ありがたいなぁ

調子が悪かった次の日は

まる１日寝ることだけをして過ごしましたヾ(*´∀｀*)ﾉ

そうしたら、今日は元気にお仕事ができました

朝から足は気持ち悪かったし、ビッコ引いてたけど、

体が全然ダルくないし、しんどくなくて嬉しかったです( ´▽｀)

今日は仕事帰りに寄り道でお買い物に行けるくらい元気だったのです


通勤中のでは、

調子が良かったら良かったで、悪かったら悪かったで、いろんなことを考えてしまいます。

内容的にはざっと


看護師になりたいのか。なれるのか。そもそも勉強できるのか。新しいクラスなんて・・・。てかむしろなったところでどこまでできるんさ。それを諦めるなら今度はどこを向いて歩けばいいんだろ。病気の今後の見通しなんて明るいんだか暗いんだかそれこそこのままいい状態が続く保証なんてこれっぽっちも無いわけで。でもいい状態が続く前提で頑張って行かないと何事も進んでいかないから頑張らなくちゃ。もし明日仕事できないくらいしんどかったらどうしよう。今後の検査やら何やらで時間的にも精神的にも肉体的にも耐えていけるんやろか。いや無理やろ自分しんどいのとか辛いのとか絶対越えられへんし。でもどうにかして行かないといけないんやし。弱気になってる自分なんてらしくないしもっと楽しく生きたいって言うか、そもそもなんで自分は安穏と生きられへんのやろ。なんであのとき普通に殺してくれんかったんやろ。神様やら仏様やらに嫌われること何かしたやろか？


↑↑こんなこと考えてたりするんです。

文字に起こしてみると、起こっていないことに対してもやもや考えてばっかりで

実にバカバカしい

でも、本人とっては超真剣で深刻に捉えてたりするんです。

しまいには、身体とメンタルって影響し合うもんで(^_^;)

仕事してるときに力が入りにくくなって、少ししんどくなったら怖くなってきたりするもんだから、



今日の帰り道。「最近どう？」って事あるごとに私のことを心配してくれる大先輩に

実は看護師になるか迷ってて、自信なんてどっか行っちゃったし、今の仕事もできてないことあって申し訳ないって思ってて、前みたいにしんどくなって行ったらどうしよう。って思ったらすごく怖くなるんです。仕事は楽しくて大好きなのに、ちょっと怖いんです。


ってことを思い切って話してみました。

大好きな先輩は、、、


「4月になったら、ちゃんと看護学校に戻りや。
　看護師さんになるんやで。何回でも戻ってきたらいいから。
　4月から戻ってみて、暫く行ってしんどかったらまた戻ってきたらいい。
　でも、１回志したんやから諦めたらアカンよ。

　hetyちゃんやったら、ちゃんと看護師さんになれるなれる！
　今の仕事一緒に入ってて、hetyちゃんと一緒やから私達の負担が増えてる！
　なんて思ったこと１回も無いよ。だから今のままで、できることをやってくれたらいい。
　長く続けてほしいから、今のペースでいい。
　受診日は遠慮せんとちゃんと休み取っていいよ。
　いつでも病院行けるって思ったら怖くないやろ。
　
　それに、透析患者さんのシャント見てみ？いつもすごい勢いで流れてるやん？
　hetyちゃんの頭の血管もちゃんと繋いでもらったんやから、これから絶対良くなっていくと思うよ。
　そんなに怖がらんでも大丈夫やで。」


って、言ってくれました。

私は、本当に本当に、幸せ者だなぁ

忘れかけていたんですが、そう改めて思わせてもらいました。


私は、状況やタイミングに恵まれなかったかもしれない。

でも、環境と人には誰よりも恵まれたから、ここに生きていられる。

大好きな、大切なたくさんの仲間が支えてくれるから、

私は大船に乗ったつもりで、

もう安心して、進むだけ。


そう思えただけで、ちょっと怖くなくなってきました。

ありがたいなぁ。

天気のせいかな？

今朝、仕事に行くために着替えようとタンスに手をかけると、

ガク

2ヶ月ぶりの膝落ちです

しかも、立て続けに２回も

何か変だなぁと思いつつも、しんどくないので仕事へ

１１月からは、仕事もい＋１人扱いじゃなくて、正規のメンバーとして人数に数えて頂いています

とっても嬉しい今日この頃(*´∀｀*)



