書いてみようと思います。最初からお利口に過ごせる子はひと握りいるかいないか。息子は診断がつく前から保育園に通っていたので、集団生活には多少は慣れていました。更に療育と未就学児デイサービスに通っていたのですが、最初の頃は手がつけられなかった。泣く暴れる噛みつく引っかくつねる物を投げる未就学児デイサービスから利用を断られるのでは？と思うほど酷かったです。(現に利用を断られた子もいます)養護学校に入学と同時に寄宿舎に入れたお母さんの判断は正しいです！素晴らしいです！！と未だに言われます。当時母子家庭で生活がかかっていたのもあるけれど、何よりも息子が1つでも多くの事が出来るようになって欲しいという願いもありました。小学校に入ったら未就学児デイサービスには通えなくなりますが、放課後等デイサービスには通えます。学校に入ったからもういいや！ではなく、継続して通わせる事がとても大切な事。ウチは放課後等デイサービスの他に日中一次支援と行動援護(軽めの子は移動支援)も役所に申請しましたが、小5からショートステイを利用するようになった事もあり行動援護は契約していません。放課後等デイサービスと日中一次支援とショートステイで十分にカバー出来ます。出来ない事が多ければ多いほど未就学児デイサービスなり放課後等デイサービスに通う必要性があります。デイサービスによりますが、宿題をしてからフリータイムやイベントをするデイサービスもあれば、息子が利用しているデイサービスのように工場見学やクッキング、制作活動やお誕生会をしたりプールや映画に行ったりするデイサービスもあります。(長期休みの宿題をする日を設けてくれます)集団行動が出来ないから放課後等デイサービスは無理という人がいるけれど、出来ない事は無理強いさせないし息子は映画館で黙って映画を観る事が出来ないので、そういう時はスタッフさんが一緒にデイサービスに残ってくれます。一人一人の特性を理解して対応してくれるので、私はありがたいの一言しかありません。寄宿舎やデイサービスでいろんな所へ連れていってくれたおかげで、今では買い物に連れて行けるようになりました。勝手にどこかに行く事もなく、私と一定の距離を保って買い物を手伝ってくれます。長くなりましたが私が言いたいのは出来ない事が多い子こそデイサービスを使って下さい！！そして可能であればショートステイも契約しておく事をお勧めします。「いやいやいや、ウチは他の子と同じ事出来ないから...息子ちゃんは優秀だから出来るんだよ」と言われるけれどそんな逃げ腰だとお先真っ暗になるんだよおぉぉぉぉ！！！と大声で言いたい。ASD丸出しになってしまうので言うのをぐっと堪えていますが、将来困るのは間違いないなと思って見ています。親に何かあった時に子供だけで留守番出来ますか？宿題やってご飯支度してお風呂に入って、翌日の時間割とか身支度整えて戸締り確認して翌朝に1人で学校行けますか？中学生なら出来るかもしれない。小学生だと高学年になれば出来るのかな？もし未就学児を抱えていて実家も頼れない状況だったらどうしますか？ショートステイは契約をしておけば緊急対応してくれる所は必ずあります。私も3年前に子宮筋腫摘出で入院、手術した際にショートステイに助けられました。退院後の休養期間を含めて寄宿舎➞ショートステイ➞寄宿舎に11連泊しました。初めての場所や初めての人に動じなければこういう事も出来ます。ただ、親でなければダメというこだわりがあれば、親に何かが起きた時点で終わります。何事も積み重ねが大切。非常に長くなりましたが常に先を見通す事も大切だと、息子と二人三脚の生活で実際に経験した事を書いてみました。
16Dec
- ビックリ！！
  前回のブログのアクセス数がすごい事になっていました。メンタルヘルスランキングでも1位で驚きを隠せません。こんな拙いブログを見て下さりありがとうございます。家族全員発達障害持ちで毎日がてんやわんやで、ブログのネタは尽きませんが今後もよろしくお願い致します。
14Dec
- 初めての児童精神科
