NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。




みなさん、こんにちはウインク 

 

▼香川で考えた「変えられないもの」と「変えられるもの」

少し前になりますが、香川県で市民公開講座に登壇してきました。
その合間に、釜揚げうどんをいただき、善通寺で弘法大師が生まれた場所を案内してもらい、心がほどけるような時間を過ごしました。

 

 

釜揚げうどん。ショウガ入れると抜群!

 

 

弘法大師が生まれた地・善通寺

 

 


 

お寺の近くにあったお土産物屋さん

 

 

香川県のがん患者会ネットワークかがわの皆さんには、本当にお世話になりました。ありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

今回、香川でご一緒したのは、香川県で初めて在宅医療を始められた先生です。
この組み合わせを考えたとき、ふと頭に浮かんだのが「ニーバーの祈り」でした。

 

変えられないものを受け入れる力を
変えられるものを変えていく勇気を
その二つを見分ける力をください

 

私の中では、
「変えられないもの」を在宅医の先生が支え、
「変えられるもの」を、患者の立場から私が言葉にしていく。

そんな役割分担が自然に思えたのです。

 

病気そのもの、体の状態、時間の流れ。
どうしても変えられない現実がある一方で、
どう向き合うか、どう選ぶか、どう生きるかは、少しずつでも変えていける。

 

その間をつなぐような話ができていたらいいな、と思いながら、
一生懸命お話ししてきました。どうだったでしょうか。

 

▼2025年を振り返って

さて、少し話は変わりますが、2025年はどんな年だったかを振り返ってみたいと思います。

各地で続けてきたおしゃべり会では、新しい薬の話題が次々と出てきて、「治療は確実に進化している」と感じる場面が多くありました。

 

今年から始まったオープンチャットでは、治療選択に迷う気持ち、副作用のつらさ、そしてそんな中でも「ちょっとホッとできた瞬間」を大切にしている皆さんの姿に、何度も出会いました。

患者会を続けていて、「やっていてよかったな」と心から思える時間が、今年はとても多かった気がします。

 

また、海外に呼ばれる機会も増えました。
8月か9月頃からは、ほぼ毎月のように海外に行く状況が続き、これは近年あまりなかった流れだと感じています。

 

アジアの会議では、必ずこんな言葉から始まります。


「肺がんの中心地は、アジアです」

 

世界で年間およそ450万人が肺がんと診断され、
250万人が亡くなっています。
その約3分の2が、このアジアで起きている。

これからは「アジアという視点で、何ができるのか」
そんな問いにも、向き合っていくことになるのかもしれません。

 

▼それでも、変わらず続けていくもの

一方で、おしゃべり会や市民公開講座は、これからも変わらず続けていきます。

皆さんと顔を合わせて、一緒に勉強し、他愛のない話をし、治療のしんどさや、うまくいかない気持ちを言葉にする時間。その一つひとつが、今の私にとってとてもありがたい時間です。

 

2026年も、また皆さんとお会いできることを楽しみにしています。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

▼3つのマンガ動画公開されています

もう見てくださいましたか?
ワンステップのYoutubeチャンネルで、3つのマンガ動画が公開されています。

「がん教育編」

がんは今や、誰にとっても身近な病気。でも、どこか「自分には関係ない」と思ってしまいがちです。この物語の主人公は、肺がんと向き合うお母さんと小学1年生の息子。治療による脱毛のことを、どう息子に伝えればいいのか悩んでいたお母さんは、ある日、がん教育を行っている患者会の仲間と再会します。

「子どもは、子どもなりにちゃんと受け止めるよ」――その言葉に背中を押され、授業を見学することに。そこで、お母さんは息子に本当のことを伝えるためのヒントを見つけていきます。

親子の絆や、伝えることの大切さをやさしく描いた、心に寄り添う物語です。

 
 
 
「ケアプランニング編」

物語は、私たち呼吸器内科医が一人の患者さんに肺がんを告げる場面から始まります。告知という重い瞬間を経て、患者さんとともに「これからの人生」をどう歩んでいくかを考えていきます。

物語の中心には「ケア・プランニングシート」があり、趣味や好きな食べ物、避けたい副作用など、治療以外の情報が患者さんの「生きる時間」を支える手がかりとなります。

がん治療は、病気を治すだけでなく、患者さんが自分らしく生きることを支える医療です。さまざまな悩みを抱えながらも前を向く患者さんの姿に、きっと多くの方が勇気をもらえるはずです。

「患者さんが、より良い未来を築けるように支えていく。」 このマンガには、そんな医師の想いが込められています。

 

 
 
「看護師編」

「主人公である看護師として、そっとお伝えしたいことがあります」

このマンガに登場する私は、肺がんと向き合う患者さんのそばで働く看護師です。特別なことはできませんが、目の前の患者さんにどう寄り添えるかを日々考えています。

治療の中で、不安や戸惑いを言葉にできず、心にしまい込んでしまう方もいます。だからこそ、私は小さな変化に気づき、そっと寄り添う存在でありたいと思っています。何気ない声かけや、そばにいる時間を大切にしながら。

