こんにちは～
ここ数日の寒さにびっくり。
土日は県外で通夜と葬式があり、疲れがとれません。
この事でアンコンも行けるかどうか分からなかったのです・・・。
まず出がけにスマホを忘れ、家に取りに帰り（私は滅多にこんな事ありません）
更には斎場にまたスマホを忘れてホテルに行き
着ていった臍が痛いゆえに重宝していたお気に入りの黒ワンピを斎場に忘れました。
通夜の後の食事の時に鉄？カネ？素材の足で出来た椅子に足をぶつけてしまい
左足の小指を剥離骨折しました。
他の人も打ち付けて（椅子が意味不明にそういう作りなのです）、この椅子痛すぎるから気をつけろ、と言い合ってはいたんですが。
ちゅうか通夜葬式なんてお年寄りがめっちゃ来るけど、そんなヘンテコな椅子・・・年寄りをころす気？
診断は全治三週間。
リベドがないうちに、と楽しみにしていたウオーキング出勤もおあずけです。（これが結構ストレス）
色んな事を頑張ろうと思っているのにいつも何かに邪魔をされ、さすがの私もすこ～しメンタルが弱っております
そして、今日はリベドの通院日でした。
異動で主治医が変わってからの初の通院日。
まず、まだ上皮化が不安定で私自身も怖い足首の潰瘍痕をぎゅっと握られました。
（※以前の主治医はじろじろ見る事はあっても撫でるように触るか、もしくは触りませんでした）
足首は肉が殆どつかない箇所なので危なっかしいんですよ。
メチコバールを予防に飲んでおいてみたい、と言うも（座骨神経痛もあるので）
他のビタミン剤。
花粉症の時の薬をリベド用として二か月間処方されそうになりました。
軟膏の相談は一切なし。
※以前の主治医はしこりが出来た時の予防、発赤や腫れに対しての軟膏のストックを処方してくれた
潰瘍が控えている白抜きも以前の主治医はくいついてましたが（笑）、白抜きはスルー。
なんだか、私も途中から生気を失ってしまい魂が抜けたように言葉を発しなくなったのも悪いんだと思う。
前の主治医が良すぎただけなんだよ。
この病気はコミュニケーションこそが、まさに要。
今からは私から積極的に関係を構築する努力をしなければならないのに、あまりにも私の方もやる気がなさすぎた。
調剤薬局でふと
「今まで足に40個以上穴をあけてダメ元であれやこれやと主治医と培ってきた三年間ってなんなんだろうな」って思うと意志とは反して涙が何故かポロポロでてくる。
子宮全摘の後からやはり色々と不安な事も多かったので集大成でツボに入っちゃったんだろうな。
少し冷静に思い返してみると私も私で精神状態が良好ではなかったから、良くない。
そういえば小指の件で整形外科に行った時
先生が私の潰瘍痕をみてびっくりしてたんだけど「あ、これは持病です」と言うと華麗にスルーされました
何かの時には本気で通う病院ではないな、と思った瞬間です。
これはある種、リベド患者の特権なんですけど（私比）
どの科で受診しようと「リベド血管炎」にくいついて下さる医師はその分野で安心して治療してもいいと思います。
私の経験でいいますと
☆かかりつけの漢方内科医。めちゃめちゃ内容を聞かれたし、何なら漢方が専門なのに「ステロイドの方がいいんじゃないか」と言われたぐらい。
随分前にはなりますが、ジャンル外なのに軟膏も調べてくれました。
☆乳がん検診の医師。「ベーチェット病？膠原病？どんな症状？」と足を見せたわけでもないのにめちゃめちゃ食いついてくる。
☆以前の子宮がん検診の医師。まずピルとかリュープリンとか全部排除されました。苦笑
で、今通院している病院の皮膚科がいいんじゃないか、と助言してくれたのもこの医師です。（自分の医院の隣に以前優秀な皮膚科医がいたけど今はいないから、と）
☆子宮全摘の執刀医。オペが控えていたからもありますが、リベド疑惑のしこりが安定した後の通院日でも足の調子どうですか？と。で、私が早くアスピリンを飲みたがっている気持ちや状況をくみ取ってくれていました。
術前にもわざわざ足のことで話しに来てくださいました。
「卵巣は残すからね、明日がんばりましょうね」って言われました。
あとは細かく覚えてないけど最近ではこんな感じかなあ。
まあ、婦人科は皮膚潰瘍と「抗リン脂質抗体症候群」との繋がりがあるからなんでしょうけど。
婦人科のお偉いさんも過去に同じような皮膚潰瘍の人がいた、って言ってましたし。
最後にひとつだけどうしても・・・
関根りささんのお子さんが「接合部型表皮水疱症」であることを動画で公表しましたね。
私も本当に衝撃だったのですが（インスタはもう・・・・泣きそうになります）
その中で
有名人だからって他にも難病の人がいるのにずるい、みたいなコメントを見てると、ゆるせなくて。。。。
こんな言葉を浴びせる人達はきっと健康なんだろう。
私がチュビファーストを知ったのはこむぎさんの動画のおかげだし
高価だから手は出せないけどメピレックス、AGの存在を知ったのも彼女の動画からです。
あと私も潰瘍になるときに近年は水ぶくれバージョンがあるので潰した方がはやい、と知ったのもこちらから。（医師は嫌な顔するけど）
私は今回のりささんの件で見ていくうちに
「単純型」の方々のことを初めてきちんと知ったんですね。
勿論劣性もしくは優性遺伝の確率のことも。
そして
単純型は夏、つまり4月から10月に悪化しやすく歩行困難になるのだとか。
冬は何とか凌げたりする・・・・というブログを読みました。
これには驚きました。
リベド界隈は研究は一切されていないので分からないですが私達もひょっとしたら何かの遺伝子を受け継いでいるのでしょうか。
だからと言って何がどうってこともないんですけど。
でも
やはり知られることって、とても・・・大切だと思うのです。
少しでも良い方向へ向かいますように・・・・
ちなみに今の主治医は「血管」「血流」部分に一切触れなかったのですけど
これってアリなのかなあ。
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