■ALS de马马虎虎 ■
呼吸器をつけるか否かの問いと、ALSの患者たちの幸せとは別のカテゴリーだと思う。つけてもそこでの幸せや苦しみがあり、またつけなくても、そこでの幸せや苦しみがある。生き方の選択に関して、どのにするかは、本人が本人の責任において、決断されることです。
しかし決断するのに、呼吸器をつけることがどういう状況に自分をおくことになるのか、またつけないことでどうなるのか、情報が少ないのが現状です
呼吸器をつけるか否かの判断において、患者が何を主治医に求めているか（説明）を的確に対応していただきたいと思います。「もし、呼吸器をつければまだ生きながらえますよ」程度の説明しか得られない現状。確かに生きながらえるでしょうが、その間に御本人が受ける異常知覚、社会的喪失感、断絶感、孤独、etc、これらを患者に強いる権利は誰にもありません。御本人が、充分な説明を受けて、後悔のない決断ができるよう徹底した支援が欲しいのです。