長らくご無沙汰になってしまいましたので
近況を綴っていきます
＊気管軟化症
次回12月に1年ぶりの耳鼻科受診にて
気管支ファイバーをして評価予定
もうこの半年はチアノーゼなくカニューレ交換出来ていて、聞き取りにくいなどなく人工鼻のまま発声して、家族とも幼稚園でもコミュニケーション取れているところです
＊胃ろう(摂食)
99%経口で形状も大人と同じ物を食べれるようにまでなりました
固いお肉や、もやしやなど、咀嚼をしっかりしないといけない物はありますが、小さく刻んであげれば食べれています
11月から幼稚園でお昼を週2回みんなと一緒に食べることもスタートしました
食前後に吸引をしっかりすれば食事中もゼロゼロなく食べれているそうです
☆成長
実は身長体重ともに-2sdで前々から気になってはいたのですが医師からは小さく生まれたから〜で終わってたのですが、今年6月急に
笑
これは内分泌代謝科に早く受診した方が良い！
と言われ…(今までずっと訴えてたのに笑)
診察、検査の結果、、、
成長ホルモン治療を開始しました！
やっとのことでホッとしています
シュアパル5を使用して
自宅で週6回寝る前に1度注射接種です
病院で指導受けるまではドキドキでしたが
1ヶ月経ちだいぶ親も子も慣れてきました
一先ずここまで、、、
まだ他にも書きたいので
また時間出来た際に戻ってきます！