後で自分でも見返せるように、ふとブログを設立しました🫡
また、誰かの参考になれば、ありがたいです。
私は95年生まれの今年31歳。
妻は96年生まれの今年30歳。
娘が23年生まれの今年3歳。
以下本日に至るまでの妻の体調について
〈2025年1月頃〉
2人目の妊娠発覚
〈2025年4月21日〉
激しい頭痛を訴え医療センターに緊急入院。MRI撮影し、脳腫瘍発覚。
〈2025年4月22日〉
大学病院に入院。
医療センターにて撮影されたMRI画像をもとに「びまん性正中グリオーマ」かもしれないと医者にいわれる。脳腫瘍のグレード4である「神経膠芽腫」はほとんど確定。神経膠芽腫を細分化するとびまん性正中グリオーマ等の病気がある。
〈2025年4月28日〉
頭痛の原因にもなっている水頭症の解除と併せて生検手術（腫瘍の種類や、悪性度を特定するもの）を実施。2025年4月30日までにお腹にいる子どもを中絶するか、しないかを決めてほしいといわれる。
中絶をするとしたら22週未満でないと法律上できないため。
パターンは２つ。
①母体を優先とし、中絶を行う。
②赤ちゃんを優先にし、出産予定日まで出来るだけ母体で成長させる。
①を行う理由
赤ちゃんのことを考慮しないことから、脳腫瘍の摘出手術（約10時間）を行えることや、摘出手術に係る点滴等の薬品に制限が無くなる。
僅かな可能性でも予後が長くなることがある。
手術が成功（脳腫瘍の摘出）し、再発しなければ、延命は見込める。
ただし、再発リスクもあることから今後の出産は諦める必要がある。
②を行う理由
「びまん性正中グリオーマ」だった場合、平均的な予後が1年半であることから、母体が助かる見込みがないのであれば、赤ちゃんを優先にする。
義両親や、実母、本人とも話し合いをした結果、①を選択。
本人は頭痛が激しかったことから、あまりよく分かって無かったかも。
〈2025年5月1日〉
午前:出産（中絶）
午後:摘出手術
無事手術は結果8時間程で終了し、95%程度の摘出が完了。
神経膠芽腫は神経系のガンであり、全摘出は難しい。
術後は集中治療室で入院。面会したけど、意識障害が強く、日本語でない日本語を何か喋っていた。
こちらの問いかけに関しても、返答が無い等まちまちの状態。
後日役場に死亡届かつ、別日に火葬場へ搬送。妻以外の親族が参列。
〈2025年5月2日〉
若干意思疎通ができるようになる。
お茶飲む？等の聞き取りをすると、辛うじて頷く程度。
〈2025年5月5日〉
手術の影響により、顔がパンパンに浮腫む。
脳腫瘍の術後患者は大体そうらしい。
会話はある程度できるようになる。
リハビリもこの辺からスタート。
大学病院でできる範囲での生検結果についても確かこの辺。「びまん性正中グリオーマ」でないことが発覚し、希望の光が見える。
※神経膠芽腫なら生存率は2年生存率30%以下、5年生存率15%未満。
5年生存率の1人に入ってほしいと強く願う。
〈2025年5月17日〉
私の妹の結婚式があったことから、病院より一時帰宅を許可される。
1人で歩くことは難しいものの、会話のやり取りはある程度できる状態。
〈2025年5月27日〉
大学病院退院。併せてリハビリも終了。
階段とかは怖いらしいものの、概ね歩行は可能まで回復。退院数日前？よりテモゾロミド服薬。ここから4週間のクールで1週間投薬開始。最初は量少なめで、徐々にクールが過ぎていく度に増やしていく。ある一定量までいったらそれを継続。放射線もこの日？くらいから開始。
〈2025年6月27日〉
放射線治療終了し、60Gy実施。
放射された部分の髪の毛が無くなる。
〈2025年7月30日〉
オプチューン治療開始。
神経膠芽腫の患者が使う治療法。
放射線治療終了までに利用意向を示さなかったら、高額医療が適用外。最初に意向だけ示しておけば、途中やめても再開なら高額医療が適用みたいなので要注意。
アレイ（電極パットがついたテーピングのような素材でできた手のひらサイズのもの4枚を3日に1回張り替える。その都度支給された電動髭剃りでスキンヘッドにする。）をつけたまま防水キャップをつけてお風呂に入るのが大変そうだった。髪を剃る時はもちろん何もつけずにお風呂へ。
3日に1回しか頭を洗えないことや、基本的にはアレイを終止貼りっぱなしのため、皮膚が弱い人は大変らしい。
たくさん書き過ぎたので、続きは後日〜