６年前、40代で心臓の難病が発症した
音楽大好きROCKママ☆です
この６年の間に
肥大型心筋症が進行して
拡張相肥大型心筋症になり
補助人工心臓の植込み手術により
未来ある新しい人生をスタートしました
あっという間にGWも終わってしまいました
人混みや渋滞が苦手、という旦那さんに合わせて
いつも特に遠出はせず
普段会えない旦那さんの友人や共通の友人と
近所で呑んだりしました
補助人工心臓（VAD）を植え込みしてからは
私も呑み仲間に入れさせてもらってマス❣️
あ、もちろん私はノンアルコールですww
さて、
アメブロの患者さん仲間の記事のおかげで
どうやら、補助人工心臓（VAD）を入れている患者の生活ルールが緩和される、と知って
次の外来で説明を受けるのを楽しみにしていました❣️
今回の外来はちょうど、補助人工心臓（VAD）の植え込み手術もしたメインで通院している大阪の病院の番
主治医からの説明を楽しみに
外来を受診してきましたーー
なかなか更新出来なくて
投稿までに時差ができてしまいましたが
血液検査を済ませ
↓
いつも通り機械のチェック
↓
貫通部の消毒
↓
主治医からの検査結果の説明や薬の確認
と、いつも通りの流れのあと
「今日はいいお話しがあるんです」
とのことで
説明がありました！！
今までのルールでは
心臓に植え込んだ補助人工心臓（VAD）のポンプに繋がっている機械の不具合が合った時などのために
機械のアラーム対応を勉強した介助人と
24時間、アラームが聞こえる範囲に一緒にいなくてはいけない
とルールで決まっていました
※機械の不具合でポンプが止まったりすると
心臓が止まったのと同じで、死んでしまうかもしれないのです
さらには、
ポンプのせいで
血栓が出来、脳梗塞の心配や
血栓予防の薬の服用のせいで脳出血の心配もあるので
介助人はアラームだけではなく
患者の状態にも気をつけている必要がある
とも説明を受けていました
が
今回の改訂で
ハートメイトIIIの機種の機械の不具合は（ゼロではないけど）少ないので
外来への通院や、遠出の時は介助人の同伴は必須
のままだけど
あとは、あくまでも自己責任で
「植え込み手術後半年経過したら
離れていてもよい」
なんなら
「事情によっては
介助人と同居してなくてもいい」
↑（コワイ！！）
みたいなことでした
ひゃー
正直、介助人と離れるとか
1人で過ごすとかって
もうすぐ術後2年になる私には、いまさら不安で出来ないけれどww
これを手術の時の最初から聞いていたら
違うのかもしれませんね
でも、あくまでも自己責任なので
1人でいて
何か起こった時に
いまだにあまり知られていない
補助人工心臓（VAD）の患者の取り扱いなんて
医療機関でも分からないと思うと不安しかない
各病院の救急や救急隊の人に、機械の操作を義務化して最低限でも覚えてもらえてるならまだしも
機械の操作を習得した介助人とは違うので
助けてもらえないかも…
せっかく補助人工心臓（VAD）を入れて延命してもらえたのに
と思うと私に1人での行動は
まだまだ出来そうにありません
ともかく
そんな話を聞いたあとも
ありがたいことに
介助人の旦那さんは変わらずにいてくれていました
（トイレの前で待ってくれてたり）
これからどうなっていくやら