こんにちは
もうすぐ3歳5ヶ月の我が子です
明日から検査入院のため
4月登園最終日が今日でした
10日間、登園しまして
9:30〜11:15の預け時間で
吸引に呼ばれたのは0回
登園してバイバイする前に
吸引をしたのは2回でした
天候か気圧の影響で
夜中寝れずに吸引が頻回だった時があり
1日だけお休みしました
風邪ではなかったので良いですが…
ここで先生と温度差が
少し生まれたかもしれないです
まずは、そのお話を。。。
気切されてるご家族なら
共感されるお話だと思うのですが
風邪症状ないのに
なぜか吸引が多くなる日が我が子はあります
それが悪天候の日だったり
台風前の気圧の変化だったり
温度差が激しい週だったり
湿度の変化だったり
敏感なんですよね
あらかじめ吸引が多くなりそうな日は
お休みしますね
と入園前の面談、
入園後の個人面談でお伝えしておりまして
お休みする日に
風邪症状や熱はないのですが
排痰が多く吸引が頻回なためお休みします
と連絡しました
その日は夜中も何度も吸引していて
朝起きてからも双子の兄の支度が
スムーズに進まないほど
5〜10分に吸引といった感じで
そして次の週に、担任の先生から
物凄く言いづらそうに
お子さんの負担にならないように
週2〜3回の登園でご検討お願いします
と言われてしまいまして…
あっそうですよね
うんうん、確かに入園してから
ゼロゼロせずに登園出来てたけど
お休みした次の登園から
毎日ゼロゼロしたり、
痰を出すゴホンという咳をしたり
していましたから、、、
そうなりますよね、、、
わかります
ただゼロゼロしたり、咳したりは
今の我が子にとって
それがデフォルトであって
ゼロゼロしない、咳しないは
ちょっと奇跡的なタイミングだったのだけどな、、、
と親目線ではそうなのですが
医療ケア児の受け入れが
はじめての園にとっては
そう受け止めてしまいますよね
うんうん、、、、
という事で
話がまとまらなくなってしまいましたが
今、私から、園に、
どの言葉を選んで上手く伝えるかを
模索中です、、、
これがまた厚い壁で、、、
初心に戻って
医療ケアの知識がない時の
自分を思い出しながら
GW中に考えなきゃ
といった感じです
つぎに、検査入院のお話に変わります
先日、カニューレ交換で
定期受診した際に
外科の先生だったので
思い切って聞いてみようと
思った事が始まりで
私:
我が子は、カニューレ抜去した場合
すぐに再挿入することが
絶対とは理解してる上で
万が一、幼稚園で抜去した時など
再挿入まで
どのくらいの時間の猶予が考えられますか
先生:
人それぞれだからね〜ん〜
私:
そうですよね
実は、今すぐにではないのですが
幼稚園の先生が安心して
我が子を受け入れられるようになったら
普通の子たちと同じように
母子分離して通いたいという
希望をもっておりまして、、、
抜去した際に、呼吸確保の身体抑制まで
先生にはお願いしているのですが
母子分離して私が幼稚園向かうまでの時間で
間に合うのか知りたいんです
先生:
なるほどね〜
今日カニューレ交換した姿見てると
全然チアノーゼ出てないし
大人しかったのもあり
呼吸も悪くなってないからね、、、
ん〜じゃあ入院して
確認してみましょうか
私:
そんなことできるんですね
先生:
さすがに家で試してくださいとは言えないしね
という成り行きで
カニューレ抜去して
どのくらい本人が、気切孔が
大丈夫なのかの確認のための
検査入院をすることになりました
(負荷試験みたいな感じですかね)
一応、入院提出書類の
医師や看護師に質問があれば、、、
の項目には
検査の立ち会いが可能か
検査結果は書面で発行できるか
を書いてみました
当日バタバタして聞きそびれそうなので
こんなことでも入院できるのだと
色々まさかでビックリなのですが
ほんの僅かな明るい兆しです
結果はまた追ってご報告します