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本日午後の衆議院本会議の代表質問で、国民民主党の玉木雄一郎代表が高額療養制度について、高市早苗首相に質問しました。以下、玉木代表の質問と高市首相の答弁です。玉木代表の質問は下記動画の18分21秒から、高市首相の答弁は53分20秒からです。
（玉木代表）
高額療養費制度の上限の引き上げについて伺います。現役世代の社会保険料負担を軽減するためには、高額療養費制度の上限額を安易に引き上げるのではなく、高額療養費制度の年齢区分をなくすのが先ではないでしょうか。特に70歳以上の高齢者を対象とした外来特例は、現役世代との公平性の観点から、将来的な廃止も含めて見直すべきではないでしょうか。総理の見解を伺います。
（高市首相）
高額療養費制度における外来特例のあり方についてお尋ねがありました。外来特例については、患者団体の方も参画した専門委員会の議論も踏まえ、本年8月以降、自己負担限度額を見直すこととしております。また、対象年齢のあり方についても、今後高齢者の窓口負担の見直しとあわせて具体案を検討し、一定の結論を得ることとしております。
▼「がん情報の空白を埋める」終わりました！アンケート事前100→事後50（あと半分）
事前アンケートには約100名の方がご協力くださいました。本当にありがとうございます。
ただ、事後アンケートは現状、半数ほどで、まだ十分に集まっていません。
私たちは今回、「この情報提供が本当に役に立ったのか」を、想像ではなくデータで確かめたいと思っています。
そのためには、**見終わった後の声（事後）**が欠かせません。
いまのままだと、正直、まだ“途中経過”です。
事前に答えてくださった方のうち、残りの半分（本当はそれ以上）の声が集まってはじめて、
「この取り組みは必要なのか」「どこが役に立ったのか」「どこを改善すべきか」を、きちんと言えるようになります。
そしてそれが、次の患者さんに届く情報を、少しでも良い形にしていく材料になります。
少し面倒で申し訳ないのですが、事前アンケートに答えてくれた方は、どうか事後アンケートにご協力ください。
さらに、感想欄に先生方へのお礼を一言だけでも残していただけると、とても励みになります。
“良かった気がする”で終わらせず、次につながる形にしたい。
どうか、あなたの時間を貸してくださいませ。
2月21日㈯ 10時半からのYouTubeライブご覧いただけましたでしょうか。
ご覧いただけなかった方もYouTubeチャンネルでご覧いただけます。
是非、YouTubeをご覧ください
よろしくお願いいたします。
先週末は、久しぶりに“濃い”週末でした。
▼2/19（木）神戸：日本臨床試験学会の市民公開講座へ
日本臨床試験学会主催の第3回市民公開講座「医療と研究と私」（神戸国際会議場）に参加しました。
第2部は「みんなの『あったらいいな』を臨床試験でかなえよう」というセッションで、市民の困りごとを“研究の問い”に変えていく、という挑戦。
ただ、そこで私が一番感じたのは、目の前の切実さと、研究が届く時間のズレでした。
「今困っている」「今なんとかしてほしい」という声がある一方で、研究が形になって社会を動かすのは、どうしても 5年後、10年後になりがち。
そのギャップを思うと、今困っている人に“研究”の話をすることが、ふと やるせなく感じてしまう瞬間もありました。
でも、だからこそ。
その壁が最初から分かっていて、そこに挑戦し「市民の声を出発点にしよう」としたことは、とても大事な試みだったと思っています。
そしてもうひとつ、印象に残ったのは、認知症とがん患者のあいだにある 共通項と違い。
違いで言えば、時間の長さ（病と付き合う時間の感覚）は大きい。
一方で共通しているのは、「人生の最後のほうで、自分が自分でいられない瞬間が来るかもしれない」という怖さで、それは本人にも家族にも、たぶんとても悲しいこと。
もちろん一概には言えない。だけど、“悲しみの感覚”が重なるところは確かにある、そんなことを考えさせられました。
若年性の場合は、子どもが偏見や経済的な困難で追い込まれることもある。
それも、がんの家庭とどこか似た構造がある気がしていて――
病名は違っても「患者として」「家族として」、何か一歩でも世の中が前に進むなら嬉しい。そんな気持ちが残りました。
▼神戸といえば…たこ焼き!?
神戸でしたが、なぜか（？）たこ焼きをいただきました。
鰹節がたっぷりで、トロトロで、とっても美味しかった…！
▼そして、ポスター発表も
今回、ベーリンガー・インゲルハイムさんの調査に加わらせていただきました。そのポスター発表の様子。
PS-009
「患者・介護者・治験実施施設スタッフの満足度向上を目的とした Clinical Trial Experience Survey の実装 ― 企業による国際共同試験での取り組み」
あらためて思ったのは、日本には日本で特殊な事情があるということ。
特に病院側のスタッフのところに、日本ならではの難しさや工夫が乗っている感じがしました。
▼こんなものまで…「治験情報共有チュウ」
あと、妙にツボだったのがこれ。
こんなハイチューがあって、いただきました。
マニアックだなあ…さすが日本臨床試験学会（笑）
▼2/21（土）YouTubeライブ → 大阪でおしゃべり会
21日はYouTubeライブをやって、その午後はそのまま大阪へ。おしゃべり会でした。
そこでやったのが 価値観カードゲーム。
トランプみたいなカードにいろんな価値観が書いてあって、引きながら「残す／捨てる」を繰り返して、最後に残ったものが“自分の大事にしている価値観”として浮かび上がってくる、という体験です。
これ、うまく使えたら **SDM（共同意思決定）**にもつながるかもしれない。動き始めています。
ちなみに、上は私の大事な価値観。
複数人より、右側のカードに指摘が入りました。
「長谷川さんが柔軟性を大切にしているとは思えない」
どういうことだろう笑
オンコロの可知さん、M2CCの柳澤さんも来てくださって、説明もしてくれて、ありがたかったです。
ワンステップ大阪支部？もできてるとのこと。びっくりした笑
忙しかったけれど、いろんな人の声に触れて、考えて、笑って、また考えた週末。
研究は遠い。でも、だからこそ“今の声”をどう残して、どうつないでいくか。
そのことを、改めて身体で感じた数日でした。
☆ぽちっとしてくださいね。
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肺がん患者の会 ワンステップ
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