闇に光を❗

今日は、この眼鏡の体験をしました。

この眼鏡は、暗い所で見えない夜盲症や視野狭窄がある方の支援眼鏡です。

アッシャー症候群タイプ1型の次女は、高度の難聴と網膜色素変性症があります。網膜色素変性症とは、夜盲症と視野狭窄があり、進行性の病気です。現在は、夜盲症に対しての対処法として内服と遮光レンズしか、治療法がありません。

他に、iPS細胞の網膜治療が上手く進むことを祈るのみです。

そこで4月の定期受診の時に、眼科の先生からの紹介でこの眼鏡の体験を進められました。

初めは、暗視サポート眼鏡だと聞いていたので、夜だけかと思ってました。来てみると、何と‼️視野サポートも5月から追加になったと言うことでした🎵

まだまだ、治療法がなく祈ることしか出来なかったけど、医療は進歩してると嬉しく思いました🎵

しかし、この眼鏡は、実用的な物ではなかった。

写真で見ても解るように、付属品があって気軽に持ち運べない。そして、メガネの視界に映像化された視界が写し出される物<例えば、コナンの眼鏡の旧式的な感じ❓>なので、距離感がつかめない。眼鏡でテレビを見てる感じでした。

でも、見れなくて悲しい思いをするならこの眼鏡は救いの光と言えます🎵

そして、今後もっと改良して、本当にコナンの眼鏡と同じになるのを楽しみに待ってます

後は、価格が４０万円します。

難聴が有れば、補聴器がある。

補聴器は、補助がある。

夜盲症や視野狭窄には、この眼鏡が、必要になるけど、補助が無いので壊すのが怖くて気軽に持ち運べない。

しかし、一部地域では、補助してくれているらしい。

この地域格差

必要な人が必要な時期に使えない世の中

哀しみでしかない。

次女が必要なときに使えるようになって欲しいと祈るばかりです

行政を動かすには、皆にこの事を必要だと理解してもらい声をあげることらしい‼️しかし、必要としている人は、多くはない。実際、次女の病気にきずいたときに医師に話したら、初めは信じてくれなかった位いないんだと思います。なので、日本中で理解して欲しい。一部地域だけではないと言うことを‼️