現在の状況は
再燃という感じです
調子が良くなると浮かれている私ですが 自分の体をもう少しよく見る必要があると感じました
元気な時は出て歩いているのであまり 記事は書かないのですが 横になっていることもあるし
今後のことをもう少し考えないといけないと思ったので去年の6月までを振り返って対策を練ろうかと思いました
そのため これまでの記録をまとめてみました
体調が悪くなってからの 経過 まとめ
IgG 4 関連疾患 疑い シェーグレン 疑いの
症状
治療と服薬 経過
地元の病院
2023
6月22日より1日15mg
- 副鼻腔炎 鼻の両側が痛い
- 全身がだるくて動けない
- 目の上下が腫れる
- 胸に痰が詰まるような感じでゼロゼロして喘息気味
- 咳が止まらない
6月27日より1日20mg
- 目の上下の腫れは腫れたり治ったり
9月1日より1日15mg
- 手と足の裏が焼けるように熱くて紫色になる
- 呼吸がやや 苦しい
- 髪の毛が抜ける
2023
9月27日 大学病院 初診
9月28日より1日10mg
- 関節がやや ギシギシしてきたような感じする
- 手のひらや 関節が痛い
- 呼吸は苦しくなくなってきた
- 髪の毛の抜け方 はやや減ってきた
10月13日より5mg
- 大学病院で血液検査 8本くらい + 尿検査
- 検査結果が悪い場合は電話連絡あり
- 逆に 検査結果が良い場合は検査入院は必要なくなる可能性がある
現在の状況は 検査入院 予約中 電話連絡後2〜3日で入院
プレドニゾロン 以外の 服薬
地元 病院 大学病院
- リリカ 300mg
- ワンアルファ0.5
- ボンビバタケプロン15
- アスパラ CA 600
- ムコスタ200←大学病院知らせる
地元呼吸器内科
- ポララミン6
- アラミスト点鼻液56噴霧用
- シムビコートタービュヘイラー60吸入
10月14日 だるいだるい 息苦しい
10月15日 ようやく 楽にお誕生日会
10月16日 美容室とカフェに行ける
10月17日 全身 だるくて動けない
10月18日から20日 お泊まりで宿泊できる
10月21日 体調
- シェーグレーンの兆候が出てくる 口の中が乾いて カラカラになる
- 耳の下が痛い
- 噛み合わせが変な感じする
- 奥歯の外側辺りが痛い
- 前歯の上の唇あたりに違和感
- 目の周りの腫れは引いてきている
- ムーンフェイスも治ってきている
- 全般的には全身 鉛のように重く 体が痛い 状態が取れたので動けて気分が少し楽
10月22日 より
プレドニゾロン5mg
10月22日 草取りをしたら胸 背中 刺されるような痛み
- 耳の下が痛い
- 歯の噛み合わせ違和感ある
- 上顎の出っ張っているところと右側が痛い 内側 骨のようなところ
- 体のだるさはない
- 目の腫れ も正常に近くなりつつある
- プレドニゾロンの副作用か肩と背中に変な肉がつく
- 体重 急激増加 1ヶ月で1.5kg
10月27日 やりすぎ注意 体調 回復
思考が冴えわたってくる
10月24日 大学病院 2回目
大学病院の帰り道 パンダを見て来られるカフェにも行けた
体調の浮き沈みが激しく 不安を感じている
10月24日 より
プレドニゾロン7 mg
2023年11月2日から11日
大学病院 検査入院
尿検査
血液検査
心電図検査
全身 造影CT
この時は 喘息によるアナフィラキシー 予防のため ステロイド 60mg 服用
ステロイド 60mg を服用してからは体調が絶好調 体が軽くてどこも悪くないような感じ
11月11日より
ステロイド 6mg
11月11日体調良好
11月12日 あまり 動けない
11月13日
- 朝起きた時の手のこわばり感
- 体中が痛い 湿布を貼った
- けれど 昨日よりは動けそう
- 髪の毛が大量に抜ける
- 髪の毛が細くなった感じがする
- お昼過ぎになってから体が少し 動ける感じになった
11月14日 痛い 痛い
11月15日 動けるようになった
お洋服も買いに行き
カフェにも入れた
11月16日 全身 だるくて動けない
11月18日 体調が安定してきた
11月19日から21日
お泊まりでお出かけでき 元気に過ごせた
11月22日から25日体調 安定
11月25日 耳の下が少し ゴリゴリする
体調的には具合が悪くなる前に やや 戻ってきた
プレドニゾロン 以外の 服薬
地元 病院 大学病院
- リリカ 300mg
- ワンアルファ0.5
- ボンビバタケプロン15
