40代で心臓の難病になってしまいました…
息子が当時小6でした。
年齢的にも40代ってビミョー…
やりたいことがいっぱい出てきて楽しくなってたところ。
病名は肥大型心筋症、無理すると突然死の可能性もあり完治方法がない難病。
分かったときは悔しくて悔しくて、泣けて泣けて仕方なく、でも、息子のためにも倒れるわけにはいかない、息子が大人になった時に生存していたい！とプレッシャーもあり、趣味で行っていた音楽活動をバッサリ諦め、スローな生活を始めました…
病気になると体験した人にしかわからないような辛さ、しんどさ、悩みがどんどん湧いて悶々とする毎日…
同じ境遇の皆さんのブログを読ませて頂いたことで、どれだけ共感でき心の平穏の役に立ったことか
私もそのうちの一人として、辛さやしんどさ、悩みを共有できたらいいなぁと思い立って、記録を残すことにしました。
このままだと余命10年のこれからの日々を書きとめていきたいと思います。
5年経った今は「拡張相肥大型心筋症」
とにかく毎日しんどい…
幸い発症に気づくのが早く、行動制限や飲み薬の服用によって、倒れるとか長く入院するなどの悪化はなく、発症から５年が経ちました。
↑追記💦
忘れてましたが、心臓から塊が脳の血管に詰まり脳塞栓を起こしました…
しかし、いや、そして、ここにきて、この先の生きる方法の選択に迫られています。
まずはここまでの5年の流れを…
発症時
発症したのは2017年の今頃、動悸・息切れ（いわゆる心不全症状)が出て治まらず、循環器内科を受診しました。
姉が最期に息を引き取った病院へ迷わず向かいました。
受診した初日に伝えていたこと
・父も姉も心臓が悪く、父は30代（当時私は3才頃)だったそうなので父の記憶なし…。
・姉は当時10才で発症し、余命10年を宣告され、20代で他界している、ということ
きっと心臓だ！遺伝だ！っと気づいて循環器内科を受診したのはよかったと思います。
先生にも家族歴からいっておそらく同じだとは思う、と検査の前にも言われていました。
当時は母子2人暮らし…
息子小２の時に精神的DVの夫から逃げ、離婚してから母子2人暮らしだったため
息子の夏休みになるのを待って、実家の母親に息子の面倒を見に来てもらい、心臓カテーテル検査入院をしました。
息子も心配していたと思う…
つづきは後日…