カテーテル治療当日、息子を送り出してから4時間半経過し、

先生からお話を聞くことができました。



末端は予想通り閉塞して(詰まって)いたので、

この部分は今後何も治療できないが、

閉塞と思われていた上部は細々と血流が流れていたので、バルーンで広げられるよう色々試してみた。


ただ血管が曲折していて、問題がある血管に辿り着いて、治療を施すことができなかったと。




今後のお話


上部のかろうじて血流がある血管をどう広げるか


①外科の介入が可能かどうか(ハイブリッド治療

→外科手術とカテーテル治療を組み合わせたもの。


切開して、問題のある血管の近いところから、カテーテルを挿入して、治療すること。


外科医の意見を聞き、相談をするとのこと。



セカンドオピニオン

→カテーテルの実績がある病院に治療が可能かどうかデータを送って相談してくださるとのこと。




息子に起こりうること


外科的治療や他病院で治療ができたとしても、

末端は閉塞してしまっているので、

劇的に息子の負担が減るとは考えにくい


2歳の今ですら息切れしているので、

どんどん他の子との差は開いていく一方


生涯投薬が必要になる可能性あり


在宅酸素など。


ただ細々流れている血管を広げられたら、もしかしたら今よりかは楽になるかもしれない。


どの程度かは予測がつかない。


治療ができなかったとしたら、

この状態で薬で調整し、生きていくしかない。