下の子が病気になってから、色々な方のブログやらを読みあさり、勉強の日々。
そこでよく登場する、小児慢性特定疾患。
ベイビーが大変な病気だということは、頭では分かっていて、受け入れたつもりだったけど…ウエスト症候群って、この対象になるんですね。。。なんか、改めて、難しい病気なんだと思い知りました
県外の病院で、精密検査の為、検査入院させてもらうといくらかかるのか問い合わせた時に、これがないと１０万円以上かかる、みたいなお話だったから…申請した方が良いのかなぁ？
ベイビーは対象になるのかなぁ。。。
はぁ…
今日も、おっぱいあげに行った、ほんの２０分の間に、発作を見てしまい、やっぱり薬効いてないのかな…と、落ち込みました
「軽度」というわりには、発作の回数があまりにも多い感じがします
でも、発作は４回で終わったし、とてもとても小さい発作だったから…ちょっとはお薬が効いてるんだといいけど。。。
今日も全然笑ってくれなかったなぁ。。。
看護師さんは、「午前中は笑ってましたよ～」って言ってたけど…ママが来てもちっとも嬉しそうにしないし、面会に行くのが切ないです。