実はここ数日、酷く落ち込んでいました。
この2ヶ月毎日頭が痛くて、絶対再発だと思っていました。早くブラッドパッチをして欲しいと思って暮らしていました。
色々なリスクや反対に悪化する場合もあるのも承知で、でもこんな痛いまま残りの人生を送るなんて考えられない、それなら試してみたいと思っていました。
T先生に最近の状態を伝えて、薬を飲んでも頭痛が酷く寝てばかりで、日常生活に支障がある事を伝えました。そして前に脳脊髄液減少症になった時の痛みと同じである事も。
ただ頭部MRIの検査は異常がなく、頭痛がある人は沢山いるしこのまま付き合っていくしかないのでは?という返答でした。
私は正直突き放されている感じがしてかなりショックでした。頭痛薬が効く様な普通の頭痛なら、わざわざ旦那に休みをとってもらって病院まで来ていません。
帰りはなんだか絶望的な気分で、ずっとこんな頭痛を抱えたまま平気なふりをして生きていかなければいけないのかなと😢
今は以前程すぐにブラッドパッチをやってもらえないのかな?今は3回までが主流なのか?（ちなみに私は今まで2回のブラッドパッチと13因子の点滴治療をしました。）
なんとか次の胸椎MRIの検査をとりつけましたが、シンチとかやってもらえないだろうなという印象でした。
私は正直、分からなくなってしまいました😢
脳脊では有名な先生にあんな風に言われてしまったら。
この病気が再発したんじゃないのかな?
それとも他の病気なのかな?
T医師にかかっている方がいましたら、ごめんなさい。むやみやたらとブラッドパッチをするものではないのも分かっています。でも例え私がこの病気じゃなくても、普通の頭痛みたいな言い方はして欲しくなかったです。
前に熱海に問い合わせたら、今は篠永先生も引退されて、もう熱海では治療事態もしてないんですね💦後継者がいない事にびっくりです。
でも篠永先生もこの病気ですから本当に大変な中、新しい病院で治療なさってるんですね😭
昔も今も本当にこの病気の治療をしている病院が少なくて愕然とします。現実は厳しいです。
もうすぐ、夏休み。娘は出掛けるのを楽しみにしているのに、どうしよう😥最近難しい年頃だからパパと2人は嫌がります💦
あとは私がもう1つ、診察券を持っている他県の病院に問い合わせてみたので、もしかしたらそちらに移るかもしれません。
今日も皆さんの痛みが少しでも軽くなります様に✨