超未熟児22週542g☆太陽君の成長記録☆

Yahoo!ニュースで取り上げられて。

太陽氏が取材を受けた記事が、Yahoo!ニュースで取り上げられました。記事がリリースされて長い時間ランキング１位になっていたらしく、たくさんの方から見つけたよ〜！１位だよ！の声や感想が送られてきました。太陽氏もそうだったらしく、大学の先生も気付いてくださったとのこと。インスタのフォロワーが一気に増えたのも驚いていました。そうそう、このblogのフォロワーも増えて嬉しかったです！今回、この記事を目にしてくださった、状況や考え方の違う方達が、ご自身の経験や思いをコメントとしてたくさん書き込んでくださっていました。全て読みました。太陽も読んだとのことで、お互いが思ったことや感想を共有しました。どんなことを話したかは、またいつか。Yahoo!ニュース↓20年前、22週542gで生まれた男の子の思い…「小さく生まれたことは壁になってない」（withnews） - Yahoo!ニュース20年前、22週6日で生まれた林太陽さん。542gの「超低出生体重児」でした。現在は大学に通い、映像の勉強をしています。「小さく生まれたことはそこまで壁になっていない」と話す太陽さん。いま思うことをnews.yahoo.co.jp太陽氏インスタに飛びやすいのはこちら↓「小さく生まれたことは壁でない」20年前542gで誕生、男性の今20年前、22週6日で生まれた林太陽さん。542gの「超低出生体重児」でした。現在は大学に通い、映像の勉強をしています。「小さく生まれたことはそこまで壁になっていない」と話す太陽さん。いま思うことを聞きました。（聞き手：withnews編…withnews.jp

初ひとり旅 in 韓国

「春休み韓国行こうよ！」と誘ってくれたけど2人分の旅費を考えると尻込みした母。「ひとりで行きなよ！」と言ったら「じゃあいいや。」と言うと思ったら、、、飛行機やホテル自分で手配して、サクッと旅立たれました。行きたいとこ行って韓国でしか買えない欲しい物買って韓国在住の友達と会って３日間満喫して帰ってきました。街の雰囲気も食べ物も好きだったらしくまた行きたいとのこと。不安じゃなかったのか聞いたら一番の不安は寒さだったらしい。韓国行ったことない母...次は連れてってもらおうかな（笑）

久々に落ち込んだ話。

太陽氏がメガネを買いたいとのことで眼鏡屋さんへ。「今つけてるメガネと同じ度数で。」と太陽氏はオーダーしていたけど現状を知りたくて計測してもらいました。近視が強くなってた。度数が強いとレンズが厚くなるため可能な限り薄いものにするためにプラス10000円。これもないに越したことないけど、お金払えば力借りれることだからありがたいといえばありがたいこと。でも太陽氏が自分で眼鏡を買う際に負担させることには、罪悪感がある。「電車でスマホ触んないって言ってんじゃん」「視力は今から落ちるしかないから大事にしようね」と太陽氏に言い聞かせながら母の頭の中では“未熟児で産んでなかったら。”“未熟児網膜症じゃなかったら。”グルグルしていました。不意打ちだったから？最近気にすることが減ってたから？久々に落ち込んだ母でした。