  早期診断早期療育のおかげなのか、今まで児童精神科に行ったことがありませんでした。今回は障害児福祉手当の診断書を書いて頂く為の受診です。ママ友から先生がASDだよと聞いていたけれど、私と話が弾んだので間違いなくASDだと確信。息子は初めての場所でもおとなしく診察待ちをしていました。学校に入る前は初めての場所に連れて行くとひっくり返って泣き叫んでいたので、成長したなぁとしみじみ思いました。問診票が3枚！！妊娠中の事とか出産時の事、首座りや寝返りやハイハイなど事細かに書きました診察室に入るなり先生の名前を読み上げたので文字読めますねと言われ、息子は真っ先にミニカーにロックオン。正座しておとなしく遊んでいました。あまり大変そうな感じはないですねと言われてしまい、いやいやいや大変ですよ！1人で外に行けませんから！！突然怒り出して私をつねるんです！！と出来る限りのアピールはしてきた(つもり)自閉の三つ組揃ってるし！！興奮暴行多動自傷これだけ揃っていて、障害児福祉手当切られたらマジで泣ける...。会話も成立しないし、一方通行の会話やオウム返しばかりだし入浴も半介助ですよ？危険認知も全く出来ませんよ？睡眠は2歳の頃から安定してると話したら「いいですね～」と言われてしまった...墓穴掘ったかも。入学前から療育と未就学児デイサービスと保育園に通わせていた事は褒められました。自傷はあるけれど薬は全く必要ないということ。良いところが沢山あるので伸ばしてあげて下さいと言われました。寄宿舎に行った時に室担から「息子くん、出来ることがものすごく増えてますからね。喜ばしい事なんだけど手当の事を考えるとお母さんは複雑な心境ですよね」と言われて反応に困ってしまった。後は役所の判断に委ねるのみ。窓口で困り感を訴えてきます！！
09Dec
- 手帳持たざる者有能であれ
  我が家は息子と私が手帳所持者です。息子→療育A私→療育B、精神2級唯一手帳を持っていない旦那がとにかく使えなくてイライラする何にイラつくのかと言うと書ききれない！・見て見ぬふりをしてスルー・指示しないと動かない・状況判断が出来ない・臨機応変に対応出来ない・やたらとコスパの悪い物ばかり食べたがる一番致命的なのは手帳持ちの息子や私より出来ない事が多い！！習慣化の「し」の字もない。毎日同じ時間に同じ事をするのは私と息子は得意というか当然の事なのですが、旦那は全くと言っていいほど習慣化(ルーティン)が出来ない。普通に生きてきて自然に身につくことが全く身についていません。諸事情ありまして旦那の親とは面識がないのですが、どんな育てられ方をするとこんな人間に仕上がるのか遠くから顔だけは見てみたい怖いもの見たさですね（笑）話を聞いている限りでは家族全員ADHDだと思われる...。想像しただけで恐ろしい😱肝心な事は全くやらないのに、余計なことだけな次から次へとやってくれるんでまぁイライラしないで過ごせる事はないですね！！自分がADHDであるという自覚もゼロ。・携帯ゲームに14万課金・奨学金返済と偽り消費者金融3社から120万の借入・買い物は常に衝動でする・目の前の欲しい物は飛びつかずにいられない・持ってるお金はすぐ使う・追突事故歴あり(オカマ掘ってます)私もADD持ちですがここまでは酷くないです。欲しい物は店舗とネットで比較して、本当に必要か見極めてから買っています。とにかくADHDの衝動性の高さが怖い、ヤバすぎる。いろいろありまして来年4月以降じゃないと精神科に連れて行けない...。一度WAISも受けていてその時に困り感を話さなかった為にADHD＋ASDグレーと言われてしまいWAISを受けた公的機関に、借金発覚後もう一度連絡を入れました。するとおそらく確定診断がつくと思われますとの返答。最初の時に話してりゃ二度手間にならなかったのに、後先を考えないからこういう事になる。精神の手帳も取得出来るのではないかと思われます。今の時点では手帳を持っていないので、息子と私が出来ることは旦那も出来て当たり前。「出来ない」は通用しません。出来ないのであれば努力や工夫をして下さい。あなたのお母さんではありません。自分と息子の事で精一杯なのに更なるお荷物なので、双極性障害の寛解なんて遥か彼方...。常に何かしらストレスがのしかかっています。先の見通しが立てられないというクソ特性がある為に、車のローンをボーナス払い併用にしてしまった。ローンを組んだ当初はボーナスありでしたが、自ら希望して夜勤専従になってしまったが為にボーナスゼロになりましたボーナス払いあるのに何故勤務体制変更した？？お前、完全にバカだろう？？息子と私は支援される側の人間のはずなのに、次から次へとやらかしが止まらない旦那の支援をしなければならない...。能天気すぎて鬱とか双極とかと無縁なのが羨ましい。
