外科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

今日は耳鼻科はないので、事前検査を受けて、外科からGO！です

●外科

早速『混雑中』の表示…

これは待つぞ…

いつもの受付の方ならば、

「待つから先にあちらへ」みたいに教えてもらえるんですが

今日の方は初めての方で…

しばらく待ってみてから相談してみたら、やはり「先にあちらへ」とのこと

でしたので、

●精神科

こちらは待ち人数　”０”

あっという間に診ていただけました

また時々ではあるものの、眠れない日があるので

マイスリーとデパスを５日分ずつくらい補充していただきました

…というわけで、あっという間に終了

●外科に戻る

「あっという間に戻られましたね…」と受付の方を驚かせ（笑）

さらに待つ…

お昼直前、ようやく診察

この日の朝は冷え込んだので、レイノーの痛みは出てきましたが

それでもまだ今の時期は軽くて助かります

薬をいただいて、また２ヶ月後

●膠原病内科

こちらもまさかの『混雑中』の表示…

愕然としながら待ちました

そんな本日の結果は

ＣＲＰ：0.15[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.79[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：60.03[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：13.6[g/dl]

明確にリツキサンの副作用、とは言えないかもしれないけど

リツキサン投与後に起きて、続いている

食欲不振、体重増加、更年期症状の復活を念のために報告

CRPはだいぶ下がったけど

前回結果が出たANCAが全く下がっていなかったことから

私にあまり効かない可能性も…

それでも１２月の投与はおそらく受けるであろうから

いつもの病院でできるかどうか

来月の受診で段取りできるようにいろいろ確認してもらっています

雪が降らなければ、大学病院でもいいんですけどね…

こればっかりは、わからないからね…

皆さん、本当に、健康第一ですよ

耳鼻咽喉科・婦人科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

耳の違和感はほぼ無くなりました

聴力はなんとなく、以前より落ちているのではないかとも思いますが…

鼻の調子は相変わらず良くないです

つられて目も見づらくなるのが辛い…

それでも喉の狭窄部に変化が無くて、これが本当に何よりです

ここだけは悪化しないようにしたいなあ…

●婦人科

あと少しだけ、薬を続けることになりました

●精神科

最近また眠りにつくまでに時間がかかるようになってきていて

時々薬のお世話になってしまっています

手持ちの残りであと一ヶ月は何とかなりそうなので

次回補充してもらうかな、と思っています

●膠原病内科

ＭＰＯ－ＡＮＣＡ：10.6[U/ml] （正常値 3.4以下）

ＴＳＨ：2.57[μIU/ml]　（同 0.61～4.23）

ＦＴ４：1.36[ng/dl]　（同 0.90～1.70）

ＣＲＰ：0.16[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.79[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：60.03[mL/分/1.73] （同 60以上）

＃MPO-ANCAは、8/6の検査の結果

リツキサン後、初めてのANCA計測でしたが

全然下がっていませんでした…

（7.2　→　6.3　→　10.0　→　10.6（今回））

「生物学的製剤は効くまでに時間がかかるから」ということなので

その先生の言葉を信じていようと思います

次回リツキサンは１２月の予定ですが

そのときまでに、大学病院ではなく今の病院でできないか

もう一度問い合わせてみてくださるそうです

雪が降ると移動にも問題が出てくるので、今の病院でできるといいかな

あまり期待はしないで結果を待ちたいと思います

耳鼻咽喉科・外科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

耳については、波がいくらかあるものの

調子が良いと思える日が増えてきました

（調子が良い　＝　閉塞感が少ない、耳鳴りも軽め）

鼓膜の色も正常に近くなってきているようです

良かった！

喉については、息苦しさを感じていたのですが

狭窄部には大きな変化はありませんでした

こちらも良かったけど…

息苦しさに関しては、暑さのせいということなのでしょうね

夏が終わるまではどうしようもないのかな…

●外科

レイノー症状自体は、夏は何ともないので

薬だけいただきに行く感じです

ステロイドが少し前から増えているので飲み続けたいものです

めっちゃ待つけど、がんばりますよ

●精神科

入退院パニックが終わってから、ほぼ、眠剤投入が必要なくなりました

ゼロにはなっていませんが、大体眠れるかな

暑さもあるので眠りは浅めかもしれませんが、まあ何とかという感じです

●膠原病内科

本日の結果は

ＨｂＡ１ｃ（NGSP値）：7.0[%] （同 4.6～6.2）

ＣＲＰ：0.14[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.83[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：56.87[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：13.1[g/dl]

