今日は外来が混んでいて予約が取れないとのことで、救急外来で診ていただきました
先週、実家に帰った時から笑顔がなくボンヤリしていたので、また再発するかもしれない、と、心のどこかで覚悟はしていました。
でも、再発なんて、考えたくなかった。
せめて、再発しやすいと言われている６ヶ月、ギリギリまでなんとか持ちこたえて欲しかった…その間に、せめて、ハイハイくらい、できるようになっていて欲しかったな…
まさか、こんなに早く、再発するなんて。。。
今日は幸い、すぐに脳波をとってもらえた。
昨夜１回、小さな発作みたいなのがあっただけで、その後は明らかな発作っぽいのはなかったから、先生は、「脳波予約しときます～？お薬、増やしましょうか、どうしましょうか～」みたいな感じで、そんなに心配していないようだった。
けど…
脳波の結果、また脳波が乱れていて、やっぱり再発してた…
一応、まだ一番ひどかった時ほど酷い状態ではないから、再発し始めてすぐの状態みたい。こんな初期段階では、気づかない人の方が多いらしい。先生から、「お母さん、最初の時もそうですが、よく見てますね」と言われた。不安症が、こんなところで役に立ったけど、全然嬉しくない。
退院してたった１ヶ月で再発するなんて…
ベイビーは、この病気にしては、発達がそこまでひどく遅れているほどでもなかったし、潜因性で、予後もどちらかと言えば、ましな方に入ると思っていたけど…
すぐに再発してしまったということで、「難しいタイプ」となってしまいました。。。もしかしたら、症候性なのかもしれない。
再発する確立は、５０％くらいと言われてた気がする。
悪い方に入ってしまった。
今日から、
エクセグランを増量し、更に、ベンザリン（？）も追加になりました。
ネットでよく、デパケンとかリボトリールを使っている人が多いから聞いてみたけど、エクセグランがデパケンと同じような作用のもので、ベンザリンはリボトリールと同じ系統のものだとのこと。
これで１週間後に効果が出ていなかったら、来週からまた、５週間入院して、ＡＣＴＨをします。。。
飲み薬は、先生は効く事を願いたい感じだったけど、多分、効かない気がする。
一刻も早くＡＣＴＨをしたいので、次回診察して、そのまま入院できるよう、入院予約してもらいました。
また、お姉ちゃんと離れ離れになり、ベイビーは１人、病室でボンヤリと過ごす日々に戻る。泣いてても、抱っこしてもらえない。また、嫌いなミルクを飲まなくちゃいけない。ミルクも、決まった時間にしかもらえない。毎日の痛い注射、また頑張らなくちゃいけない。色んな検査もしなくちゃいけない。
なんでベイビーが、こんなに苦しまなくちゃいけないんだろう。
なんで？
神様、私を苦しめたいなら、私を病気にすればいいのに。
ベイビーの病気が治りますように、って、お参りした翌日に再発って…神頼みなんか、しちゃいけなかったのかな。
覚悟してたはずなのに、先生の話を聞きながら、涙が出てどうしようもなかった。
帰ってから、オイオイ泣いた。
でも、もう泣いたり心配するのはやめよう。
再発してしまった。多分、２回目のＡＣＴＨをしても、またすぐに再発してしまう気がする。そしたら多分、３回目はもうない。この治療は、身体への負担が強くて、そんなに何回もできないから。。。
そしたらもう、飲み薬で様子を見るしかなくなる。
発作とつきあっていかなくちゃいけない。
発達も、ますます普通の子みたいには進まないだろう。
すでに１月生まれのベイビーは、同じ学年の子とはもう、かけ離れてしまっているから、普通学級に行くのも難しい気がする。
でももう、あれこれ心配してウジウジするの、やめよう。
子供達の前では、明るく楽しく、毎日皆で笑って過ごせるように。