29Nov
- 予感的中
  絶対定型じゃないと確信を持ち、WAISを受けてもらいました。結果のグラフを見て目が点になりました...言語性IQと動作性IQの差(ディスクレパンシー)が35思わず二度見しました。ちなみにASDとADDの確定診断がついている私のディスクレパンシーは7です。言語性IQの凹みグラフをガン見しました笑動作性IQのグラフを見て納得。ADHDのテンプレIQも100はないだろうなと思っていたら、こちらも予感的中。全検査IQ 88言語性IQ 73動作性IQ 108落ち着きないもんなー、何かしら言葉を発してるもんなー。結果見て納得。言語性の下位検査が全て一桁破壊力がハンパない。一番低いのは算数の3でした。頷く事しか出来なかった。この人計算出来ないんです。1500円の30％引きは？と聞いても答えられない。足し算と引き算も三桁になるとダメ。私も算数8なので決して良いほうではないけど、簡単な暗算くらいは出来ます。一番高いのは符号の14でした。グラフの凹凸ぶりに衝撃を受け、何故困り感がないのか？こんなジェットコースターのようなグラフで生きずらくないのか不思議でたまらなかった。最終的にはASDとADHDはありますただ、本人に困り感がないので確定診断はつけられませんと言われる始末。こんなに周りの人間を振り回して何故困らないんだ？お前のケツ拭きしてられないんだよ！私は自分と息子のことで精一杯だし、本来私と息子は支援を受ける立場なのに逆に支援してるのっておかしくね？？とキレました笑笑
28Nov
- 診察日でした
  前回の診察からの様子を聞かれたので・1日中眠い・無性に甘い物が食べたくなり、毎日食べていると話したら、眠剤がサイレースからロゼレムへ変更になりました。リーマスの量は400mgのままです。いろいろ買い物をしていませんか？と聞かれたのでこの2週間は何も買っていませんと伝えてきました。疑問点がいくつかあったので主治医に聞いてきました。私「双極性感情障害と双極性障害は同じ病気ですか？」主治医「はい、同じ病気です」私「私は双極性障害の何型ですか？」主治医「Ⅱ型です(指でピースをしながら教えてくれた)」私「運転免許の更新の事なのですが、質問票の項目を全ていいえにチェックをしたのですが、更新に問題はありましたか？」主治医「更新...してしまったんですよね？本来であれば双極性障害は申告しなければいけません。ですが運転免許更新の診断書は何かと難しいのと、運転せざるを得ない状況ですよね？」私「はい...息子の送迎もありますので...(心の中でやらかしたと思った)」主治医「更新してしまったのであればどうにも出来ませんので、くれぐれも慎重に運転して下さいね」と言われて診察終了。私はADDもあるので尚更注意をして運転しなければ...。薬が変わった為なのか次回の診察も2週間後です。てんかんでデパケンとフェノバール飲んでる同居人が更新時に申告→診断書不要で運転OKで、双極性障害の私は申告→診断書必要って何だか腑に落ちない。てんかんは突然発作を起こす可能性があるけど、双極性障害は発作を起こす病気じゃないんだけどな。帰り際によくわかる双極性障害（躁うつ病）両極端な気分の変動をコントロールする（セレクトbooks） [ 貝谷久宣 ]1,512円楽天↑電子書籍版がなかったので購入。100％ムックシリーズ完全ガイドシリーズ230　SIMフリー完全ガイド【電子書籍】[ 晋遊舎 ]734円楽天↑同居人を格安SIMに変更させる為に参考にしようと思って買いました。私がmineoなのでおそらく同居人もmineoに引きずり込みます。電子書籍版だとエントリーコードがついていないのであえて購入。契約事務手数料が3000円→0円になるのは大きい。
25Nov
- 双極性障害