22週542gで息子を産んだ私の20年間。

私は、2004年7月21日に22週542gで、息子（太陽）を出産しました。さっきまで私のお腹で元気に動いていた息子は重症新生児仮死で生まれ、NICUに運ばれました。医師からの状況説明では、24時間生きていられないと思われる。24時間持ったとしても、22週で生まれた子で、生きてこの病院から出た子はいません。息子との未来どころか、明日のことを考えることすら許されませんでした。私は、NICUに運ばれる直前に息子が指をぎゅーっと握ってくれた瞬間「この子は死なない。」と感じたのを信じ、縋って、今できることに必死でした。”22週で生まれ、初めてその病院から生きて退院できた子”として夢だった一緒の生活ができるようになったのに、（保育園年長さんの運動会）"普通"を目指し”見守るではなく監視”な日々を送ったり、なかなか上手くいかないことにイライラし、それを息子にぶつけたかと思うと「私が小さく産んでなければ」と自責して泣いていました。（小学1年生の時）様々な壁にぶつかってヘロヘロになってたけど、「壁は扉に変えればいい！」という考え方ができるようになり”22週で生まれた息子”ではなく、”太陽” として考えられるようになったら心が楽になり、いろんな考え方も変わりました。その頃からは怒る頻度も減ったので、きっと太陽も生きやすくなったのではないかな？！そうであって欲しい（笑）少なくともママは、あなたとの日々で最悪なことがあった時も幸せを感じられる様になれました。（高校生in長野）これからも、自分の人生を楽しんでほしい。ママの願いはこれだけです。もちろん、ママも私の人生を楽しみます。今まで通り、お互い応援し合っていきましょう。自分のやりたいことを大切にして、チャレンジ精神を忘れず、人を信じ、相手を想いやれる20歳になった太陽。成長記録として綴っていたこのblog、成人と同時に書くのを控えていましたが沢山の方が読み続けてくださっていることがとても嬉しいし、20歳のお誕生日も嬉しいから久々にblog書こうかなと相談したら「いいよ〜。最近の写真送っとくね。20歳のお祝いに、Amazonギフトカードかスタバのドリンクチケット(700円希望)くれないかな〜。」と、しっかり、ちゃっかりも習得してるようでママは安心しています（笑）（で、これくれました...）太陽氏にバースデーギフト贈ってもいいよ！と思ってくださる方は下記LINEのリンクor QRより太陽氏のIDへ↓太陽氏のアイコン画面、右上のギフトボックスマークからLINE GIFTに飛べます。LINE Add Friendline.me20年経っても「私が小さく産まなければ」と思ってしまうことはあります。でも、太陽との20年は私にとって最高で大切な宝物です。私達の20年に関わってくださった皆さんへ心からの感謝を込めて。

アメンバー限定記事創造の先にあるもの

参加し続ける理由

がんばりっこの集いを一言で表すと“本心や現実を心のままに話せ必ず何かヒントをもらえる場”近い人ではないけど気持ちは分かり合えるから素直に自分自身について話せて客観的に自分を見つめることができ気づけることがあります。自分自身が課題に直面していると気付いていなかった場合でも他の人の話を聞くことで自分に関連するヒントが得られることもあります。病気や障害、生活環境や年齢が違うがんばりっこ家族であっても特定のテーマについて話し合うと無意識に思っていたことや抱えてた悩みが浮かび上がることもあります。・・・・・📣前を向いたり後ろを向いたり、立ち止まったりしながらのがんばりっことの暮らしの中で、それぞれみんな同じではないけれど共感したり、新しい発見や情報やヒントをもらえたり、育児の息抜きができたり。📣長いこと参加しているけれど、やっぱり必要な場所だと思う。同じように頑張ってる人たちがいる！ってことを感じるだけで頑張れるような気がする。📣日頃周りの人に言えないことでも、状況が同じ人へは伝えられる、相談できる。その場づくりがとてもありがたいです！集いに参加された人の感想です。・・・・・集いはがんばりっこが成長しても必要とされています。さまざまなテーマでの集いを必要とされています。私は、必要とされるテーマでの集いを開催し続けます。活動を続けるためにクラウドファンディングで応援してください。シェアでの応援も嬉しいです。https://syncable.biz/campaign/4788

会ったこともない家族を思う

我が子のこと、自分のことだけでも大変な日々を過ごしているにも関わらず、会ったこともない家族のことを思いやるってそう簡単なことではないですよね。・娘が産まれて孤独だったあの頃の悲しい寂しい経験が、困っているお母さん達の役に立てればと思っています。・がんばりっこは、きっと誰にも相談できず、弱音を吐けず、笑い合えずに居る家族にとって、心のオアシスになっていると思っています。私に出来る事は多くはないけれど、少しでも誰かのお役に立てれば嬉しいし、変わらず私も癒されている大事な場所です！・子供が明後日成人します。今まで沢山お世話になりありがとうございました。これからは先輩として経験をシェアさせて頂けたらなと思います。今後とも宜しくお願い致します。来年の集いテーマを決めるために行ったがんばりっこ登録者へのアンケートへもらったメッセージです。私はこの思いを大切に活動を続けていきます。ぜひ、あなたも会ったことのないけど、もしかしたらすぐ近くで頑張ってるかもしれない家族のことを思ってみてください。クラウドファンディングを応援してください。https://syncable.biz/campaign/4788

