私死んじゃうの？

こんばんはニコニコ


福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。11月もあと2日で終わりですね。


今日は全身性エリテマトーデス(SLE)の患者さんが


「発症した時、私このまま死んじゃうのかな？と思っていました。」と話して下さったことを綴ります。



その方はSLEと診断がつくまで


「皮疹が全身に広がるし、高熱が続いて動けなくなるし、私の身体で一体何が起きてるんだろう…私死んじゃうのかな？子供達はどうなるんだろう？」


と考えていたそうです。


SLEの患者さんの約90%が女性です。20〜30代で発症することが多く、妊娠出産年齢に重なります。


そのお話をして下さった方も発症した時、小学生と幼稚園生のお子さんを持つお母さんでした。


…それから約10年経ち、その幼稚園生だった子は今は中学生になっています。



一昔前は生存率が低いと言われていましたが、最近ではステロイドを含め様々な免疫抑制剤が登場し、10年生存率は90%以上と言われています。


SLEを含め膠原病は難病なので完治というのは難しく長いお付き合いが必要です。病気とも薬とも病院とも主治医ともです。


外来で通院が10年を超える患者さんが増えてきました。


「発症した時は10代だったのに30代になりました。」
という方や


「結婚します！」と彼を紹介してくれた方も


「無事出産しました！」と赤ちゃんを連れてきてくれる方もいます。


時の流れやライフステージの変化を一緒に感じさせていただいています。


星今後SLEの免疫抑制剤に関しても綴っていきますね。最近では内服薬だけでなく自己注射薬もあります。




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