  双極性障害の事をネットで調べまくったら、頭でっかちになって混乱してきたので本を読んでみようと思います。1型が2型かもわからないので、次回の診察で確認してきます。自分の予想では2型じゃないかな？と思ってる。圧倒的に鬱の期間が長いと言うか、1年中鬱だと思っていた...。これだけは知っておきたい双極性障害躁・うつに早めに気づき再発を防ぐ! ココロの健康シリーズ1,512円Amazon新版双極性障害のことがよくわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)1,404円Amazonよくわかる双極性障害(躁うつ病) (こころのクスリBOOKS)1,512円Amazon検索したら無数に出てきたよく考えたら1年半前からリーマスを処方されている事が？？だよね。1度主治医に「リーマスは双極性障害の薬ですよね？私はうつ病ですよね？」と聞いた事があって、主治医の返答は「抗うつ剤(当時はレメロンを処方されていた)の底上げ効果を狙って処方しています」と言われて即納得してしまった。今回診断名が変わってからいろいろネットで調べたけどどれが正しい情報なのかわからない！！私の中での双極性障害のイメージは・アップダウンの激しい病気・鬱と同じくいずれ治る・とんでもなくぶっ飛んだ行動や買い物をするなので、私は間違いなくうつ病だと思っていました。ですが過去を振り返るとぶっ飛んだ行動してました...。ADDと躁状態似てませんか？多弁とか衝動買い(浪費)とか共通する症状(特性)があるので、判断するのはかなり難しいと思います。うつ病だと診断されて数年後に突然双極性障害に診断が変わった方、結構多いのではないかと思います。私も10年近くうつ病と診断されていて・トレドミン・パキシル・サインバルタ・レメロンを処方されて飲み続けていました。双極性障害ならカリフォルニアロケットをやっても効果が出ないはずですね...。むしろ躁転の引き金になっていた？？ユニクロで毎週末爆買いしていた事とか、徹夜で会社行ってバリバリ仕事して更に残業していた事とかは主治医に話していないけど、話したほうが良いのかな...。
24Nov
- 今日は鰹節の日
  鰹節、削ったことある？▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう鰹節の日生まれだったなんて知らなかった笑
- もしや...？
  付き合っている頃からお金にルーズな人でした。実家から出た事のない人で、温室暮らしで好き放題にしていたせいなのか生きていて最低限身についているはずの事が出来ない更に当時母子家庭だった私にお金貸してと言われてビックリ。その時に気づけばよかったのに、バカな私は気づけませんでした。衝動性で実家を飛び出し母子家庭の我が家に転がり込み、衝動性で同棲するマンションを決めていた...。夜勤明けにパチスロに直行したり、出かけたら必ずゲーセンでUFOキャッチャーにお金をつぎ込む。ママ友はこの話を聞いた時点で普通じゃないよねと勘づいていた。一緒に住むようになり違和感を覚えたのが、私が片付けをしなくても何も言わない。定型の人なら間違いなく片付けろ！！と言うはず。そしてやたらと落ち着きがない。話し出したら止まらない。衝動性で目の前の欲しい物には即飛びつく。お金を持たせると即使い果たす。注意力散漫でブレーキが遅い。(何度身の危険を感じたか...)この人、定型じゃない私の仲間だ私が出来る事を旦那は出来ない。発達障害を疑い始めていろいろ行動を始めます。
23Nov
- 4度目の障害年金更新
  4度目→今回の診断書が出来たと連絡があったので受け取ってきました。1年でこんなに悪化する？？と年金機構から疑われそうな内容で書かれていた...。スペックはc3d4(5)ガイドラインの等級目安表に当てはめてみたら1級で驚きすぎて車の中で叫んだ。精神で1級は統合失調症だけだと思うので、結果は2級だと予測はしていますが私、こんなにヤバい状態なの？？と思ってしまった。確かに入院の話は消えていないし、よく考えると躁状態になっていた時期があるかもしれない。前回の診断書の記載時との比較も悪化しているに〇ついてるし、希死念慮とか行為心迫とか易怒性・被刺激性亢進にも〇がついてる。その他の欄には浪費と書かれてました予後の欄には不良の2文字のみ。双極性感情障害のコントロールが充分に出来ていないとも書かれていました。ずっとうつ病だと思っていたし、双極とは無縁だと思っていた矢先のどんでん返しです。来週の診察で薬が増えるのか変わるのか...。
20Nov
- 3度目の障害年金更新
