お疲れ様です(__)
激おこぷんぷん丸で
書きなぐっていた部分が消えたので
マジで廃人状態ですが
しんど、書き直すか
簡略化できるのか？
えーと・・
伝わらなかったらスマン
特児と入所についてですが
福祉施設（コドモックルや養護学校）へ入所すると
特児はそちらへ支払われるものです
ただし、同月内の入退所であれば
支給は保護者のままでおｋ
という仕組みがあり
短期のリハビリ入院を繰り返す子は
月をまたがないように日程を調整し
特児の支給が途切れないようにするというのが
セオリーらしい
と、病院が教えてくれたのと
長期入院に耐えられるか判断中なので
そうなっていた
問題なのは
市町村によって
１日（ついたち）の入院だと前日で喪失するので
月またぎ判定になり喪失になる
末日（３１日とか）だと
手続き上翌日になるので月またぎになる
など違いがあるので
まずお住いの役場へ確認してくださいと
コドモックルは親切に教えてくれる
で、役場に確認し
11/1に入院し、昨日、もう一昨日か
末日にならないよう退院して
別の手続きで役場に行くと
１日の入院だから特児は喪失すると言われた
ちょ待てよ
それがまず一つ
そして特児は北海道の管轄なので
全道一律のルール、どこも同じはずだ
病院の方が詳しいだろと言われた
いや、そうじゃないから
コドモックルは確認を推奨している
このロジックは
”道”がある程度市町村に裁量を与えている
という現状を示している
で、今回３度目の入院だけど
今までは同月内なので特児に関して
手続きはなんもいらんというスタンスだったのが
岩見沢市だ
で、今回は一日（ついたち）であったため
あとから喪失だといきなり今日言い出したのは
要するに知らんかったんだろう
一応仕事なので
役場も大変だろうけど
こっちも障がい児抱えて大変なので
もう少し自分の業務内容を
把握してほしいのと
じゃ今回、１１月分の損失は仕方ないにしても
（特児１級は５万）
手続きが大変
停止申請
再開申請
戸籍謄本
医師の意見書（入院で障がい治ってない証明）
当然謄本、文書は金もかかるし
突然言われても意見書が
間に合わなかった場合
１２月分も喪失する
そんなことを
今後は入院の度
全く同じことをやってもらうと言い出した
ちょまてよ
流れとしては
なにせよくわからんので
”道”に確認します
確認しました
「厳密に言うと日程に関係なく毎回手続きなのれす」
と言われたので
今日以降、そうしまーす
だ、は？
札幌は、そもそも、毎回手続きらしい
苫小牧は、不要らしい
岩見沢は、僕のせいで今日からそうするらしい
ちょまてよ
いろいろ問題がある
裁量の与え方にも問題あるにしても
なぜ窓口のオバハンの思考一つで
全市民に労力と金銭的な負荷をかける
ルール変更ができてしまうんだ？
おかしいでしょ？
そのトリガーが僕と息子かい
ちょまてって
僕らだけの問題じゃないんだぞ？
この町の重度障がい児をもつ家庭
全てに不利益をもたらすことを
まったく自覚してないだろ
”道”のルールだけど
裁量がある
実際に北海道中から患者を受け入れている
コドモックルが現状を知っており
だから市町村で異なるというのが現実だそうです
しっかり説明して
「それで、岩見沢市としては、今後そういう対応するってことですか？」
と、確認したけど
オバハンは誰に聞くこともなく
「言われたので（道に）、そうです」
と言い放った
いやいや
道は「厳密に言うと」と濁したと自分で言っただろう
優しくないのはいいけど
冷静になれ
オバハンは何もわかっていない
事は重大だ
コドモックルにも
社協にも相談して
どうにか助けてくれと
掛け合っています
