40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆です。
肥大型心筋症がわかった当時、息子は小6。
息子が大人になった時に生存していたい…
その気持ちだけで頑張ってきました。
発症から4年経った頃、心臓から血の塊が脳の血管に詰まる脳塞栓を起こすも奇跡的に後遺症もなく、ここまで生きてこられました。
そして、肥大型心筋症発症から5年が経過した今、これからの生きる方法の選択に迫られています。
この機会にブログに残すことにしました。
これまでの5年間の流れの続きを書いていきます。
治療
2017年夏の検査で病名がハッキリしたものの、この病気は心臓の筋肉が機能しなくなってしまう病気で、治療薬や治療法がない難病。
心不全症状が悪化しないように、突然死をしないように、とにかく生き延びていく…
悪化したり症状に変わりがあれば症状に合わせたその場その場の対処療法でしのいでいくわけです。
月１回の通院での定期的な検査がスタートしました。
病気がわかって変えていったこと
私は当時、歌や鍵盤であちこちで音楽活動をしていました。
考えに考え、悩みに悩んだ末、私がヘビメタバンドでボーカルを担当し一緒に音楽活動をしてくれていた仲間に伝え、秋に決まっていた大きなライブハウスのライブ出演を断り、今後の活動も辞めることを伝えました。
それと、私のボーカルとギタリストの人とでアコースティックユニットを組んでいて、お知り合いのお店やイベントなどでライブ活動をしていましたが、悩みに悩んだ末、急な体調不良によるドタキャンもご迷惑をおかけしてしまうので、その時に断れないライブ以外は全部お断りし、活動をやめることにしました。
他にも手伝っていたオリジナルバンドのキーボード、音楽を演奏するお店へ遊びに行くことやイベントへの参加も全てやめました。
少しだけでもやれる範囲で続ける、といったことも考えましたが、欲が出てしまうのはわかっていたし、バッサリ諦めました。
その頃の私は悔しくて悔しくて、しょっちゅう泣いてました。
当時のFacebookの投稿です↓
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1110075569127353&id=100003747601587
つづく…