あっという間にまた月齢フォトを撮る日になってた
早いなー！
ゆーたん、４ヶ月
やっと週末、少し時間ができたので
書こうと思います！
このブログを本格的に始めたのは、私に子宮筋腫が見つかったころ。
闘病ブログ。
そして、筋腫が無事に取ることができてからは、妊活ブログ。
妊娠できたものの流産がわかり、流産ブログ。
（実は今も閲覧が多いのはこのころのことだったり…）
その後、無事に妊娠できてからはプレママブログ。
そして、今は、育児ブログ
なのですが、
じつは娘のゆーたんは、
ダウン症です
21番染色体が一本多い、21トリソミーです
妊娠できた時、私の年齢は36歳。
高齢出産といわれる年齢に入っていました
でも、出生前診断はなにもしませんでした。
それでダウン症だろうと結果がでたところで、中絶する気はなかったし、妊婦生活を普通に過ごしたかった。
ダウン症だけが障害じゃないし、病気だってうまれてみなきゃわからないこと。
五体満足かどうかも。
生まれてからなにかでてくる可能性だってある。
どんな子でも、私たちの子。
出産した翌日の朝イチに、小児科の先生が病室に来て、ご主人と3人でお話ししたい、できるだけ早めがいいかな…といわれ、何かあるな…と思ったのですが。
というよりも、実は帝王切開が終わり、母子同室になったときから、「？？？」と思うところがありましたが、私が赤ちゃんと関わることがほんっっとに皆無だったので、赤ちゃんがどういう感じかって全然わからなくて、「こーゆーもんなんだな
」と思っていた…
」と思っていた…でも、なんとなーく違和感を感じたことは、その日は私の心の中にしまっていました
翌日、小児科の先生がお話ししたいと言って来たとき、「家族のみんなは赤ちゃん見て何か言ってる？」「お母さんは何か思う？」と聞いて来ました
そのとき、私はやはりそうなのかも…と思ったけどその時は「いーえ、特には。。。」と答えました
きっと、その時、すぐ答えが出るのが怖かったから、しらんぷりしたんだと思います。
でも、動悸はすごいしました。
受け入れたくない…
どうしよう…どうしよう…と気持ちだけ焦って、変な汗が出ました。
パパに連絡して、早めに病院に来てもらって、3人で話をしたら、やはりダウン症という見立てでした。
「顔貌や、ますかけ線、折れ耳、などなど、ダウン症の特徴的なことがことごとく当てはまるので、私の経験上21トリソミーの可能性が高いと思います、染色体検査をした方がいいと思います。」
内容的にはそんな感じだけど、先生はもっと言葉を選んで、とても穏やかに私たちを不安にさせないよういたわるように話してくださいました。
その先生の優しさと、現実に、ポロリと涙が出ましたが、その時の涙は本当に少しでした。
泣いたらゆーたんがかわいそうな気がしたから。
きっとじいじとばぁばがショックだろうな…
友達たちもびっくりするだろうな…
そんなことが頭にありましたが、
もちろんショックだったし、
染色体異常という、異常は事実だし、
これからのことを考えると、
わからないことだらけでどーしよーと
それはそれは真っ白にもなりましたが…
泣くことじゃない！
とどこかわたしの中にそんな私がいて、
ゆーたんは、なーんにも知らずにねんねして泣いておっぱい飲んで満腹なってねんねして…
生きてるじゃん
そんなゆーたんの力になれるのは、
私！ママ！
ダウン症だから、育てないなんてないし、
ダウン症だからかわいそうなんてないし、
ダウン症だから何？
私の娘よ
家族よ
かわいい赤ちゃんよ
って気持ちが大きくあった
気持ちはとても複雑で、そりゃダウン症じゃなかったってことになったらきっとホッとする自分がいるのはわかってたけど、ダウン症だからといって絶望する自分はまったくいなかった。
そうか…そうなのか…
ダウン症なのか…
がんばろう、わからないことだらけだけど、
ゆーたんのために
パパも泣いてたけど、
絶望はしてなくて、守っていこう！って気持ちでいてくれた
私も気持ちに波があって、
「よーし、ママがんばっちゃう」
」ってときもあれば、
「ママが元気に産んであげれなかった…」
って落ち込んで涙するときもありました。
ダウン症のこと、何も知らなかったけど、合併症を持って生まれてくる子が多くて、
心臓疾患を持って生まれてくる子が半数ちかくもいるといわれる中、ゆーたんは心臓はなんともなくて、それは私の動揺を最小限にしてくれました。
急ぐ疾患は特になくて、
でも、
「喉頭軟化症」が辛そうでかわいそうで。。。
のどが柔らかいことで、息をする時に一緒にグッと吸い込まれてしまうので、とても息が苦しそうなんです。泣いたりすると、息止まっちゃうんじゃないかと思うくらいヒーッ！ってなって、ホントに辛そうでした
出産当日の母子同室がその日の夜から別々になったのも、ゆーたんの体内酸素量が低下したから。
保育器で酸素濃度を高くして過ごしていたゆーたん。
授乳の三時間おきに新生児室に通い、おっぱいをあげたけど、泣き声はヒェー！って感じでかすれてて、しんどそうだなぁ…と私は切なくなりました。
足に酸素濃度をはかるためのコードを巻かれて、体内酸素濃度が低くなると、ブザーが鳴ります…。他にもそういう子が新生児科には何人かいて、授乳中や抱っこ中にピロピロなって、「ゆーたんのだ！
」ってハラハラすること多数
」ってハラハラすること多数でも、でも、
小さなふわふわのゆーたんは
とても可愛くて
小さいお目目で私を見上げて不思議そうな顔して
ヒーヒー言いながらも
頑張っておっぱい飲んでくれるゆーたんを見てると、涙がでちゃうくらい愛しくて
ダウン症、
ということの前に、
ゆーたんはゆーたん！
いまはもうダウン症だからと、落ち込んだり泣いたりすることはありません。
ただ、悩むことはたくさんあります
同じくらいの月齢の子たちと比べると、ダウン症の子は倍の時間をかけて成長すると言われているので、この先きっとどんどん遅れて行くかもしれない…
私はこの子に何を支援してあげられるのかなー
でも、それって、どんなお母さんでもフツーに抱く感情かな…と思う
この子のために、何ができるか。
見守って、励まして、助けてあげたい。
一緒に成長していきたい。
親として当たり前のこと。
きっと、どんな子のママだって、育児に悩みはつきものなはず！
わたしにとって、初めて育児がダウン症のゆーたんなので、なにがフツーとかも全然わからない
今がフツー。
ぜーーんぶ試行錯誤…
でも、それでいい
それが当たり前
まだまだ未熟なママだけど、
ゆーたんのために頑張るよ
とはいいつつ、療育のことや、ダウン症の赤ちゃん体操など、知ってはいてもどうしていいやら…。
いまは抱っこちゃんのネンネちゃんで、私はご飯もままならないので、これから頑張って調べたり聞きに行ったりしないとな
マイペースなママでごめんよー
ということで、
同じ頃に出産したママさんたちのお子さんよりも、少しずつ、のんびりゆっくりの成長ですが、これからも見守っていただけたらありがたいな…と思います
ゆーたんともども、よろしくお願いします