出生3日目のこと | どうしたらいい。〜ダウン症子育てブログ〜

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2児の父です。
長女15年3月
次女20年11月(ダウン症)
生後3日目にダウン症の可能性が高いと話され〜どうしたらいい。〜という思いから記録をつけることから始めることにしました。

出生3日目からのこと

前日に、血液検査のことで話がある。
と言われ全く眠れなかった‥というより妻からもらった写真を見て、ダウン症の特徴じゃない部分を必死に探してた気がする。例えば耳の特徴とか。
けど実際写真じゃわからないし、我が子の写真がかわいいし、そうはあって欲しくないと考えていたら朝になった。

午前中は長女を幼稚園に送り出し、在宅勤務でWEBでの会議があったが、人と話せる自信がなかったので欠席して、午後になるまでひたすら作業していた。

午後、朝から飲まず食わずで、病院についた。
NICUの前で合流した妻の顔は、今までに見たことがない不安そうだけど優しい母親の表情をしていたのは、よく覚えている。

NICUに通され、初対面する次女はすやすや寝ていた。
小さいだけで、何も悪いところは無さそうに見えたが、看護師さんがやけに優しいことに、良くないことがあるというのはわかった。
今日のミルクの飲み具合等を聞いたあとに、抱っこをさせてもらった時に違和感があった。
身体がすごく柔らかった。
身体が小さいからとかの程度ではない柔らかさ。
そして、目を少し開けた時に、ダウン症だということがわかった。

その後、主治医さんからのお話。
肺や肝臓だったか、そのあたりは問題無し。
筋緊張がない。(身体が柔らかいことか)
一過性骨髄異常増殖症(TAM)があり、それらのことから染色体検査を勧められた。

一応、何の症状の可能性か聞いたところ、やはり「ダウン症です。」と。

説明後は小部屋で妻と二人にされ、妻は覚悟はしていたみたいだが辛そうだったけど、掛ける言葉がなにもなかった。
正直、TAMの白血球の数値の話をされた時に、悪くなればいいのに。とか思ってしまった。

小部屋から出て、また次女を抱っこした。
妻がミルクを飲ました後で、ウトウトしていてかわいかった。
受け入れられない自分と、単純に子供をかわいいと思う父親の自分がいた。

長女の幼稚園のお迎えもあるので、妻と次女と病院に別れを告げた。

バスがない日で、直接のお迎えだった。
幼稚園に着いて、長女を自転車に乗せた帰り道で号泣してしまった。
30歳のおっさんが、自転車に子供を乗せながら号泣していた。
普通の幼稚園で、ただ自転車で一緒に帰ることに特別な感じがした幸せと、今後の不安が襲った。

ご飯の準備をしていなかったので、回転寿司に行った。
長女は元気に食べていたが、私は何も食べなかったら、長女に「何も食べなかったら、元気が出ないから食べなさい!」と怒られた。
ちょっと感動してラーメンを食べたが、美味しくなかった。


産まれて3日の出来事は覚えていて、
その後の5日くらいは泣いてたら終わってしまった笑
今後は現在のことを書いていきたいと思います。