このマンガには、そんな日々の看護の姿が描かれています。特別ではないけれど、「患者さんの力になりたい」という思いが、読んでくださる方にも届いたら嬉しいです。

 

 

 
 

▼第51回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

1月16日㈮ 20時からの開催です。

肺がんの患者さんとご家族、ご遺族が参加できます。

 

患者さんとご家族は1回目遺伝子変異別 2回目ランダムのグループでブレイクアウトルームでお話ししていただきます。

遺族の方は私とのお話しになります。

お顔出しは必須になります。

 

お申込みはこちらから

 

 

 

締め切りは1月15日㈭23時59分です。

当日のZOOMアドレスは前日または当日午前中にお届けいたします。

 

 

▼第11回ご家族のみの事務局主催ゆる~いおしゃべり会

肺がんのご家族のみが参加できます。

お顔出しは必須になります。

1月29日㈭ 20時から21時までの開催です。

 

お申し込みはこちらから

 

 

締め切りは1月28日㈬23時59分です。

当日のZOOMアドレスは前日または当日午前中にお届けいたします。

 

▼患者と家族、家族のみのおしゃべり会 共通のご注意

お申し込み後、受け付けましたのメールが届きます。

onestep.office2019@gmail.com

こちらから届きます。
メールが届かない場合は迷惑メールフォルダに入っているか、メールアドレスが間違っている場合が有ります。
受け付けましたのメールが届いていない場合は、onesteplu@gmail.comまでご連絡ください。

当日のZOOMアドレスは前日または当日の午前中にお届けいたします。

ZOOMを使った事がない、使ったことはあるけど心配、と思われる方はお申し込み時に練習をしたいとご記入ください。
当日までに練習の時間を作りたいと思います。
練習をしたいと書かれた方は事務局から練習日の日程調整のメールが届きます。
少し気にしてくだされば嬉しいです。
こちらのアドレスから届きます。

onesteplu@gmail.com

 

お申し込みを忘れたけど参加したいと思われる方は是非、ご連絡ください。

出来るだけ、対応したいと思っております。

 

 

▼ご支援のお願い


ふるさと納税でワンステップを支えていただけませんか?

 

 

ふるさと納税の季節がやってきました。この制度を使って、ワンステップの活動を応援できることをご存じでしょうか?

 

さてさて、ここで少し厚かましいお願いを。ワンステップの活動を支える“ワンアクション”を、皆さんにお願いできたらなぁと…。

 

みなさんの支えが、私たちの力になります!

 

 

私たちワンステップでは、肺がん患者やそのご家族を支えるために、さまざまな取り組みを行っています。

 

 

 

たとえば、月に1回のZoomおしゃべり会。つながりを感じられる場を提供しています。
また対面のおしゃべり会も東京などで開催しています。

お手伝いしてくださる方も増えて、広がってきています。



また、「知ることは力」という信念のもと、年に3〜4回の市民公開講座を開催し、進化する肺がん治療や支援制度についてお伝えしています。




ネットにつながれない方々に向け、『肺がんブック』を発行。
今年も22,000部発刊しました。おかげさまでここまで来れています。

 

 

 

 


マンガ動画の制作や市民公開講座など、皆さんに肺がんをより知っていただくための啓発活動にも力を入れています。

もし私たちのアクションを応援してもいいよ、と思ってくださったなら、

ふるさと納税で、秋のご支援を届けていただけませんか?



★手順はとても簡単です。

ふるさと納税を使えば、応援の気持ちを寄付という形でワンステップに届けることができます。

 

 

上記からうまく進めない場合が有るようです、パソコンでは進めますがスマホだと

「該当自治体ページが存在しません」と、なるようです。

その際は「肺がん ワンステップ」を検索して一番上に出てくるワンステップのホームページの

 

ご寄付はこちらから ⇒ふるさと納税を使っての寄附についてはこちらから ⇒ふるさと生活はこちらから

 

と進んでください

お手数をおかけいたしますが、どうぞよろしくお願いいたします。

 

残念ながら、今年から返礼品はもらえなくなってしまいました・・・

 

 

皆さんの温かいご支援が、私たちの活動を力強く支え、患者さんやご家族に「いきる勇気」を届けます。

 

ふるさと納税を通じて、ワンステップへの応援をよろしくお願いいたします。

 

 

 

※ほかの方法で寄付してもいいよという方はこちら!

 

 

 

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▼ワンステップのYoutubeチャンネル
 ワンステップ【がんサバイバー】

 

 

LINEオープンチャット

下記 招待URLまたはQRコードから参加リクエストを送信願います。

リクエスト送信の翌日に事務局が承認してから、入室できるようになります。

トークに入室しましたら、大事なノートをご覧ください。

日々のちょっとした困りごとや、誰かに聞いてほしい悩みごと、そして心温まる嬉しい出来事を、どうぞ遠慮なく共有してください。

登録時に質問があります。

質問への回答が間違っている場合や答えて頂いていない場合は、事務局で参加リクエストを承認できません。2日経っても承認されない場合は、あらためて、参加リクエストを送信願います。

 

 

 

 

 

▼ワンステップのLINE公式アカウント

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