- アスパラ CA 600
- ムコスタ200←大学病院知らせる
地元呼吸器内科
- ポララミン6
- アラミスト点鼻液56噴霧用
- シムビコートタービュヘイラー60吸入
☆☆☆☆☆☆
こちらより 新投稿
2023年11月28日 3回目 大学病院通院1日 6mg 継続
大学病院 先生のお話
- 線維筋痛症 疑い ↔ 全部調べてどこも痛くなかったら 線維筋痛症ということ
- IGG 4関連疾患 疑い ↔ 血液検査では 要件 満たしているもう一つの要件がなければ確定診断にならない
↔
組織を切り取って その範囲内に IG 法の細胞 一定数を確認し 確定診断となる しかし 調べるべきかたまりがない - シェーングレン症候群 疑い ↔もう一つ 要件がなければ確定診断にならない 唾液検査は シェーグレン 要件 満たす
- リウマチ疑い ↔ 血液検査はやや グレー 関節痛いところへ 超音波検査をして確定診断ができるか 見ましょう しかし今いっぱいなので 検査は1月下旬
先生のおっしゃるには 確定診断を出した上で 治療方針を決めたい治療はステロイドが主であるが リウマチでしたら免疫療法もあるとのこと ステロイドを長期復習するのも良くないので切っていく方針が良い
今回の入院では大動脈 お腹を覗いた 全身に 悪性腫瘍や IgG4関連疾患に関する塊は見つからなかったのが分かったことが 収穫でした
12月1日
プレドニゾロン6mg 21目
体調はジェットコースター
- 髪の毛が恐ろしいくらい抜ける
- だるくて集中できない
- すぐ横になりたい
- お腹の右側が微妙に痛い
- 無性に眠い
12月6日
2023年6月より体調を崩し ステロイド治療 20mg 1ヶ月経った頃からアンパンマンのような顔になり10月11月は 腫れ上がっているという感じの ムーンフェイス 出現
- 6mm に減量した頃から顔が元に戻ってきているような気がする
- 髪の毛は大量に抜ける そして細くなる
- 薬を減らすと体の痛み だるさが 強くなる
12月8日
プレドニゾロン6mg 28日目
痛い時もあるがなんとなく痛さのリズムと楽なリズムが分かってくる
12月10日
プレドニゾロン6mg 30日目
美容室や ショッピングに出かけたら6月の調子悪い時の始まりのように 鼻の奥に鼻水のような痰のようなものがある感じがして喉が微妙に変 また鼻の両側が痛い 非常用の薬を飲んでいるが 小康状態
12月14日
ステロイド 6mg 34日目
倦怠感と副鼻腔炎の症状
12月16日
だるまさんが転んだ 方式で計画
体調の良い時と悪い時の波がある
12月18日
再度 体調が悪くなったため 大学病院に電話↔担当 電話 対応する↔すぐに死んじゃう という 救急性はないため来週の診察で大丈夫
- 髪の毛が手ぐしをすると ごっそりと抜ける
- 副鼻腔炎及び後鼻漏
- 風邪引いていないのに鼻水が止まらない
- 全身がかなり重くだるい 関節が全て ギシギシと錆びているような雰囲気
- 目が痛くて目やにが出るまぶた はやや重い感じであるが 前のように表情が作れないほどではない
- 私が何の病気かも 確定していないので治療を行うことはできない
- 今後 エリートマトーデス可能性も視野に入れ経過観察はしていく予定である
- ステロイドパルスをやるには相当な覚悟が必要である今までの使用したステロイド服用の副作用の可能性もあるでは髪の毛が抜けるから ステロイドをやめちゃおうかというと 今度は別に支障が出る このまま 様子を見るしかない 他に薬はない
副鼻腔炎の症状がどんどん 6月の時には悪くなり喘息にまで行ってしまったので地元の病院では対応ができないようであるため 大学病院での治療を希望する↔
大学病院の先生のお話
その症状は アレルギー リウマチの対応ではない 横並びの紹介はあまりやっていない どこでも良いので耳鼻咽喉科を受診して大学病院への紹介状をお願いして受診するように
12月20日 副鼻腔炎 後鼻漏
伝七花茶 が意外に効くかも
鼻うがい を始める
12月22日 副鼻腔炎 疑い だいたい 治る
12月24日 ステロイド 6mg 継続
6月 体調悪化 以来初めてすっきりと 朝起きられた
2023年12月26日 4回目大学病院アレルギー リウマチ科 受診
ステロイド 6mg 継続
【診察 内容】
- 髪の毛が大量に抜けて止まりません
- 指輪が入らなくなるくらい 指が太くなりました
- 体の痛みはややありますがほとんど 気になりません