でも、今日はあんまり上手に動けませんでした

左足の感覚が緩くて、力が入り辛くて・・・

左手も力が入りにくくて・・・

立ち仕事なのに足が動かんヽ(`Д´)ﾉ役立たずめ

どんどん足が重くなって、先輩方に気づかれて心配かけちゃうし

久しぶりにビッコ引いて歩いてるーーー


昨日の夜、お風呂の後から

足の感覚の戻りが悪くて、今日１日は悪化するばっかり

随分長引いてるなぁ・・・

お風呂。今日も入りたかったけど、力が出ないのでお休み。

明日はお休みなので、少し大人しくしようと思います(-_-;)


あ。ちなみに動き過ぎたとか、無理しすぎてるワケではありませんよーーー。






くも膜下復活のお姉さんも、土曜日くらいから調子が悪いみたい。

微熱・悪寒・血圧up・上げ下し。だそうな風邪かねぇ・・・



寒かったり、暖かかったり、

病み上がりの人も、そうでない人も

体調やメンタルのバランスを崩しやすい時期になってる気がするので、

今年の冬も無事に越せるように、

お互い、ぼちぼち準備しましょうね


私は、とにかく、

押入れで寝てるあったかグッズを叩き起こしてやろうと思います

焦ってないぞ

もう１１月(°д°)

時の流れについていけない・・・

２回目の手術あたりでは

「秋になる頃にはもう何事もなかったかのように元気にしてるんだろうな」

って思ってました～

退院してからの生活の方が、

メンタル的にも身体的にも凸凹してる気がする・・・

そして実際、大好きな友達にいっぱい泣き言聞いてもらってたりする(^_^;)ｺﾞﾒﾝﾈ



退院して４ヶ月目に突入しようとしていますが、、、

ずーーーーーっと悩まされているのは、

お風呂　どうにかならんもんかね

そりゃまぁ・・・

世の中には、私なんかよりずーっと大変な症状を抱えて、

それでも元気に笑って生活してる人もたくさんいるし、

同じ病気の人でも、梗塞や出血を起こしたり、完全な麻痺が起こって苦労されてる方もたくさんいらっしゃるのはとってもよく分かっていますし、

なにより、イチかバチかの治療をして、

ここまで元気にしてもらったんやから、贅沢言っちゃイカン

って思うのですが、

毎日のお風呂で確実に調子がおかしくなるんだもん

左半身気持ち悪くなるし、歩きにくくなるし、

階段上がれなかったり上がりにくくなったり、

頭はボーっとして・・・視界が狭くて、しゃべりにくい。

結局２時間くらいは、かなり意識して力を込めないと動けない

座ったら座ったまんま。

横になったら、寝返りも打てずにそのまま朝まで。ってことも。


OS-1で少し回復するけど、到底充分とは言えないと思うの。

4月から学校に戻ることに前向きに考えられないのは、この症状があるからなのです

正直、こわいんだよねぇ。

２回目の手術前のような状態に戻ってしまうのが・・・

学校に戻ったら、睡眠時間も充分に取れない生活が待ってるわけで

実習やら課題やら、家でやらんなアカンことが山のようにあるのに

「入浴後の体調不良で鉛筆持てませんでした」なんて言ってらんないよﾏｼﾞﾃﾞ



麻痺側の運動機能も感覚も随分良くなったし、

できることが増えてきて、見た目も普通とほとんど変わらないって言ってもらえるようになったけど、

もやもや病で、こんな症状は私も主治医も聞いたことが無くて、

やっぱり私が怠けてる。もしくは、主治医の大好きな「精神的な問題」なんかなーーー？

気のせい気のせい

今日は病院で友達になったお姉さんの家に行ってきました

くも膜下のお姉さんですが、足に粉瘤ができて皮膚科で処置してもらったらしく

痛かったり、膿が出たり大変だったみたい(^_^;)