絶望と不安の中で踏み出した一歩

私は19年前に22週542gで太陽を出産して１週間ずっと泣き続けました。抱っこもできないお世話もできないちゃんと産むこともできない私はなんなんだろうかと。今日を生きて乗り越えられるかわからない。太陽の未来を想像することも怖かった。生きた証を残したくて毎日100枚以上の写真を撮ってた。誰に何を話したらいいかわからずでも、誰かと話したかった。そんな思いでがんばりっこを始めました。・がんばりっこの集いに初めて参加した時は絶望感と不安でいっぱいでした。挫けそうな時、心の拠り所にして集いで皆さんとお話ししてそんな気持ちを何とか乗り切れました。今では私の居場所の１つとなっています。・子供が早産で、これからどうなってしまうのか全く想像がつかなかった時に集いに参加しました。そこで他のがんばりっこの状況を聞けたことで、自分も前向きに考えることができるようになりとても心強かったです。これからも活動が長く続くことを期待しています。集いに参加してくださった方の感想です。あの頃の絶望や不安を思い出すのは簡単です。きっと一生忘れることはない。でも、心を楽にすることはできる。そう信じて、私にできることを私はやり続けます。クラウドファンディングで応援してください。シェアでの応援も嬉しいです。https://syncable.biz/campaign/4788がんばりっこの2023年度の活動にHELP PLEASE!2023年度の活動に向けて、団体として「開催したい！」だけではなく、集いを開いてほしい！あるいは、専門家から現場のリアルな声が聞きたい！というニーズがあるか、アンケートや聞き取りを行いました。その上で、自信をもって2023年度も、リアルとオンラインの「がんばりっこの集い」を開催し、オンラインで応援団の集いとトークセッションをやります。特にリアル（対面）で開催…syncable.biz

母にしてくれた息子へ。

今日は母の日。私を母にしてくれた太陽氏ありがとう。未熟児家族支援・がんばりっこ®︎ lit.link(リットリンク)一般社団法人、未熟児家族とそれに関わる全ての人に心からの笑顔を、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link

太陽氏大学入学式での母の想い。

太陽氏、念願の大学入学式を迎えました。入学式に参列している時、小学校入学式の感情が思い出されました。生まれる前から命を見送る話がされて生まれても24時間持たないと言われ太陽の未来を想像することが怖かったし想像してはいけないと思っていた。成長も発達も色んなことがゆっくりで小学校生活には不安も沢山あったけど入学式、みんなと一緒に笑顔で入場してきた姿を見て「太陽氏の未来は希望で溢れている！」と思えて涙が止まらなかった。それまでに関わってくださった医療従事者はじめ、太陽の命を守り育てるために力を注いでくださった沢山の方々の顔が思い浮かんで更に涙が溢れた。大学の入学式でもあの時の様な色んな気持ちを思い出し涙が溢れた。きっと大学の入学式で泣いていた親は私だけだったと思う。でも、なんだか誇らしくて心が温かくなる涙でした。自分のやりたいことと、夢を持ち太陽氏は大学へ入学しました。きっとこれからも色んなことがある。楽しいことばかりではないと思う。でも、その1つ1つに向き合いあなたらしく生きていくんだろうね。太陽、大学入学おめでとう。太陽氏の人生に関わってくださる皆さんに心から感謝しています。未熟児家族支援・がんばりっこ®︎ lit.link(リットリンク)一般社団法人、未熟児家族とそれに関わる全ての人に 心からの笑顔を、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link

アメンバー限定記事クセの強さも個性？！（未公開情報）

ラジオに出たらしい。

太陽氏、ラジオに出演させていただいたらしいです。何の番組か、いつ放送なのか、知らんけど・・・インスタで写真だけ拾えた。こんな感じで太陽氏はドンドン自分らしく前進していらっしゃいます。頼もしい。未熟児家族支援・がんばりっこ®︎ lit.link(リットリンク)一般社団法人、未熟児家族とそれに関わる全ての人に 心からの笑顔を、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link

