セレジスト

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[脊髄小脳変性症の運動失調改善の内服薬]

を飲み始めて、約3ヵ月たちますが、

効果はあるのだろうか？

自分では、よくわからん。

難病とともに生きていく

はじめまして。

父親から遺伝した脊髄小脳変性症という難病を30歳で発症しました。

今は36歳です。結婚はチャンスはあったのですが、子どもを作ると、遺伝してしまう可能性がありますし、自分は男なのに、今後のことを考えると経済面や看護で迷惑をかけてしまうこともあり、結婚はしないと決めました。

暗い話ばかりではつまらないので、自己紹介を。

中学時代→野球部[筋トレではよく回数をごまかしては、さぼってました。]

高校時代→バレーボール部[コーチが、短距離走でビリだった者がキャプテンになれの一言で、キャプテンに。みんなに迷惑かけました。ごめんなちゃい。]

大学時代→軟式野球サークル[という名の飲みサークル]
バイトは、六本木のマックでハンバーガー製造とカウンターでスマイル0円で販売していました。よく外国人の方にスマイル下さいと言われていました(^_-)☆

最近まで→塾講師をしていました[いろいろと渡り歩いて12年ほど]が、病気が悪化してきた[歩行時にふらつきが大きくなってきて、周りからも動きがおかしいと思われてきた]ので、子どもの成長を一緒に見届けるのが難しいと判断して、1月末で辞めました。

今後→杖をつき始めましたが、身体の動くうちは、仕事をして、一人暮らしを維持して行こうと思います。

趣味は、カフェ巡りや美味しいお店巡りです。
この10年で800軒は、巡っていると思います。これからもお料理やインテリア、外観などの写真を撮ってアップしていこうと思います。





このブログを読んで、難病で同じく苦しんでいる人と病気のことや、日常生活などの情報交換をしたり、少しでもお役に立てたらいいなと思います。
そして、健康な人にもこの病気について、少しでも考えるきっかけになってくれれば、ハッピーです

これから、よろしくお願いします＼(^o^)／