近所の市立病院に行ったら

「すぐに処置してあげたいんやけど、タケルダ(抗血小板薬)飲んでるから、脳外科で相談してきてー。」

って言われたんですって

そして、わざわざ片道１時間半もかけて脳外科へ行くと、

「この病院の皮膚科で処置してもらってきてー」

と言われ、

その翌日やっと処置してもらえたみたいです(´Д｀;)

普通なら、ちゃちゃっと終わるものが、タケルダってめんどくさい薬だわねー。

って言ってました。

こんな話聞くと、ますますタケルダやめたくなってきましたよー。





全然話は変わって、

なんだか嫌ぁな予感に襲われて、不安になってきたので安心のために書かせてください

昨日からとっても右手がダルイんです。

何となく右手使うのがしんどいし、

左手より圧倒的に強かったハズの握力が弱くなったと感じます。

運転していても、右手でハンドルを持ち続けられないのです。

なんとなーく嫌だわ。


私は片側のもやもや病なので、今のところ右中大脳動脈の狭窄がみつかっただけで、

手術も終わったし、こんなことあるハズが無いと分かっています。

左半身にようやくまともに力が入るようになってきています。

右足は異常がないですし、、、

やっぱり気のせいだと思っています。


一方で、よく考えると今月に入ってから、右半身が痺れることがあります。

１分とかで終わりますし、

決まってゆっくりテレビなどを見ているときだったので、

気のせいだな～って思ってます。

TIAは今まで左側ばっかりだったし、まさかねぇ。



続くようなら次回受診日に聞いてみようかな・・・

秋の行楽シーズンね

休日でも、少し身体を動かすようにしています

どこかに出掛けたり

家事ボイコット中の母親の代わりに、溜まった家事を片付けたり

犬の世話をしたり

昨日は、退院してから初めて犬の散歩に１人で行くことができました

つまり、

外に出ても、『hetyちゃん！！足どうしたの！！！』

って声をかけられないくらい、足が動いてくれるようになってきました

短時間ですがヾ(*´∀｀*)ﾉ



さてさて、

今週の土日は、バイト先の法人で年に１回ある、慰安旅行の日でした。

もちろん私は欠席したので、送り出したのですが、

楽しそうなみんなの表情は、見ているこっちが嬉しくなりました

土産話を聞くのが、今からとっても楽しみです



不参加の私を「hetyも行こうよ！」

と言ってくれる人も何人かいましたヾ(*´∀｀*)嬉しいですねー

でも、こういう行事に不可欠の

バスは絶対に無理だ・・・

車酔いが治らん。

退院してからこっち、自分で運転するならまだマシだけど、

ほとんど毎回酔ってます。

そして、酔ったら酔いっぱなし。何時間でも吐き続けたりしてます(^_^;)

これじゃあ当分、友達との旅行はおあづけかな～。



車酔いの話をしたら、「大変だね～」って言ってもらったので、

久しぶりだし、今ある症状をまとめておきましょ。

➀疲れてくると左半身の重力が３倍になる⇒階段が苦痛

➁乗り物酔いがひどい

③入浴後の脱力がある

④浮動性のめまいがたまにある⇒ふらふらする

⑤耳が聞こえにくくなった(周囲が言う)