窓口のオバハンが変えていいルールじゃない
いや、偉いのかも知れないけど
間違いなく違うだろう
業務すら把握してないんだから
まぁ役場はそんなもんと
引き下がれる事案じゃない
そして
帰宅すると踏ん張っている息子
入院時の説明に不備があった
重度の便秘、モビコールの組み合わせは
効果的だけど
投薬量の裁量がそれこそ完全保護者になる
体調や便の状態
食事量と排出量などをみて
詰まってないか
投薬を増やすか
ゆるすぎるから減らすかなど
自分でやるしかない
失敗すると
出産みたいな摘便になる
過去に何度も壮絶な摘便になったが
全て僕の管理ミスだ
そうは言っても小児専門の大規模医療センター
と過信しすぎて
隠れ便秘の説明を怠った
僕のミスだ
入院中毎週
2日出ない→モビコール→出ない
浣腸させて頂きました
となっていて
まぁ浣腸で出てるなら大丈夫だろうと思っていたけど
退院直後に鬼ふん詰まり状態になって
出せなくなってゲロはいてる
マジか・・
２歳も中頃になると
僕一人での摘便が出来なくなった
暴れると内臓も危険で
クソにまみれて暴れると更に２次感染や
汚染など大事になる
新たな障害児福祉手当の申請で
息子の口座が必要になり
役場に数時間
口座開設に２時間
それ持ってまた役場
もう16時
役場から電話
手続きのみで１日潰れてげんなりのところ
息子はヘルプを求めている
自力では絶対に出せない
隠れ便秘
モビコールによる軟化もおなじだけど
浣腸したりで促したときに
腫瘍みたいな塊のわきを通って
非常にゆるい奥の方の奴だけ
出る、そして塊は残っている
これが隠れ便秘
それに気付けないと
クソまみれ摘便になる
なってしまっているｗ
張り裂けそうな穴に
詰まって顔を出しているが
息子の筋力でだせる硬さではなく
サイズは穴の臨界点の数倍になる
吸引分娩を超える
綿棒での掘削、圧縮の繰り返しが必要だ
だましで浣腸はしたけど
まぁ出ない
途方に暮れる夜
この前カラオケで親睦を深めた
良く知らん従姉妹を思い出し
電凸
「ちょっと待ってて」
神かよ😢
結婚してくれ(笑)
泣き叫び暴れる息子を
拘束してもらってる間に
掘削作業を進める
一度ゆるくなったので
開通したかと思ったけど
３重に詰まっていた
尋常じゃない量
塊は出し切ったはず
ペーストになれば
大丈夫だ
病院の”浣腸で出た”という判断が誤っている
でもそれを誘発させたのは
僕の説明の不備だ
子どもなので
勝手にヒアリングにない
処置や検査はできない現状もあるだろう
なので逆に教訓にもなった
病院だから保護者より的確なわけではない
経緯を知らないからだ
なので、重要な経緯や体質などは
必要以上でも伝えることが大切だな
そんな感じでザックリ
最低な１日
すっきりして風呂入って
寝るモードの後に追いゲロはいて
寝床も死んだ
洗濯も追いつかん
いろいろ諦めて
明日は病院へ行こう
以下、昨日の途中部分
3時間かかりましたが
退院手続きなどを終え
息子と無事帰宅しましたｗ
退院手続きに３時間かかるのは
僕がカスハラしてるからであり
それに丁寧に応えてくれる
担当者がいるからですね
ごめんなさい(__)
長話もカスハラだそうなので
気を付けないとと
思いつつ
これ岩見沢の役場にも
貼ってあったｗ
難しいね
我が子のことだし
疑問や不安を
ぶつけられる相手が
職業人しかいないし
どうか許していただきたい
質問が多いこと・・
ベッドを覗くと起きていて
首振り・手ひらひらしていた息子
寝てる間に面談済ませる予定だったので
じぇじぇじぇと思いつつ
息子を信じて病室から去り
リハや養護学校の
退院面談へ
リハの報告に関して一番は
”視覚優位性”
という分析結果かな