高校卒業しました。

19年前の今頃は、22週で生まれたあなたがNICUを退院しておうちに帰ってきたのは嬉しかったけど、風邪を引かせないように必死になってあなたを守ってた。通院以外は家から出ないようにして、神経質に消毒もして、まるで、コロナの緊急事態宣言中のような状況だった。育児というよりも、管理だった。ゆっくりゆっくり大きくなって小学校での6年間中学校での3年間振り返ったらあっという間だった。高校の3年間はコロナで更に早かった...入学式中止1年生の授業の半分はオンライン2年生までの学校行事は全て中止3年生で初めての運動会や文化祭修学旅行にも行けて良かったね。3年間いろんな事があったね。色んなことを考えさせられたね。沢山話もしたね。太陽氏が18歳になってもママは勝手に心配して不安になって涙が流れる事が何度かありました。でも、あなたを信じ「大丈夫」と自分に言い聞かせてました。１つ１つの経験があったからこそ人としてきっと成長できたはず。太陽氏、高校卒業おめでとう。未熟児家族支援・がんばりっこ®︎ lit.link(リットリンク)一般社団法人、未熟児家族とそれに関わる全ての人に 心からの笑顔を、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link

アメンバー限定記事こんな日が来るとは思ってもいなかった。

お揃い(*≧艸≦)

太陽母が3COINSで見つけて愛用しているロングモフモフ靴下SALEになってたので来年様に♪ともひとつ買ってました。「使っても良きよー」と言った時には「いやいい。」とクールに言ってたのに3日後の夜「はいてみた。」と、そこにはお揃いな足が(*≧艸≦)あったかいね〜❤️・・・・・・・・・・・・・一般社団法人未熟児家族支援・がんばりっこhttps://lit.link/ganbarikko2022・・・・・・・・・・・・・

アメリカ映画祭入賞！！！！！

アメリカのプロビデンス子供映画祭青少年部門で入賞したと連絡がありました。バーチャル配信もあるらしい。（何がどう行われるのか母わかってないけど💦）作品は、東京藝術大学院の先生が取り組まれている研究のワークショップで制作した時のもの。その制作＆芸大文化祭についてはこちらでぜひ。いつの間にか、海外進出した太陽氏。海外でも認められた太陽氏。いーじゃん！いーじゃん！！！今を楽しめ〜！！！・・・・・・・・・・・・・一般社団法人未熟児家族支援・がんばりっこhttps://lit.link/ganbarikko2022・・・・・・・・・・・・・

一緒に歩く道。

今朝は太陽氏と同じ電車で出発しました。駅まで一緒に歩きながら「そういえば、小学校入学から今まで、登校時に一緒に歩いたことないな、、、」って考えてたら、小学校入学時、大きなランドセルに振り回されながら歩く背中を見つめてた頃や、色んなことがあった時、きっと複雑な気持ちだろうなと思いながら送り出した朝のこと、色々思い出されて、胸がギュッとなりました。影の長さもいつの間にかこんなに大きくなっちゃって、、、太陽氏が降りる駅に到着。振り向きもせずに降りて行く姿は寂しくもあり、頼もしさも感じた母でした。・・・・・・・・・・・・・一般社団法人未熟児家族支援・がんばりっこhttps://lit.link/ganbarikko2022・・・・・・・・・・・・・

アメンバー限定記事太陽氏大学受験の結果と現実。

チラシ買いで観劇した結果。

かなりお久しぶりの太陽氏との観劇。CDのジャケ買いならぬチラシ買いしました。佐々木蔵之介さんが主演というのも決めてで❤️チラシの雰囲気と内容の違いに驚き、私にはストーリーが難しくて途中、ちょっとだけ夢の世界に行ってしまいました😅後半になるにつれて面白くなっていき、私が生きる日常とリンクする部分もあり色々と考えさせられる作品でした。佐々木蔵之介さんはかっこよかった！という点も不動でした。あと、面白い舞台を見抜く目は太陽氏の方が持ってるということにも気付きました💦池袋をちょろちょろしてポップアップで販売されてたパンを買って帰りました。・・・・・・・・・・・・・一般社団法人未熟児家族支援・がんばりっこhttps://lit.link/ganbarikko2022・・・・・・・・・・・・・

いよいよ、お受験。

いよいよ大学お受験日です。結果がどうであれ、太陽氏は太陽氏。人生が終わるわけでも、残念でもない。でも、せっかく行きたいと思えた大学なので合格したら嬉しいね。朝の光合成タイム。・・・・・・・・・・・・・一般社団法人未熟児家族支援・がんばりっこhttps://lit.link/ganbarikko2022・・・・・・・・・・・・・