⑥視界の周りがぼやける

⑦片頭痛のような頭痛がある



どれもこれも、「気のせい」って思えるものかもしれないですが、

4月までに1個ずつよくなりますように。

元気元気

仕事頑張ってますよ～

身体が動くようになってきました

暫く使うと、左足がとっても重くなって、

階段が大変になるくらいで、

もうほとんど『完全復帰』って言ってしまおうかと思う今日この頃です



助手の仕事は、やっぱり楽しいです

身体が喜んで動き出すのが分かります



もやもや病とはお別れしましょう。

早く忘れてしまおう。

入院も手術も、全面的に悪いことばっかりじゃなかったけど、

ちょっと代償が大きすぎたのよね・・・

治療にかかった時間と労力は、

本当は、勉強と仕事に使いたかったんだもの。

これからは、やっぱりそうしたいんだもの。


次、診察行ったら

「もう大丈夫だから、薬も検査もやめましょう」

って言ってみよう。

私は、器用じゃないのよ。

仕事や勉強に集中するなら、もう病院とは縁を切らなくちゃ。

今は時間に余裕があるけど、

学校に戻るなら

勉強＋仕事の、ハードな毎日が戻ってくるんだもの。

ど平日の昼間に病院に行って講義を欠席する。

なんて、中途半端なことしたくないもん。

早く離れられるように、

今から体調管理して、ハードな生活ができるように

身体をつくっていかなくちゃ！！！


頑張ろう！！！

絶好調☆彡

昨日の夜は身体がダルくて、あちこち力が入りにくかったのですが

今日はとってもとっても調子のイイ日でした(≧∇≦)b

身体が動く動く～ 

今日はお仕事だったのですが、復帰してから１番動けたかな

仕事復帰してから１０日経ちましたが、

先輩方がとーーーーーーっても理解のある、人間的にデキた人達ばっかりで、

仕事らしいことをさせてもらえていますヾ(*´∀｀*)ﾉ

｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡やっぱり仕事は楽しい｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡･ﾟ♡ﾟ･｡♥｡


身体が元気なので、心も元気になってきて、

もやもや病治っちゃいました


このままどんどん元気になるぞ！！！

片頭痛？脱力・・・？？

今日はいい天気

受診日でしたヾ(*´∀｀*)ﾉ

私の通っている病院はの脳外科は、他科により比較的空いてます

眼科や皮膚科などの科が予約してても２時間待ち・・・なんて話が聞こえてきますが

ほとんど待たされたことはありません

仲良くなった患者さん曰く、

脳外科は転院が多かったり、通院間隔が長かったりして、需要が無いんだそうです(^_^;)


よく考えたら、20代30代は未だに見かけたことがありませんし、

近所で「脳外科に通院してます」っていう人を見かけることって少ないですもんね・・・



さてさて、

聞きたいことの半分も聞けない私。←なんか、聞きにくかったりして・・・

今日は聞きたいこと。少し聞けました( ´▽｀)


コーヒー・紅茶・緑茶⇒頭痛　　に関しては、

「カフェインに反応してるんじゃない？」って。やっぱりそうか・・・

ノンカフェインなお茶飲んでね～って。やっぱそうだよね(笑)




数年前からかなり強い片頭痛があって、

最近も痛くてたまらないときがあるので、お守りとしてロキソニンを出してもらってるんですが、

これが全く効かなくて困ってたので、お薬を変更してもらいました。

ロキソニン⇒トラムセット配合錠

この薬、今回の手術後、
耐えられないくらいの頭痛のときに、私を寝かせてくれた、

私ととっても相性がいいお薬ですヾ(*´∀｀*)ﾉ

昨日から少し調子が悪く、頭痛が来たので飲んだら忘れた頃に痛みが楽になりました



この『片頭痛』なのですが、

初めて起こった時に近所のクリニックと眼科で

「完全な片頭痛です」

と言われていましたので、信じていましたし、

「片頭痛にロキソニン効くよ～」って言われて漫然と飲んでいました(・・;)


