「難病法」成立10年を前に　患者らが啓発活動　JR小倉駅　／福岡

毎日新聞の会員限定記事です


どこかに全文がないか探しましたけど無さそうです



こちらを


 

 




毎日新聞の朝刊に写真で登場してました。


知り合いが亮君がばっちり写ってるよと教えてくれました。 


これは北九州地区にある難病患者会、北九州市、福岡県難病相談支援センターとの協働イベントです。




様々な疾患のある方々と難病啓発する機会になりました。


・難病支援研究会
・九州IBDフォーラム 福岡IBD友の会
・福岡県SCD・MSA友の会
・魚鱗癬の会
・NPO法人ベーチェット病協会
・SBMAの会 北九州ブロック
・全国パーキンソン病友の会 福岡県支部北九州ブロック
・先天性ミオパチーの会





毎日新聞の記事から


難病患者への医療費助成を定め、難病の調査研究推進などをうたった「難病法」が成立してから23日で10年になるのを前に、小倉北区の小倉駅ビル内で11日、難病患者や支援者が啓発活動を実施した。

　主催した難病支援研究会（柴田弘子代表）によると、治療方法が確立していないなどの理由で「難病」とされる疾患は世界中で数千に上る。難病法に基づき国が重症者の医療費の一部を助成する「指定難病」には…