2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが決定しました。
衆・参両院での採択は9年連続、参議院での採択は11年連続になります。
2024年も加盟・準加盟団体の会員の皆様をはじめ、関係団体の皆様にもご協力をいただきましたおかげで、363,255筆もの署名を集めることができ、採択されたことは、今後の難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策を推進していく大きな力となります。
この場をお借りしまして、請願にご協力いただきました皆様、採択にご協力いただきました国会議員の皆様に厚く御礼を申し上げます。
国会請願の要旨は下記の通りです。
難病の原因究明、治療法の確立を急ぎ、指定難病対象疾病の拡大を
難病患者と家族が地域で尊厳をもって生活できるよう、国民への周知と政策の推進を
難病や長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族への支援、成人への移行期医療充実を
医療・介護等専門スタッフを充実し、医療の格差の解消を
障害者雇用率の対象とすること等による就労の拡大や就労支援の充実を
「全国難病センター（仮称）」の設置等により、都道府県難病相談支援センターの充実を
※要旨の詳細は、JPAのウェブサイト内国会請願ページに掲載しています。
なお、衆議院厚生労働委員会には37件の請願が提出され、採択は7件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。
国民を腎疾患から守る総合対策の早期確立に関する請願
国立病院の機能強化に関する請願
現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備を目指すことに関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える啓発に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える労働に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支える医療、福祉に関する請願
また、参議院厚生労働委員会には35件の請願が提出され、採択は6件で、弊会以外に採択された請願は以下の通りとなります。
建設労働者の雇用改善、担い手確保・育成に関する請願
社会福祉施設職員等退職共済制度に関する請願
腎疾患総合対策の早期確立に関する請願
現下の雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の整備に関する請願
てんかんのある人とその家族の生活を支えることに関する請願
この請願の採択を後押しにしながら、難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策のより一層の充実に向け、尽力して参ります。
皆様の引き続きのご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
以上
JPAみんなのまち「ふらっと」
今日、6月23日は乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる
ドラベ症候群の日
です
世界各国で、ドラベ症候群の家族会が6月23日を記念日と制定していることから、日本でも同時に情報発信できるようにと、2017年に日本記念日協会（一般社団法人）によって認定、登録されました
ドラベ(Dravet)症候群は乳児重症ミオクロニーてんかん (SMEI)とも呼ばれる 乳幼児期に発症する難治てんかんです
1歳未満で最初の発作が起こり、その後も発作を繰り返し、重積発作（てんかん発作が5分以上継続すること）となる事も度々あります
体温の上昇や光、ある種の模様などによって発作が誘発されます。特に入浴中や入浴後、38℃台の発熱により発作を繰り返す場合はドラベ症候群が疑われます
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります
てんかん発作には痙攣を伴うものから、意識はあるがぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作、など色々な型がありますが、ドラベ症候群では個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります
ドラベ症候群家族会
先日、JPAの方々と少しお話しをさせて頂きました
活動に感謝しています
いつもありがとうございます