今日何となく主治医に「片頭痛が痛いねん」って言ってみると、、

「それ、片頭痛じゃないよ。」

とアッサリ言い放つのです

主治医曰く、一般的な片頭痛って言うものは、ドクドクと拍動する痛みなのだそうです。

そもそも片頭痛にロキソニンは効かないとのこと。

ロキソニンが効くなら、むしろ片頭痛じゃなくて他の病気なのだそうです。

内科や眼科とは言ってることが正反対でビックリ


私の頭痛は全く拍動しません。

でも、締め付けられる感じともどこか違います。

痛くて片目を開くこともできなくなりますし、めまい、耳鳴り、ひどい時は左半身がダルくて動きたくなくなります。


これが何で起こるのかは分からず

「なんか別な病気の気もする・・・」って主治医が言ってました

切るのはもうイヤですよー(/ω＼*)




それから、左半身の脱力について。

最近は、主に仕事中、脱力があります。

脱力発作というよりは、麻痺のところを使えば使うほど疲労が蓄積されてどんどん動かなくなってしまう感じです。

「麻痺って、使えば使うほど良くなるものなんじゃないんですか？」

って聞くと、やはり、基本的には麻痺は頑張って動かせば良くなるのだそうです。

麻痺の部位って、動かすとしんどいし、あちこち調子が悪くなってきたりして、

どんどん使わなくなりがちだと思うんです。

私も、家にいるだけの日はそんなにたくさん使っていないと思います。

でも、これではダメだと思うので、積極的に使うように頑張っています。

頑張ってるけど、どこまで頑張ればいいんだろ？

ダルくて

しんどくて

重くて

死にたくなる

それでも動くべきなんだろうか？って思いきって聞きました。

「それは、動かさん方がいい。」って。

加減がわからないぞーーー



今日までは３週間間隔。次回は５週間後です。

何でだろ・・・通院間隔が開くのはとっても嬉しいことのはずなんですけど、

それまでにしんどくなったらどうしよう・・・っていう気持ちがあって

少し不安です(小心者)



同じ時期に入院していた人は、通院間隔が６ヶ月になったそうです。

みんな不安じゃないのかしら・・・

なんて、少し考えました(*´∀｀*)


次回、またいい報告ができるように前向いて頑張ろう(^O^)！

先生の顔を見て、安心と元気をもらった受診日でした。

足が抜ける

運動会、文化祭・・・

行事ごとの秋がやってきましたねヾ(*´∀｀*)ﾉ

大人にとっても、観光やレジャーにもってこいの季節になってきました。



仕事復帰したのはいいものの、

今日は、忘れた頃にやってくる脱力発作があったのでその話です↓↓


足が抜ける・・・って感覚

誰に聞いても、首をかしげられるだけなのですが、私は実際感じています。

足が本当に抜けるワケではないのですが、

突然、左足の神経が股関節のあたりで切られたかのように、

自分の身体の一部であることが気持ち悪く感じてしまいます。

感覚が鈍くなった感じで、気持ち悪いです。

『気持ち悪い』としか表現できないんですピッタリな日本語教えてほしいです。

とは言いますが、意識すると左足を使ってちゃんと立てます。

時間的には数分～長くても３時間以内におさまっちゃいます。


これを、『脱力発作』って言い換えて主治医に報告しています

虚血型もやもや病の特徴で、

「過換気により誘発される脱力発作というもの（←っぽい)」らしいです。

幼少期に、この症状があって、もやもや病を発見されることが多いそうですが、

・ラーメンなどを冷ますために息を吹きかけたり、

・歌ったり、楽器を吹いたり、

・激しい運動をしたり

とにかく、過換気になることをすると出やすいみたいです

私みたいに生半可な症状ではなく、この発作によって倒れてしまったりする方も多いようです

そう考えると、避けるように行動しないといけないですよね


私のように大人になってから

「もやもや病です。過換気になるようなことは避けてください。」

って言われると、ちょっと残念な気持ちなりますが、「は～い」って聞けますが、

もやもや病の子供さんは、

学生生活につきものな、「楽しい行事ごと」に

参加できなかったり、

参加できても「ほどほどに」と言われ、肝心な部分は除け者で寂しい思いをするのだそうです。

私も、楽しく笑ったり、はしゃいだりすることで発作が多いので、

「はしゃぎ過ぎたらアカン～。ほどほどにしといて～。」ってよく言われてます(^_^;)