- 体もスムーズに動きます
- ピアノ はやや 弾きにくいです
- ムーンフェイスが治ってきました
- 肩とお腹についた脂肪が落ちてきました
【先生のお話】
- 血液データはやや高いがまあ良いでしょう 下に病気が隠れている可能性はあります そのため ステロイド 6mg を継続します
- 髪の毛が抜けるのはしょうがないね 特に対策はありません まだ大丈夫じゃないかな
- 1月 ベトナム旅行中体調が悪くなったら お医者さんに行ってください 矢印 自分の判断でステロイドを増やしたりすることはやめてください 副鼻腔炎の予備役として ジスロマックを処方します 本来は クラリスであるが クラリスを飲むと手のひらが赤くなるため
- 1ヶ月後 関節のエコー検査と兼業 採血 翌日 診察
2024年1月3日6mg 継続
まずまずの体調
1月5日6mg 継続
- 目の腫れが取れる
- ムーフェイス ほぼなくなる
- 全身の痛みやだるさがお薬は飲んでおりますが ほ ぼ 消えて楽な状態 顔はほぼ自分の顔に戻った
1月16日から21日 6mg 継続
ベトナム ホイアンへ旅行
他 ミュージカルやホテル 宿泊など外出ができるようになる
- なんとか自分の趣味を再開することができて嬉しかったが以前の自分の体とは全く違っていて 計り知れなく疲れやすい体になっており 気をつけないと悪化につながりそうな感じ
1月29日から30日大学病院へ通院
担当医師 ご退職
今回は 検査日の翌日が診察なので 東京 宿泊
- 外出をして疲れてくると副鼻腔炎 になるようになってきた そしてその先の喘息へとつながる
- 酸素値 88
- ただ体がだるくて家でゴロゴロしているのが一番幸せな気もしてきた
2月1日 6mg 継続
副鼻腔炎 喘息 悪化
2月2日 6mg 継続
呼吸が苦しい
2月7日6mg 継続
ビデオ見て自分の姿にショック
2月9日 ステロイド5mg に減薬
なんとなく頭がすっきりしてくる
3月12日 ステロイド 5mg継続
スキーへ出かける
体調良好
3月19日大学病院受診 引き継ぎの先生 第1回目
3月22日 ステロイド 5mg継続
体組成計の年齢が発病前に戻った
4月1日 5mg 継続
調子がよすぎて庭をやりすぎ 全身 だるくて激痛 くしゃみと鼻血
4月29日
ステロイド 5mg 継続
趣味のクラシックホテル巡り
外出して楽しむことができるようになった
お出かけしたら手と足の裏が熱を帯びていて痛みがあるけれど 様子を見ることにしました4から5月の日差しがだめなのかもしれません
5月2日 ステロイド 5mg 継続
手と足の灼熱感が取れてきました
5月29日調子の悪い日だけ
勝手に6mg に増量
6月13日から23日
ステロイド 5mg 継続中
日により 1mg 増量
イギリス 旅行 +神戸 何とか行って来られる 海外ではテンションが上がっているのか とても元気だった しかし 微妙に目や喉の辺りが腫れてくる感じがするので1mg を増量してしまった
2024年7月2日 大学病院受診4ミリグラムへ ステロイド 減薬
【先生のお話】
IG G 4の値が556で過去3ヶ月 安定しているため 減額をするということでした これより悪くなった時は別の処置を考えるということでした
- 自覚症状として 首のところが腫れたり 目の上が腫れたり引いたりを繰り返しています 日により ステロイド 1mm 調節していることは先生に報告済み
7月8日 ステロイド 4mg6日目
- なぜかわからないけど体調が悪い
- 体中痛いし ものすごい腹痛と吐き気
- 体調が悪いので 日により 1mg 増量して 5mg にしている
7月21日プレドニゾロン 4ミリグラム19日目
- プレドニゾロン5mg までは何とか不調なりにも安定していて旅行にも行けました
- 4mg になってからは体中が痛くて 去年 の 具合が悪くなった時のように体全体が熱を持ち手のひらと足の裏が熱くて眠れなくなった
- ストックの1mg を増やして 5mg に戻したが良くならない
7月23日 4mg 減額 21日目
- 絶不調
- 耳の聞こえが悪い気がする
- 手のひらと足の裏 体の いろんな部分が燃えるように熱い
8月1日 ステロイド 4mg から 5mg へ 自己判断で増薬
- やや 元の体調に戻りつつある
8月5日 ステロイド 5mg 継続中
- 友人と映画と食事をしたが 痛みとかをこらえているせいか その日は 日傘を2度も忘れてしまって.....
