なんだか苦しくて眠れないので、今のうちにＵＰしておこうと思います…
「子供達のために、前向きに頑張ろう」と思ったり、かと思えば、ベイビーの事を考えると涙が溢れて溢れてどうしようもなかったり…気持ちがめちゃくちゃになってしまってます
健康に生んであげられなくて、本当に本当にごめんね。。。
ベイビーが大変な病気であるということは、受け入れざるをえないのですが、これからどうなるか分からない、薬が効くか効かないか、発作は止まるのか、再発の心配はいつまでするのか、発達の停止、退化がいつ、どんな風に起こるのか、障害はどの位出てくるのか、そういうことが、何も分からない、想像がつかないのが一番怖くて辛いです。
５月２３日（水）
入院が決まり、一度家に帰って、入院準備をし、午後面会に行きました。
ベイビー、採血が大変だったみたいで、腕がアザだらけ＆傷だらけ…可哀想赤ちゃんの採血って、すごく大変で可哀想なんですよね。。。想像するだけで涙が出ます。
看護師さんいわく、「すんごい大きな声で泣きますね～皆びっくりして、人が集まってくるくらいでしたよ（笑）」って
そうそう、いつも大人しいんだけど、嫌なことは徹底的に怒るんだよね。いつものベイビーらしくて、少しホッとしました。
更に、それ以来、看護師さん大嫌いになったらしく、保育士さんには喜んで抱っこされるのに、看護師さんが近づいてくると、いつもの眉間にしわ寄せて、睨みつけるんだって（笑）
そうそう、いつも文句がある時は、眉間にシワ寄せて睨みつけるベイビー。
そして、私がウロウロ歩いてると、ちゃんと目で追って見てた。
点滴保護の為、包帯でグルグル巻きにされてるのが気に入らなくて、泣きながら腕をブンブン振って、包帯をエイって床に投げつけて、「はぁ～！スッキリしたぁ～！」って顔してたり。
なんだ、いつものベイビーじゃん。
でも…表情がボンヤリしていて、いつもより笑顔が少ないんだよね。。。キャッキャって声も、全然出さない…寝返りも、あんなに大ブームだったのに、この日は１回もしなかった。
５月２４日（木）
脳波の結果、ウエスト症候群の特徴がしっかり出ていて、診断確定。
症状に気がついてから、３日過ぎてしまった。
でも、症状に気がついても、病気だと思わなくて、長いこと放置されてしまう場合も多いみたいだから…うちはまだ、比較的早期発見、早期治療が開始できている方らしく、スタートとしては、良いみたい。
あとは、薬が合う事を願うのみ。
この日の夜からビタミンＢ６と、エクセグラン（？）の投薬開始。
検査の為に麻酔をして、脳波はギリギリなんとか取れたみたいだけど、ＭＲＩの時は、基準値を超えるくらいの量の麻酔をしたのに、効かなくて、ＭＲＩ中も暴れてたベイビー…なんと、ＭＲＩは結局ブレブレで、全然ダメだったらしい
早く結果を知りたいのに…また来週、予約待ちになってしまった。
ベイビーは麻酔の量が多かったせいか、この日は昨日にも増してボンヤリしていて、ほとんど反応がなくて、ずっとこのままになってしまうんじゃないかと、不安で不安でたまらなかった。
でも、この日は意外と冷静でした。
診断が出る前の日までに、散々泣いて、覚悟を決めて行ったから、意外と冷静に、先生の話を聞けたと思う。