  3度目の更新は昨年です。前回診断書を書いてくださった主治医は出張医だったので、昨年の5月から主治医が変わったのですが話しにくくて、診察の時に話せていない事がたくさんありました。診断書を渡す時に今まで話せていなかった事を箇条書きにしてメモをつけて渡しました。書いて頂いた診断書の内容を見てビックリ😱年金機構から照会が入るのではないかと思うレベルの内容でした。診断書のスペックはc5d2(4)一気に悪くなっていた。前回の診断書の記載時との比較欄には悪化しているに〇がついていた。2年でこんなに悪化する？？と疑われても不思議ではないくらいの書かれ方でした。就労は極めて困難社会的予後不良との記載あり。ちなみにWAISの数値は毎回記入されています。3級でせめて2年更新に変わってくれればいいなと思いながら結果を待ったけれど、待ちきれずに年金機構や年金事務所に問い合わせ。年金事務所に電話した時に「2級ですよね？」と聞かれたので「いえ、3級です」と答えたら「2級になってますねー」とまさかの口を滑らせる事故発生www教えて頂いた通り封書で結果が届き、額改定通知が入っていて2級に等級変更されていました。息子の加給はついていたけれど、配偶者の加給がついていなかったので年金機構に問い合わせると最寄りの年金事務所をご案内しますので必要書類をお持ちの上手続きに行って下さいえ？最寄りの年金事務所？結構遠いんですけど...何故配偶者の加給がついていなかったのかは謎です。3月に手続きをして配偶者分の加給年金が振り込まれたのは7月でした。遅っ！！金額は3級の時と比べたら約3倍になりました。年収500万時代の平均標準報酬月額が多かったので、年金額も一気に増えたようです。計算式が複雑すぎて全くわかりません。厚生年金に加入していた期間が長かったのも大きい。18歳から入っていて良かった...。1年更新なので今年も診断書提出ですまだ診断書が出来たと連絡がきていないので、受け取ってきたら診断書の内容を書く予定です。
- 2度目の障害年金更新
  再び1年更新であっという間に年金機構から診断書が送られてきました。主治医に書いてもらった診断書のスペックはb2c5(3)前回より若干悪くなってる？当時は週5日フルタイム勤務でした。なのに労務は困難と書かれてる。社会的予後は不良と考えられるとも記入されていましたが、結果はハガキで届きました。3級でした。唯一、前回と違ったのが次回の更新が平成29年11月更新と書かれていました。初めての2年更新！！1年更新の時の憂鬱さといえば半端じゃないです。障害年金の診断書代も安くはない。(私の通院先は良心的な料金らしいです)今回も結果が届いたのは3月でした。更新月から4ヶ月後に結果が届かなければ問い合わせをしたほうがいいと思います。ただ、3ヶ月で届いている方もいらっしゃるようなので、診断名とかスペックとかその他諸々が関係しているのかもしれません。
19Nov
- 運転免許更新
  事前に病院へ確認を取り、運転免許更新に問題がないと言われたので更新してきました！ママ友に双極性障害だったと話したら「ずっとゴールドでしょ？主治医から運転控えるように言われてないなら問題ないよ！」と言われたし発達障害の診断がついてから、特性を把握して十分すぎるくらい神経使って運転しています。運転免許試験場が遠いので警察署へ行きましたが駐車場が激混み！！時間もないし強引に苦手な縦列駐車で何とか止めました講習中は眠気との戦い...事故率が多いのはゴールド免許所持者と聞いて驚いた長年事故を起こしていないという油断から、事故を招いているとか...。後部座席のシートベルト着用率が低い事も知り、旦那の車で息子の迎えに行った時は息子と後部座席に乗るのですが、シートベルトしてなかった！！と気づきました。5年前の写真と比べて、老けたなぁ...と改めて思いました旦那もてんかん持ちだけど主治医の了解貰って運転してるし、双極性障害でも私のようにずっとゴールド免許で主治医の了解が貰えていれば更新に問題はないです！運転免許更新に不安がある方は事前に運転適正相談窓口へ相談したほうが安心出来ると思います。
14Nov
- 診断名が変わりました