うちでは呼んでも原則シカト
聴覚の異常は認められてないにしても
呼びかけにはあまり反応しない
お風呂！とか
困っている
そこで視覚優位性の特徴を活かすため
お風呂のおもちゃを見せる
お風呂の写真を見せる
などが有効だそうだ
お出かけも
「行くよー」
はシカトなので
お出かけに関する記憶に
刺激を与える視覚的な対処をするわけだ
なるほど
確かに息子はそっちの刺激に
反応しやすいという性質がある
ミドリムシ、アルテミアと同じだ
ミジンコは個体差があり
光による子、避ける子がいる、謎
そして養護学校に関して
誤った情報を発信していたので
訂正させて頂きたい
”学区”
に関する情報
ネットで調べて誤情報発信したわけではなく
公的機関の担当者の情報だったので
スマン
まず、まず？
養護学校
正式（法的）には名称が変わっており
特別支援学校というのか？
それぞれ特化してる
形態は３つだそうだ
いろいろ手稲養護学校の先生が調べて
詳しく教えてくれた
盲学校は別だった
1.知的障がい
2.肢体不自由
3.病弱
らしい
病弱というのは筋ジストロフィー？など
重篤で日常的な医療的介助の有無みたいな
イメージ
で、実情としては
”学区が指定されている”
という解釈よりも
送迎や宿舎の有無、距離
などを考慮し
”学校側がカバー地域をある程度定めている”
という解釈が正しいらしい
なので
基本的な学区に関係なく
どこにでも通えるなら入学できる可能性
というのはゼロではないようだ
そして
息子はよちよち歩けるが
６歳になってもよちよちで
今後、靴やインソールなど
器具が必要になったとする
（可能性はある）
それが”肢体不自由”であると
養護学校や市教委が判断した場合
岩見沢市民の
基本学区養護学校は
札幌になるとのこと
美唄の養護学校は”知的障がい”に特化しているそう
保護者と市教委の間で
話をして、現状を見て
あとは受け入れ態勢など
学校の判断もそのあとに加わる
そんな感じなんだそうです
なので
例えば岩見沢で言えば
似たような距離に複数の養護学校がある
だけど法律なので美唄しか行けない
他に行きたいなら引っ越すしかない
という情報は誤りでした
”誤り”とまでいうのはどうかと
手稲養護学校の先生は言っていた
もちろん誰しも
テキトーなこと言ってるわけじゃないし
難しすぎる話を省いている可能性もある
それが”基本原則”なのか
市町村により”解釈が異なる”なのかなど
いろいろあるだろうけど
とにかく
住所でがんじがらめ
と言った僕の情報は間違いだそうです(__)
ゴマキ
最高、MAXとコラボとか神
テレ東音楽祭、ありがとう
エロス
ミジンコ
大きいの買いました
タマミジンコは難易度が高いんだってさ
タイリクとオオのミジンコ
でかい！早い！
種蒔き翌朝
２日目
大惨事ｗ
キモい
もやしまみれ
どうすんだこれ
そしてエビが５匹☆になった
嘘だろ・・種に農薬？
何が起きた！？
3日目
うまく刺さったのはしっかり伸びてきて
エビの☆も止まった
焦って18リットル水替えした
でもエビとかプレコが
引っこ抜くわ吹き飛ばすわで
刺さらないのは
刺すか
除去するか
放置してれば刺さるのか？
謎ｗ
白いの根っこなので
生体にちょされてたら
ささりたくても刺さらないよね(笑)
にしても発芽率と種の数は優秀
問題はエビが死んだので
何か有害だったり
不潔である可能性がある
一瞬で水カビ生えた種もあった
発芽しない
やはり生体投入後に
蒔くのはやめた方がいい
ただ、水没でも発芽はするようだ
で、多分水中葉なので
溶けることもない
ミジンコとミドリムシ（ユーグレナ）は
いったん独立で運用してます
考え中
