お疲れ様です

 

生後3ヶ月ですねー可愛いですねーw

 

 

Sまんは歌舞伎症候群という病気ですが

 

 

この子は俗にいう【軽症】に当たります。

 

 

概ね病気の特徴は網羅していますが

現時点では日常の医療ケアは不要なので

中でも幸運だったと言えます。

 

心室中隔欠損症も合併しており

穴が心臓の弁に近すぎるので

血液の逆流による弁の変形が起こった場合

手術の可能性などもありましたが

2歳頃に逆流が治まりはじめ

 

現在は経過観察のみとなっています

 

生後すぐに飲食が出来ず胃に管を通す子などもおり

決して見た目や知的障がいだけの病気ではありません。

 

 

一番恐れているのが寿命に関することですが

悪い統計はない、と主治医は言っています。

 

 

ちなみに主治医というのは札幌医科大学附属病院の遺伝科

石川先生ですね

 

 

 

 

 
 
札医には数回通いましたが
 
定期でコドモックル(北海道子ども総合医療・療育センター)にもいらっしゃるので
現在ではそこの小児遺伝科・リハビリ科に通っています。
 

 

 
検査・生活改善も含めた親子入院制度や
あらゆる小児の専門科がある北海道の神病院です。
 
石川先生は女性の医師で、とても親身になって診療して下さります。
遺伝系の病気に特化した不安や
わからないことなど、なんでも聞いてみるといいと思います。
 
かぶきは特に治療法がないので
我が家は定期健診で行っても
人生相談に乗ってもらって帰る感じですがw
 
偏食にイライラして、一度頭を小突いたことがあって
一度やると翌日、癖のように手が出そうになったこと
これはヤバいと焦って必死で思い留まると
それ以降は大丈夫になった
 
そんなことなどを含め
包み隠さず打ち明けると
「へぇ~、父と子だとそういう感じなんだ、面白いね~w」
なんて気さくに、そして傾聴して下さいます。
 
 
 
 
 
リハビリ小児科の續(つづき)先生も女性の医師
 
こちらでは病気に関係なく
Sまんの様子、成長具合などを確認し
不眠に対する投薬の提案や
制度利用の助言、書面の作成なども行ってくれます。
手帳の取得などですね
 
日々の生活に手いっぱいで
制度のことなど頭にないと思いますので
非常にありがたい助言となります。
 
 
 
リハビリテーション科では療育を受けることも可能で
歌舞伎症候群の子を何人も見ているPTの先生が対応して下さり
実際に触れあって、どんな成長がみられるか
歩けるようになるか
だとしたらそれはいつごろか
 
など、的確なアドバイスを下さります。
 

 

 

気分がいい時必ずやるこの羽ばたきは

かぶき特有ではないと思うよー。などもw

 

 

 

 

 

また、地元岩見沢市の子ども発達支援センター「つみき園」の先生ともつながりがあるので

 

↑※サイトが古いせいか、セキュリティーに問題あるよう

 

非常に包括的なケアが受けられますね。

 

 

 

 

そして、先々週にRSに感染したSまん

親子感染が先週発症したわたくしYまん

 

せっかく治ったら何故か昨晩わたしが中耳炎を

発症したぽいのですが(聞こえ悪い・たまに痛い)

 

運よく本日Sまんが耳鼻科受診の日で
ついでにパパも診てもらえないかという無茶ぶりに
快く対応して下さると言ってくれたのが
 
岩見沢市立総合病院
 

 

 

 

ほんとGoogleの口コミは悪いですが

マジでそんなことないし、個人的にはめちゃイイですw

 

 

Sまん0カ月から通っているかかりつけ医で

 

一つ難点は、1~2年ごとに主治医が転勤になって

変わってしまうところですが・・

 

それをカバーし凌駕する良いところは
総合病院なのに意外にもアットホームな雰囲気
気配り、電話対応などもめちゃ優しい
 
 
思うに
 
医師は転勤族だが
看護師は変わらない。
 
このパワーバランスだと分析しています謎
 
 
 
特に小児科ですが
 
非常に看護師の方々が自由に
生き生きと働いているという印象で
手が空いた時、自分の意志で行動できる
 
看護師が医師の従者みたいになっていないので
いい意味で、
 
出しゃばったことをしてくれる
 
例えば
 
先生との会話中、Sまん抱っこしてくれる・遊んでてくれる
 
待ち時間長いと、声かけてくれる・わざわざ謝ってくれる
 
なだめるのにずっと立ってたら、「気づかなくてごめん」とか言って椅子持ってきてくれる
 
不安そうにしたら、もう一度「お父さん大丈夫?」と確認してくれる
 
行くなり「Sまん、どちたの?」と話しかけてくれる
 
髪しばってくれる
 
 
特に手隙の時は
私語全開でわちゃわちゃしてたりする光景もあったり
とても楽し気に働いています
 
これは、仕事舐めんな
みたいに思う方もいるのかも知れませんがw
 
当然仕事はしっかりやってくれますし
個人的には恩恵しかなく
 
しんどい通院が苦痛だけにならないので
めちゃめちゃ助かっています
 
常に限界寸前の医療従事者なのに
 
こんなにもあらゆる配慮してくれる病院なんて
なくないですか?
(開業医と比較してもあれですが)

 

どこも激混みな小児科なのに

午前中の外来も、異なる先生ですが回転効率激ヤバ

飛び込んでも3分後に診察

なんてこともあります

 

RSの時は2分でした驚

(外来は回転重視の医師って神)

 

 

また、心臓の先生など専門医も定期で札幌から来ますし

4月から担当になる医師が

おそらく札医の石川先生と繋がりのある方になるので

 

更に安心して通院できそうですね。

(救急・入院でお世話になった先生)

 

 

そして、岩見沢市の病院付き添わなかったパパ

シンパパ含め朗報ですが

 

4月からの医師

看護師の方々

 

若く

 

美しいです

 

 

さぁ我が子を連れて

ようこそ市立総合病院へグッド!

 

 

 

そして昨年から1年間お世話になった吉川先生も

とても親身になってくれるいい先生でした、お世話になりました

 

高身長で東出昌大似のイケメン(頭はニコラス・ケイジ)

一切偉ぶらない低姿勢の先生で

素敵でした

 

この間、奥様とお子さん(ソックリ)と思しき人が受診されていて

微笑ましい光景も見られましたw