前回は症状が出現して大学病院に紹介されるまでを記録しましたᝰ✍🏻
今回は大学病院で整形外科・遺伝子科にかかったときのことを書こうと思います
7年前のことなので記憶が曖昧です💦何となくで捉えてくれれば幸いです🙇♀️
クリニックから紹介状をもらった次の週に大学病院の整形外科へ行きました
初診は時間がかかるときいていましたが9時頃に着いて11時頃に問診、13時頃にレントゲン、14時過ぎに診察のような感じだった気がします
とにかく待ちました・・・
診察では今まで意識していなかったけれど手指は関節がぐにゃぐにゃ曲がり、足の指も同じようになることが判明(⊙⊙)
「おそらく、hEDSでしょう。遺伝子科に院内紹介するのでかかってきて下さい」といわれました
(その時に診て下さった先生は今もわたしの主治医をしてくれています)
また次の週にかかった遺伝子科では先生が診断基準のサイトをみながらひとつひとつ確認してくださいました
情報が少なかったため先生も探り探りで考えて下さいましたが確定診断はできないといわれました
「『hEDS疑い』になります」と
ハッキリしないことが苦手な性格なのでモヤモヤしながら過ごしていたことを覚えています
先生方は全力で考えてくれたのに心からのありがとうございますを言えない自分にも嫌気がさしていました
その後は小児科の方で胃カメラ(鎮静剤なしでした(× × ))や心エコー、骨密度などの検査を受け、他の疾患が否定できたためhEDS疑いになりました
次は確定診断になるまでを書いていきたいと思います🙌🏻
読んでいただきありがとうございました!