わかなが18トリソミーだと判明したのは、出産直前でした。それからの日々はネットで情報を検索しては絶望的な内容ばかりに辟易し、それでもブログなどで頑張っている18っこの記事を見つけては、我が子もにも未来があるのではと僅かな希望を持ってみたり。
でもそれはあくまでネットの中の世界での話しであって、当時は18トリソミーの子供に出逢った事も無ければ、18っこの育児経験のある知人も当然いませんでした。
「18トリソミー。1年以上の生存率は10%以下…。」
そんな程度の正確かどうかさえ疑わしい情報に翻弄されていた時に、偶然同じ病院に入院してきた1歳半位の18っこの男の子に出逢いました。
補足 : 現在の18トリソミーの生存率はもっと高くなっていて、実際に在宅で家族と一緒に生活している子供はたくさんいます。
男の子の名前はR生くん。
実際に会ったのは母ちゃんだけでしたが、身近に頑張っている18っこが居たことにボクと母ちゃんは何れ程の勇気と希望を与えてくれただろうか。
母ちゃんは、「わかなをR生くんのお嫁さんに、」などと彼の意向を無視した冗談が言えるくらい、彼の存在は大きかった。
そして先日、R生くんは静かに空に還っていきました…。
先月完成した新築のリビングの真ん中で、R生くんはとても穏やかな優しい顔でした。
わかなの時も感じたこと…。
生まれた直後からずっと苦しい治療を繰り返して、大人では到底堪えられないような思いをしていたはずなのに、旅立つときは当に天使だ…。
深い悲しみの中にもかかわらず、ママさんからいろいろとお話しを聞かせて戴いた。そして分かったことがある。
わかなを担当してくれた小児科医がボクらに対して前向きに対応し、厳しい現実の中でも希望を持たせてくれたのは、R生くんの頑張りが、わかなの主治医であった小児科医の、18トリソミーに対する考え方を変えさせてくれていたことだ。
わかなを家に連れて帰ること…。
それがボク達夫婦の目標だった。
結果的にその想いは叶わなかったけれど、その主治医と同じ方向を向いてわかなと向き合えたことで気持ち的に救われていたことは間違いない。
そしてボク達がそんな主治医と出逢い、わかなと幸せな時間を過ごせたのは、紛れもなくR生くんとそのご家族のお蔭である。
R生くんが生まれてきてくれて、そして頑張って生き抜いてくれて本当にありがとう…。
そしてパパさんママさんにも感謝の想いでいっぱいです。
R生くん、「甘えん坊将軍」だけどこれからはお空の上でいっぱい遊んで、パパやママ、そしてお姉ちゃんを見守ってあげてね。
R生くん、本当にありがとう…。