この行事ごとって、、、

一般的に年齢が上がるにつれて、正直面倒くさいですよね・・・

「マラソン大会」とか、どれだけサボりたかったか・・・

病気だから仕方がない。とは言え、「ずるいなぁ」って思っちゃうのが人間

イヤミを言われたり、イジメられたりすることもあるようです。



私は、もやもや病の方の

お話を聞いたり、写真を拝見したり、実際にお会いしたことがあります。

合計3名の方のお話を聞く機会に恵まれましたが、

どの方も、一見すると「病気？」と疑いたくなるほど、病気であることが分かりませんでした。

でも、しっかりとお話を聞くと、

・左手に麻痺が残っている

・車の運転ができない

・手術したのに発作がおさまらない

・身体に症状は無いが、高次機能の障害がある

など、みなさんそれぞれ症状を残しておられるようです。

『虚血型のもやもや病の社会的予後は良好である』

とどこにでも書いてありますが、

これは、努力の賜物なんだな・・・と私は実感しています。

とても上手に自分の症状を理解し、分析し、コントロールされています。

それは、普通では考えもしないようなところで

つまづいて、

悩んで、

対策を立てて、

試してみて、

立ち上がって来られたんだろうな・・・って想像します。

と同時に、「私くらいの症状で凹んでたらダメだ」

って自分に喝を入れて何とか生きていこうと思います。

仕事復帰

今日、勇気を持って仕事に行ってきました。

7：30～14：00までの勤務です。

今までは、終わってから遊びに行けるくらいの勤務時間です♪

看護助手の仕事は、

掃除などの雑用から簡単な介護（？）の真似事までさまざまです。

久しぶりにピンクの白衣を着ると

気持ちが前を向きました(*´∀｀*)頑張るぞ！！



先輩方は、私をいつも温かく迎えてくださいます。

今日も、空白期間なんて無かったかのように接して下さって、とてもありがたかったです。♪



私のいない2ヶ月の間に、

患者さんのベッドが動いたり、物品が動いていたり、

スタッフも（特に看護師さんは）総入れ替えの如く入れ替わり、

私の知らない新しい空気ができあがりつつありました。



時間の止まっていた私を孤独にさせないのは、

私が入職して3年間、１人も入れ替わっていない助手の先輩方の存在と

私のことを応援してくださっている患者さんの存在でした。



患者さんに接していると、やっぱり凄く凄く楽しかったです。

毎日仕事がしたい！って思いました。





でも、私の身体は本当に言うことを聞いてくれないんです。

動き始めると

頭痛がやってきて

時間の経過と共に左半身が気持ち悪い感覚になり

左右のアンバランスがどんどんひどくなっていって

ボーッとして、考えられなくなり

普通に歩けなくなり

左手の握力が無くなってしまい

仕事を終えた更衣室では、１人へたりこんでしまっていました。

帰りの車は、自分で運転しているにも関わらず、酔いがひどく

家に帰ると、ダウンしていました。



随分眠って、

今は、やっぱり左半身が気持ち悪いです。

退院直後くらいの使いにくさです。

めまいと光が異様に眩しく感じます。



この独特の感覚は、何回も経験してるから、

不安じゃないって言ったら嘘になります。



でも、今は『体力不足』で片付けようと思います。

やっぱり入院すると体力落ちるっていうのは本当ですよねヾ(*´∀｀*)ﾉ

本当にシャレになりません！！



きっと、ゆっくり慣れるしかない。

頭も身体も、慣れてくれるなら

前回同様、頑張って耐えるし張り切って仕事します(*⌒0⌒)



大丈夫。大丈夫。


今月はお試しで、週３日ペースですＯ(≧▽≦)Ｏ

これを超えられたら、週５日で入って～って言ってくれています。

今日のように短いシフトだけじゃなくて、１１時間勤務も。

これくらい、耐えられるようにならないと！！

さて、明日は休養して、明後日は今日よりもっともっと楽しく働くぞ！！！