- 体が錆びついてしまっているようで ギシギシいっている感じ
8月12日から16日ステロイド 5mm 継続中
- 全身がだるくて疲れやすく お盆の支度をするのがとてもつらかった
- 料理とかもなんとか
- 片付けもなんとか
2024年8月20日 大学病院通院 6mg にステロイド増薬
【症状】
- 1ヶ月 前4mg に 減薬をしてから体調が悪く 自己判断で 5mg に増やしましたが まだ体調が不安定です
- 副鼻腔炎の症状が出てしまいました
- 全身の関節が針で刺されているようで 筋肉も痛いです
- 全身が錆びているようで ギシギシして動きがギクシャクしています
- 全身がだるくて横になっているのが一番楽です
【診察先生のお話】
- 状態は 分かりました それでは 4mg から 6mg に増薬します他の薬は今まで通り 服用してください
- 減薬をして行って ステロイド 0を目指していたのですが 無理そうですね 今後は 免疫抑制剤などを使う方向に持っていくと思います
- 血液データは IGG 4 が500台に行っていますね しかし 他の値は少し上下はありますが 全く問題ありません リウマチとも言えませんね いずれにしても ステロイドを飲んでから大学病院受診ですので 確定診断が出せません
- 5週間後にまた来てください
9月6日 6mg 継続中
日により 1mg 増薬
- 大学病院の診察により ステロイド 6mg に増量になりましたが 副鼻腔炎 後鼻漏 目の上の腫れや肘が赤くなる 耳下腺の痛み 全身の痛み 全身倦怠感があります
- 再燃と言うのでしょうか
発病から1年3ヶ月が経ってみて
アメーバブログでお世話になっている皆さん 1年3ヶ月 本当にありがとうございました
束の間でしたが
きちんと病院に通っているし良い方向に向いていると調子に乗っておりました
私の場合
田舎に住んでいるため
地元の病院ですでにステロイド治療をしてしまったため
またステロイドを切れないため
一部データは出ているのですが
確定診断が出せずに
治療を続けています
確定診断が出ていないから もしやという気持ちで調子が良くなった時には本当に嬉しかったです
しかし
今の状況を見ると そんな生易しいものではないということがはっきりと分かりました
体が動かないのも何もかも 病気のせいなのです
入院してステロイド 1日60mg 飲んだ時は体に油をさしてもらったようにとっても元気になって その数日間は夢のようでした
切れてきたらまたギシリしております
結局のところは
この症状の場合
ステロイドと
免疫抑制剤
いかに悪くしないかということかな
ちょっとため息が出ています
今寝たり起きたりの生活
また去年と同じになっちゃった
頑張ってもダメなのが悲しいです
今まで頑張って頑張ってとっても頑張ってきました💦💦💦😭
先日もちょっと宿泊 外出しましたが
体調悪くなっても友人は全然わかってくれなくて
暑いのがダメでも
日差しがダメでも
だんだん慣れっこになっちゃって
私が相手に日程を合わせているのに
私は.....
と言われてしまいました
健康人が不健康な人に合わせてくれるのって難しいことなんです
今までパワフル だったからね
多分離れているしわからないのよ
ですから チュニジア旅行に関してはちょっと気温が高い時期ですし
違う時期に変更ができなければ キャンセルしてと言いま
した😭😭😭
地元の友達に悲しくて話したら だったら私が一緒に行くよ 寒い時期にと言ってくれました😍
地元で仲良くしている友人は本当に細やかに毎日接しているから急に家に来て 私の様子とかも見ているし だからわかるんだと思います
このジェットコースターみたいな変な体調 ね😭😭😭
今後はもう少し自分の病気に対して研究をして
いかに悪くしないかということを
いかに良い状態を長く続けられるかということを
調べてみようと思います
しかし 結局のところ
プレドニン5mg の壁 なのかな...