2017年、40代で心臓の難病が発症した

音楽大好きROCKママ☆です



その間に

肥大型心筋症が進行して

拡張相肥大型心筋症になり



補助人工心臓の植込み手術により


未来ある新しい人生をスタートしまし

とうとう




とうとう





とうとう来てしまいました





 

障害年金の更新の審査の結果









1級



3級へ…








補助人工心臓(VAD)を入れた先輩方のブログにあったように



とうとう降級となってしまいました






決定の理由、というものが


つらつらと書かれた文書も入っていました



こうゆう理由でうんぬん…






いきなり3級って…





障害年金は今までの半額以下悲しい悲しい悲しい







さらに障害年金が降級となったことで





年金生活者給付金も支給停止に











今の医療でも治せない難病になってしまって





(好きでなったわけではない)







補助人工心臓(VAD)を入れてもらえて



少しは元気にはなってる



でもそれは本来じゃないし



医療で治せないのに







補助人工心臓(VAD)を入れた患者が






働くことがどんなに困難か











補助人工心臓(VAD)を入れた患者が





みんながみんな元気ではないし

 

 




色んな症状と闘いながら




色んな不安とともに精一杯生きてる




(と思う)






ああ



ホントにがっかり





今まで貰えてたのはホントに有難いと


制度に感謝しますが




患者の現状を理解していない制度でもある


という一面もあり



ホントに悔しいですね





ついつい

恨みつらみを書き殴ってしまいました…えーんえーん