1年に1回位のペースで更新します。Schinzel-Giedion症候群の息子の事で始めたブログなのに、今は妹の事だけになっています。ブログを続ける意味があるのか分からないけれど、さっきも最終記載が7年前のリハビリ(PT?)を行っている子の記事を読み、私自身の当時と重ねて、全く一緒、と思いました。母一人が抱えて、母不眠と記載されていました。SGSに限らず、医療ケアの必要な方を家族に持たれる方はそれぞれ自分の身を犠牲にしなければならない事が多いと思います。私だって、数年後は姑や旦那や両親の事で頭を悩ませているかもしれませんし私がおかしくなっているかもしれないし、災害で必死に生きているかもしれません。

今、私は職場復帰して10年位勤務した外来から精神科病棟に移動になり、精神

科病棟で勤務させて頂いています。ずっと精神科なのか、又、違う病棟へ移動になるのか分かりませんが、認知症、統合失調症、双極性障害と診断された方に関わらせて頂いています。精神科独特の動き、決まり事があって戸惑う事もありますが、スタッフは男性、女性、半分ずつ位居て、基本、相手の事を思って動いて下さる方ばかりで恵まれています。私は不器用で頑張っていてもなかなか優秀は人材にはなれず、気にしすぎる事もあり、いじめと言うのか、そこまで行かなくてもきつい事を言われたり理不尽な事をされたりする事が復帰して外来に来てから正直、上司、先輩、資格を持たない補助の方からありました。それで退職したり、部署異動したりした方も居たようです。私も、上司からの時は、上司に申し訳なく、休みの度にハローワークへ通って別の職場を探していました。上司の負担になっていると思い、退かなければと思ったからです。でも見つけられない内に上司が退職され、探す必要がなくなりました。それ以外は、医療的ケアが必要だった日希を育てる方が大変だったので、かえっていじめや理不尽なんか、介護に比較すれば耐えられる事だったです。その位、一人をケアし続ける事って大変だと思います。

 

妹の話ですが、今小学2年生で、ピアノ、空手、英語を習わせて貰ってます。私に似て内気で頑張り屋です。お友達に恵まれ、元気に学校や習い事に通える事はありがたいです。最近地震の時に夜、両親が仕事にでなければならず、何かの為に自宅電話がないのでキッズ携帯を購入し、使っています。SMSがしつこいですが、元気に生きて一緒にいてくれて幸せです。精神的に弱いかもと思う事もあり、サポートが必要かなと思う事もあり、見守って行きたいです。将来、保育園の先生が夢らしいです。小さい子供が好きらしいです。きょうだいを作ってあげれなかった事が辛いですが、私が夫に愛情を持って、又、生活に余裕を持って、何があっても大丈夫、進んでいく度胸と勇気と女性として妻としての魅力がなかったので致し方ありません。

沢山まとまり無く書いてしまいましたが近況です。

来年も書けるかな?後、ひょんな出会いとかわくわくする事があれば書きたいです。