  11年前に適応障害と診断を受け、気づいたらうつ病になっていました。今の病院に通い始めて今年で7年目。今日の診察で診断名が変わりました。障害年金の更新月なので診断書を持って行ったのですが「前回の診察から調子はどうですか？」と聞かれたので・ストラテラを間違えて朝に80mg服用した・iPhoneを一括で買った・丸2日間眠らなくても昼間も眠気ゼロで過ごせた・突然キレて怒鳴り散らす事が多いと話したら、主治医から「今まではうつ病と広汎性発達障害で診断書を書いていましたが、今回は双極性感情障害と広汎性発達障害で診断書を書きます。躁状態が出ています」と言われてえ？？双極性感情障害って双極性障害のこと？？と思いながらもその場で聞けず、会計までの間にひたすら調べた。双極性感情障害＝双極性障害の事のようです。私のどこが躁状態？？買い物や薬の飲み間違いはADDじゃないの？怒鳴るのはストレスが原因だと思ってる。普通の人も丸2日間くらい寝なくても平気だよね？と頭の中が？？だらけ。年に数回2～3日寝なくても平気な日があるので、自分ではその状態が普通だと思っていました。「私より発達障害に詳しい先生がいるので、その先生に変わるかもしれません」と言われ更に頭が混乱。今の主治医で3人目、更に変わったら4人目だよ...。病院内で見た事のある先生かな？更にロヒプノールからサイレースに変わりました。この2つの薬の違いもわからないので調べています。診断名が変わった事を就労Aに話さなければならないのだろうか...。何よりも診断書の内容が気になる。
12Nov
- 最後の舞台
  先週の土曜日、学校祭がありました。舞台に上がるのは中学部までなので今年が最後です。毎年の事ですが配役は当日まで教えて貰えません...。最前列に陣取ったら初期メンバー(小1から入学)のママ友達がいたので、幕が開くまで弾丸トーク大会息子の出番は一番最後。一緒に入学したママ友と「9年間あっという間だったね」としみじみ話し込んでいました。(同居人は放置www)出番が近づき息子達が体育館に入ってきたので、衣装を見ようと振り向いたら頭に何か被ってる！！見学旅行で青森に行ったのでテーマは「ねぶた」とは聞いていたけれど、超目立つので思わず吹き出しかけたけど耐えました笑息子のクラスと隣のクラスに1人ずつ普通にトークが出来る子がいるので、アドリブ混じりで2人でやり取りをしている姿を見て普通級の子だよねwwwお待たせ致しましたって言ってるよ！お互いの息子達とレベルが違いすぎますが、進路はウチの学校の高等部です。👇被り物をした息子飛ぶ！飛ぶ！大ジャンプ！！ねぶたのステップとはかなり違いますが、同じ衣装を着ている子達のうち1人は肢体不自由で要介助状態。もう1人はママ友の息子くんなのですが、途中に舞台から脱走...。なので息子がひたすら飛んでいたw自宅に戻って動画を見直したら149回飛んでいました。小1の初めての学校祭、発語がないのに何が出来るのだろう？とハラハラしながら見た頃から数えて9年目。身長も知的面も伸びました！！9年間お疲れさま来年からは工芸展に向けていろいろな物を作って販売する係に変わります。
04Nov
- 息子の誕生日
  今日で15歳になりました！！不妊治療をして出産は28時間の難産でした...。自閉症＋最重度知的障害と診断されてから11年。一生言葉が出ないかもしれないと言われましたがいろんな事を話してます！！発語や箸を使うこと、トイレの自立などいろいろ諦めかけた事はありますが、何事も決して諦めない事が大事だと思います。諦めたらそこで終わりです。ウチの場合は養護学校の寄宿舎生という事もあり、身辺自立面がぐんぐん伸びています。先生達がいろいろな事を工夫してくださり、今では服薬や洗濯も自分で出来ます。1番大きいのは小1から養護学校に入れたことだと思っています。寄宿舎に入れる事をボロクソに言ってくる人もいましたが、当時母子家庭でフルタイム勤務だった私には他に選択肢がありませんでした。当時ボロクソに行ってきた人達に超成長しましたよ！言葉も出てきていろんな事が出来てますよ！！と言ってやりたい親元から離れたほうが確実に成長します。自宅通学やスクールバス通学の子より寄宿舎生のほうが伸びます。誕生日当日に親子2人でお祝いするのは6年ぶりでした。前日が祝日なので誕生日当日に学校に行く事が多く、前倒しで文化の日にお祝いする事が多かったので...。中学生活も残り数ヶ月。半年後には高等部へ進むので、環境の変化で精神的に荒れないかが唯一の不安。支援級から入ってくる子達で落ち着いている子はあまりいないので、今の安定している状態が崩れるのではないかとハラハラしています変化の多い1年になりそうですが、親子共々頑張っていきたいと思います。