40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆です。


心不全の息切れやドクンと息が詰まるようなのを感じながら、自宅で毎日を過ごしています。



前回に書いた悩み、心のフラつきに関係して…

春に検査入院した際に心にわいた複雑な気持ちです…



昨年末の大阪の循環器内科専門病院での移植待機適用検査入院のあと、その病院では受けられなかった残りの検査を受けるために、

いつもかかっている地元の大学病院に検査入院をした時のこと




年末の大阪の時は移植科の個室だったけど



この時に入院した部屋は循環器内科患者だけではない4人部屋




2週間ほど入院している間に、他のベッドは2回ほど患者さんが入れ替わっていました




ほとんど顔を合わせないのでカーテン越しの会話でしかわかりませんが

途中 私より若そうな方もいたみたい




そして、最後に入院されてきた患者さんは3人とも80才前後のようで、みなさん心臓の関係みたいでした




そのうちのお一人は83才?とかで、初めて心臓ペースメーカーを入れることになったそう



入院された日の夜は、夜中に心拍が落ちたようで苦しそうでしたが、

翌日に心臓ペースメーカーの手術が無事に済み落ち着いたようでした




元気にお話しされてる人生の先輩方同士の話し声をカーテン越しに聞きながら、私はなんだか複雑な気持ちでした



その人は80過ぎまで生きてこられて



(もちろんいろんな病気を経験されたとは思うけど)




不整脈のためにペースメーカーをその年でいれたことで落ち着いたみたい





私はこのままじゃ、60才まですらもつかどうか





その先まで生きたくて、移植待機のための検査を受けている自分




どっちの道を選ぶか入院中もずっと考え悩んでいる自分





20代で他界した姉にしたら、今の私の年でも、「アンタはそこまで生きられていいな」

と天国で思っているかもだけど





今まで、病気のことよく知らない人には、




ペースメーカーいれたらいいんじゃないの?



とか




ICDって入れたら治るんだよね?

これは年金事務所のオジさんに言われたプンプン

ひどい

治す機械じゃないのにっ




まぁ、私も自分が病気になるまではよく分かってなかったけどあせる




ICDもペースメーカーも私は適用対象ではない

他に今のところ治療法がない




83才の母と同じ年齢のその年まで

生きられたらなぁー


あと30年

その時は息子も45才



そこまでいけば、もう私が死んでも大丈夫

って思える年だろうと私は勝手に思っているけど




そんなモヤモヤ複雑な気持ちで入院している中でさらに複雑な思いをする出来事が…



いつもの検温のような感じで看護師さんが来て、突然





もしもの時が来たら、どうして欲しいか聞いて記録に残しておきたいんです」







ということを言われました





厚生労働省だかなんだかが、そうゆうことを決めておくとかの推進しているだとかで

私に聞いてきたのだ

全てがハッキリわかんないこの表現ww



今までの同室の人に、そんなことを聞いて回ってる様子はなかったし

なぜ私がいま、突然、

聞かれているのか…



私は、心臓移植待機登録のために検査を受けるために入院しているのだけど…?



何をどう聞きたいのだ??




2回くらいしか顔を合わせたことのない看護師のあなたに、突然聞かれても…




自分の気持ちとか家庭の状況とか、

子を思い、行動することは人それぞれだ

私は子の未来を思って移植待機を悩んでいるんだけどさ

その気持ちを少し話したら



エライねぇーうちの子は私なんていつ死んでもいいと思ってるだろうから、子どものためにとか私はそんなこと思ったことない

みたいな発言があり、(うまく表現できないけど)


なんだかそのあとあんまりその看護師さんと話したくなくなってしまいましたが



言えたのは、




もちろん助けて欲しいです





まず、これを伝えた




だってさ、


心臓移植待機登録のために検査を受けるために入院しているのに



助けないでください



電気ショックもしないでください




って、言うわけないじゃん‼️



それどころか、




やれることはやって助けて欲しい



死ぬのは出来るだけ遅らせてほしい



と普段から思っているんです。




そんな気持ちを伝えました。



それと



そもそも、この先、補助人工心臓を入れて延命してもらう予定なのだということも伝えました




看護師さんだから状況わかってるのかと思ったら、今までの詳しい治療のこととか確認せずに聞きに来たそうな…



ええーーむかつき



なんかモヤモヤが渦を巻く🌀



とにかく

「もし、人工呼吸器とかに繋がないと自発呼吸が出来なくて、この先もずっと意識も戻らない

ような状態ならば、旦那さんに説明をした上で決めてもらってください」

「でも、素人なので、その行為がどうゆう意味なのかをハッキリ説明をしてください」


と、なんとか伝えました




医療の立場の人達の言う、救命、延命

どの行為が救命なのか延命なのか

素人なのでわからないし


いきなりどこまでどうしてほしいって聞かれても答えようがないと思うのよね



コレやコレは救命


コレやコレは延命



詳しい表とか作ってもらって説明してくれた上で聞き取りして初めてくれたら返事もしやすいのではとか思ったり



なんか愚痴でごめんなさいあせる



とにかくね、



移植という希望にむかって心も準備している最中の患者に



普通に熱を測りにきた時みたいに突然病室に来て


他の患者さんも同室にいらっしゃって話しも丸聞こえな状況で



院内の電話で呼ばれたみたいで、話し途中なのに行っちゃうし…びっくり





命の取り扱いについての話しを突然振ってきておいて、終わりはそんなもんなの?




ってモヤモヤしてしまいました




聞き取りしないといけないんだろうから仕方ないかと思うし


で、私は重症心不全だし難病だし、聞き取り対象になるんだろうけどショボーン



このままだと80才までなんて生きられない自分と同室の年配の方々を比べ…

複雑な気持ちにだったところに、さらに複雑な気持ちを増幅させられた出来事でした💦



なんだか気持ちが複雑で、ちょっとヤサぐれてるのかも…

愚痴りまくりでごめんなさいあせる