とっくに明けてましたね。
今年初ブログ、
だいぶ、、、いやかなり出遅れたけど
今年もマイペースに続く限りブログ書いてこうと思っているので
hayaくん家をどうぞよろしくお願いします
それにしても寒いですね。
大寒波到来で全国的に氷点下のようで
さっきニュースで新潟の大雪に驚きました
東北も寒いけど
まだ積もるほどの雪じゃないからなぁ
まぁでもびっくりするくらい寒いですわ
できれば外に出たくない
先週ようやく初詣に行きました(←おそっ)
いまだにエルゴ使ってます
さすがにもう限界で
とうとうユニキャリ注文しました
おんぶパーツも一緒に注文したら結構な金額になりました
助成とかないし仕方がない
かなりの出費だけど
今後のことも考えて購入決めました。
また届いたらUPします
帰りにおみくじ引いたんだけど
hayaくんとわたしが小吉というなんともビミョーなかんじで
旦那さんだけ大吉でした(けっ 笑)
書いてあることは今の自分にかなりしっくりくる内容で
おみくじもまんざらじゃないかもなんて感心しておりました
今のところ風邪も引かず過ごせてるhayaくんですが
ここ最近発作のほうが思わしくない感じで
脳波の変わり目な予感です
日中のビクつきや頭カク
震えるような部分発作かなにか？
がでてきたりで怯えておりました
シリーズは特にひどくなることなく
寝起きと夜中に1〜2回っかんじかな。
夜中はむしろ減ってるような。。
午前はご飯は普通に食べるけど
ぼんやりしてて
午後から調子が上がってきて
お昼寝して発作してまたしばらくぼんやりで
夜に調子がでてきて・・・
ってゆうパターンです。
日によっては調子が良い日もあるからまだみれてる感じ
できるだけ穏やかに暮らしたいのに
年明け早々そうはいかないみたいです
明日今年初受診があります。
おそらくまたもう一段階刺激UPすると思うので
それで様子見になりそう
目標の1.5mAに到達するまではできるだけ薬いじりたくないから
なんとか乗り切りたい・・・
ダメなときはもう薬調整に踏み切ろうと思います。
あ、そんなわけで心にまったく余裕がないhayamamaです。
ブログなんて書いてる余裕ナッシングでした
hayaくんの病気の子達は
穏やかに生活できるって本当に贅沢なことな気がします。
繰り返す感染に重症化して命を脅かされたり、
発作が始まるとコントロールできずに
運動機能退行に頻回な発作で
外に出ることすらままならなくなる。
ほんとなんて病気なんだろうって思う・・・
ブログなんて書いてる余裕ナッシングでした
hayaくんの病気の子達は
穏やかに生活できるって本当に贅沢なことな気がします。
繰り返す感染に重症化して命を脅かされたり、
発作が始まるとコントロールできずに
運動機能退行に頻回な発作で
外に出ることすらままならなくなる。
ほんとなんて病気なんだろうって思う・・・
MECP2の子達の未来をより良くするため
家族会でできることから少しずつ活動しています。
今年も家族会が飛躍できる年になるよう
地道に活動頑張っていこうと思います。
公式のHPが出来上がり公開しています。
広報担当メンバーが素敵に作ってくれました
明日明後日と病院2連チャン。
防寒バッチリでいってきます
家族会facebookページもお願いします
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