今日外来、そして先月を振り返る

夏季休暇以降怒とうの仕事で書く気がまったく起きなかった･･どこから書いたらいいものか。

本日外来。

身長83.5センチ

体重着衣込み11キロ

ＩＮＲ1.1でワーファリン増量

ここのところひどく顔色と唇の色が悪くなることが数回あったが、先生によると「いずれも１０分２０分程度で自己回復している場合はとくに問題はない」とのことだった。

先月私の夏季休暇には、在宅酸素の装置を手配し千葉と山形の妻の祖母の家に遊びに行った。皆衣吹の手術の成功と回復を祝ってくれた。千葉では妻の叔父に両手で抱えきれないほどのおもちゃを買ってもらった。山形では海にも行き、海水浴デビューとなった。衣吹は海が苦手なようなので泳ぎがへたくそな私と仲良くなれそうである。下の写真は山形の一こま。「カニューラなし」「ＳＴチューブなし」「夏休み」「曾祖母の家」「スイカ食う」というすんばらしいシチュエーションだ。やっとここまでこぎつくことができた。

思えば昨年の夏は入院、一昨年は心疾患が判明したことによるどん底状態と情報収集で夏休みどころではなかったため、今年は本当にこんなに楽しんでよいのだろうかと何回も思った。（この数日後、会社で呪詛を空中に吐きながら仕事する羽目になるとはこの時点で知る由も無かった・・）

衣吹は日々成長している。走ることはできないもののだいぶ早く歩けるようになった。階段が好きで、散歩中に階段を見ると果敢にアタックする。ただし四つんばいか手をつながないと上ることが出来ない。

食べることに関しては、あのフォンタン後一口ごとにオエオエしていたころに比べ素晴らしく進歩した。好きな食べ物、特にカレーライスなどは腹が減っているとそれこそ前のめりで飲むように食べる。オエオエしていたころの名残かバナナなど甘いものを食べるとくしゃみをする。コップで飲むことも出来るようになった。

そんな衣吹だがほとんど喋らない。以前はママ、パパ、ワンワンくらい喋っていたのだが、最近は「ん！」ですべてを済まし、あとは謎の衣吹語だけだ。ただこちらが喋ることは相当理解している。こちらが言うことに対してうなずくが首を振る。最近思うのが、衣吹はどうも喋ることに対して恥ずかしがっているように見える。ごくごくたまに「おいしい」とか「これ」とかいうのだが、そこで褒めてもう一度言うように促すと口に手をあて恥ずかしそうに笑ってそれでおしまいとなる。

まあ基本的に発達は少し遅れているようなのだが衣吹は衣吹であるがままにいけばいいと思う。