自分に出来ること、
自分に出来ること、
自分に出来ること…
ずーっとずーっと考え続けてきた
病気になって18年間、
特に病名がついた、ここ3〜4年、
更にインフルエンザA型にかかって朦朧としてた今週1週間(笑)
ある程度方向性が見えてきて、「さて、やるか！」って思ったから、自分、よっぽどやりたいんだな、って思って始めることにしました(笑)
今回はそれに伴うメンバー募集です！
インチキな商売とか、怪しげな宗教とか、過激な思想に染まった活動とかじゃないから安心して読んでね(笑)
今の仕事、副業禁止なので、お金とるとか何か売るとかでもないからね！(笑)
何を始めるの？って
✨✨✨
✨✨✨簡単に一言でいうと、
同じような症状を持った方々と、
交流をして、(ここから先が新しい試み↓)
ひとりひとりの「よかったこと」を集めて
冊子とか、イベントなどを通して、
みんなとシェアしよう
という活動をします。
以下、詳しく説明します。
線維筋痛症、脳脊髄液減少症で、18年間色んな症状と向き合ってきた。
その中で色んな工夫をしてきた。
例えば、
痛みが出たら、
レンチン出来るアイピローでなるべく簡単に温める(手間がかかるものはそもそも痛みで出来ないので)
光が眩し過ぎて運転きついときがあるので、ブルーライトカット眼鏡使う
高次脳機能障害の対策として、子供の保育園の用意用のメモを毎日持ち歩いて、前の日の晩にそれ通りに用意する(毎日同じだけど、一つ何か用意すると、「あれ？次は何をすれば良いんだっけ？」となり、混乱するためです。でも、メモがあればわからなくなっても、一回落ち着いて、座って出来たとこまでチェックすれば大丈夫♪)
など。
どれも、
そんなこと？なんだけど、自分で病気になってそれでもやりたいことがあって、どうにかそれを達成するために試行錯誤して編み出した方法。
線維筋痛症、脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群などなど、
なかなか公的な支援は受けられない、
でも、毎日体調は悪いし、かなり生活に苦労している人たちは、
何かしら自分なりに考えて、
何とか工夫して生きてるよね？
何とか体調が悪い中でも動けるように、
何とか家事が出来るように、
何とか人に自分の状況が家族や職場、友達に伝わるように…
上手くいかないことも沢山ある。
だけど、上手くいったことも少しかもしれないけどあるよね？
一つでもいい。
あなたのその
「こうしたらよかったよ」
」「こうやって話したら、家族に少しはわかってもらえた気がする」
そういうこと。
どうか、共有させてもらえませんか？
みんなのひとつひとつの「これ、よかったよ！」が誰かの役に立つと思うんだ
調子がどう悪いかとか、どれくらい悪いかとか、愚痴を吐き出すとか、
そういう場所は少し増えてきたように感じるし、
少し病気の認知度(名前だけだけどね)は上がってきた気がする。
でも、
こうしたらよかったよ
っていう意見を聞ける場所ってなかなかないと思いませんか？
あとは、
せっかく(？)病気になっちゃったから、出来ることをしたい、って思っても、活躍出来る場所がない‼️
どうしても健康な人よりは体力的に劣るけど、自分がこうして生きている意味が欲しい
って心から思うんです。
同じような思いの方がいらっしゃるんじゃないかと勝手に想像しています。
だから、とりあえず、私は、今は安静期間なので療養中だけど、それが明けたら、
仕事をしながら(休息はよく考えないといけないけど、様子見ながら)
全国を廻ったり、スカイプで交流会をしたりしながら、
みんなのその
「こうしたらよかった！」
を集めることにしました。
集めた「よかったこと」は、
冊子にする
「みんなこういうことしてるよ」ってイベントで話す(ヒューマンライブラリー学会に所属しています)
こういう話が集まったよ、って報告会をする
など、必ずまた患者の皆さんや、家族、一般の人に還元する予定です
(完全にヘロさんのポケットマネーなので、どこか行けるのは月一くらいかと思いますが)
具体的な活動として、
まずは、私の地元、茨城周辺、千葉、埼玉、東京(ざっくりしてるなー(笑))の
ファミレスなどで私に「よかったこと」を話していただける方(お近くまで行きます)
その他の地域でも、スカイプでお話してくださる方、(もちろん、関東の方でも会うのはハードルが高いけど、スカイプならって方も大歓迎)
大募集！！
時期は、
直接会う場合は土日でご都合の良い日、
スカイプなら平日の夜でも良いので相談して決めたいと思います。
イメージ的にはサークルのようなものを作りたいと思っています
研究会のようなもの、
闘病！ではなくね。
力抜いて参加出来る会を作りたい
年齢は問いません。
私の考え、活動に賛同していただける方、
こういうお手伝いなら出来るよ、って方、
メッセージをください
1週間以内にお返事致します。
書き方が下手くそで、よくわからない点も沢山あると思いますので、質問でもいいから何かちょっとでもご興味のある方は、
コメントかメッセージください
(メッセージの方が詳細をお伝え出来て良いかもしれません)
どうかご協力お願いします
↓私、こんな感じの者です。害はかなり、とっても少ない方だと自負しております。ご安心ください(笑)
へろ
