今日は、お姉ちゃんの幼稚園に早めに迎えに行き、パパと3人で病院へお姉ちゃん、キッズスペースがお気に入りなので、最近は喜んでついてきてくれます。
今日もベイビーは、ボンヤリしていて反応が弱かった…呼んでも振り向かないどころか、ピクリともせず、全く聞こえてなさそうな感じ
でも、おっぱいあげたら少しずつ目が合うようになり、ちょこっとだけど、ママを目で追ったりもしてました。良かった。。。
相変わらずニコリともしなくて落ち込むけど、先生いわく、治療中は精神活動が停滞するけど、しばらくすれば表情はまた出てくるとのこと。お願いだから笑って見せて~
下痢がまだ微妙に続いているけど、感染症ではなさそうとのことで、稀にACTHの副作用で下痢をする子もいるので、そのせいかもと言われました。下痢は大したことないけど、お尻がかぶれ気味なので、アズノールを塗っているそうです。
そういえば、市民病院にいた頃はお肌がかなり荒れていたのに、この病院に転院した途端、お肌がツルツルに生まれ変わったベイビー。看護師さんに聞いてみたけど、何もつけてないって。。。なんでいきなりツルツルになったんだろ~不思議~。石鹸を変えたから?それとも、院内が清潔で湿度などが保たれているからかなぁ?
あと、ベイビーのお風呂。
ベイビーは今、免疫力が低下する治療をしている為、お部屋から出られないので、病室でベビーバスで入浴してるらしいけど…私、ひどい腰痛持ちだし、いくらベイビーが小柄とはいえ、今更ベビーバスで入れるなんて無理。。。と思ってたんだけど…
看護師さんからついに、「今から一緒にお風呂入れましょう」と言われ、自分でやることにできれば毎日、看護師さんにお願いしたいですけど…でも、ベイビーは以前と変わらずお風呂大好きでいてくれて、気持ち良さそうにしている姿が見られて良かったです。今度からまさか、私1人でやるのかな…どうしよう…自信ない~
あと今日は、移動図書館(?)みたいなのがお部屋に来てくれて、本を数冊貸してくれました 今日は時間もなくてちょこっとしか読んであげられなかったけど…今のベイビーは、絵本どころか何も興味を示さなくなってしまってるから、かなり虚しいけれど…ボチボチ読んであげたいと思います。今日は、無理矢理視界に入れれば、ちょっとは見てくれてました。
寝返りはゆっくりだけど、今日もしてました。手足はほとんど動かさなくて、ひたすら手をしゃぶっています。ヨダレがものすごくて布団も服も、ビショビショ~
あと、転院してからパパは一度も先生にお会いできてなかったので、今日は時間を作っていただき、先生とお話しました。
・この前のMRIを見せてもらったけど、やっぱり異常は今の所見つかっていない。
・市民病院では、後頭部から異常な脳波が出ていると言われたけど、先週の脳波では、全体的にぐしゃぐしゃで、前も後ろも異常だとのこと どの程度の障害が残るのか、どうしても気になるけど…やっぱり、個人差も大きいみたいだし、はっきりとは言ってくれず。。。
・一応、発作は一昨日から見られていないそうですACTHは9割くらいの子に効果があるので、ベイビーも今の所、発作も落ち着いて順調に治療が進んでいると思われる。来週の脳波を見て、順調だったら、あと1ヶ月くらいで退院できそう。(脳波、毎週やるって言ってたのに、なぜか今週はやらないみたい…早く結果を知りたいんだけどなぁ。。。)今後また、脳波が悪かったりすると、治療が伸びてしまうことも。。。
あと、遺伝子異常とかの検査もできるか聞いてみたら、今度できるかどうか、調べておいてくれるとのこと。
ついでに、そろそろ離乳食を始める時期だけどどうしたら良いか聞いてみたら…なんと、「明日から始めましょう」とのことえぇ!?ま、まだ心の準備が…と、思ったけど、準備はあちらでしていただけるので、私はお昼にその場にいて、食べさせるだけでOKだから、もしや楽ちんなのか…?
でもベイビー、まだ食べ物に興味を示さないどころか、毎日新生児のようにボンヤリうとうとしてる状態なのに、食べてくれるのかしら。。。先生いわく、食べさせるのが目的ではなく、おっぱいやミルク以外の、スプーンとか、味とかに慣れる程度のことだし、最初は1サジ程度だから始めて大丈夫だそうです。
下痢が落ち着いてからで良いのでは?と聞いてみたけど、下痢も大したことないし、1サジ食べたくらいでは影響ないだろうとのこと。わぁ~ドキドキ~
最近、病気のこと、お姉ちゃんのこと、今後のこと、とかで頭がいっぱいだったから、それ以外のことは考える余裕がなかったから…いきなりの展開にびっくり。