血糖の値がものすごく急な悪化…（6.4 → 7.0）

食事など、特に変化はないはずなんですが…

あまりに数値が急に上がったので先生も気になるご様子

診察終了後に思い至った可能性（あくまで可能性）としては

ステロイドの増量（血糖上昇原因）と、その直後の大学病院の入退院…

大学病院の退院は土曜日だったので、交通機関が限られていて

４クール終わるまで、普段歩かないレベルの距離を毎週歩いていました

これが無くなって、しかも暑さがあって、

薬の副作用なのか倦怠感も酷くあるので、どんどん動かなくなった

この辺が、全てではなくても、関係があるんじゃないかなと思いました

だって本当にそれ以外の生活に変わりがなくて…

でなければ、膵臓の問題になってしまう…それは困る…

良くなって～良くなって～！！！　お願い！！！

倦怠感は変わらず、というか、若干増している感じで

思うように動けない日も多いです

暑さのせい？とか、冷房の冷えのせい？とか

いろいろ考えて対策してみたりしているのですが、うまくないです

食べるようにはしているけど、食欲も落ち気味

どうしたらいいのか、お手上げ状態です…

耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

いつもの病院の受診日です

事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

耳の調子は、閉塞感しかない！という頃よりはマシになっていますが

それでも閉塞感が強い日があったり、聞こえづらさがあったり（特に右！）

なかなか心穏やかではいられない日も多いのですが

診ていただいたところ、大きな変化はないとのことで

もうしばらく様子見となりました

鼻も、喉も、相変わらず

悪化してないのは心から有難いけど

もう少し良くなってほしい、というのが心からの願いです

●精神科

入院パニック！が終わってから、眠剤を必要とする日が劇的に減りました

＃さすがにゼロにもなりませんでしたが…

ということで、お薬は手元に十分あるので、今回は処方なしです

●膠原病内科

「リツキサン４回目終了お疲れさまでした」「ありがとうございます」

という挨拶から始まったこの日の診察ですが

そんな本日の結果は

ＣＲＰ：0.36[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.74[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：64.48[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：12.8[g/dl]

CRP微増、また、白血球数が13690とかなり高め…

白血球は減少する副作用が半数に見られるくらいなのに

こんな風に高くなるのが、先生的に納得いかないご様子…

でも、今、これ！という何かも見つからないため、様子見となりました

次回（があるならば）、リツキサンは12月になりそうです

雪が降らないことを願います…

リツキサン４回目（２日目）

眠さと怠さ、これだけは朝まで残りますが仕方ないです

のんびりのんびり、退院しました

次は半年後の予定

効いてくれ！！！！！

では、入院中のごはんを☆

１日目お昼

１日目晩ごはん

２日目朝ごはん

１回目から、いろいろ書きましたが

全て完食いたしました☆（牛乳以外）

ごちそうさまでした！

リツキサン４回目（１日目）

とうとうリツキサン４回目

一区切りの回となりました

今回はいつも送ってくれていたＫちゃんの体調が悪かったので

列車を使っていきました

通学列車を外すと良い時間に到着する列車が無くて

１０時までに病院に着けばいいのに

８時過ぎに最寄り駅に着いてしまうというｗ

諦めて、さっさと病院に行って、のんびりお茶をして待ちました

朝から気温が上がってきてたので、マンゴーが美味しかったです♪

先週の支払いを済ませて、入院手続きも済ませて、お部屋へGO！

３回目までは全て同じ部屋でしたが

さすがに４回目は別の部屋となりました

お昼ごはんの途中で、点滴の準備ができたと言われたので

食べ終わり次第、針刺しとなりました

今回は主治医のＨ先生

以前失敗したときの痕を気にされてたので、リベンジです

めっっっっっっっちゃ、探りながら

めっっっっっっっちゃ、時間をかけてではありましたが

無事、一度で成功！！すごいです！

これからもその調子でがんばっていってくださいね

ということで点滴開始

今回も、100　→　200　→　300　→→→　となりました

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑あれこれ繋がりまくっています

このスピード加減で、だいたい３時間半ですね

時間が少しくらい長くなっても、やはり具合が悪くならないのが良いです

眠気と怠さはありますが、お昼寝タイムだと思えば大丈夫

無事４回目を終えることができました☆

是非、症状や検査値に対しても効果が出てくれますように！！

リツキサン３回目（２日目）

朝も楽！

眠さやだるさはあるけど、何とか動ける

大丈夫。

この２日間のごはんの写真です

１日目お昼

　←カボチャとみかん缶再び

１日目晩ごはん　　　　　↓キウイがしびれます…

２日目朝ごはん

毎度牛乳を残すのも忍びなく、

あと、２日目パンとごはんとどちらが食べやすいだろう？と思い

試すつもりでパンをお願いしてみました

とても美味しく食べられたので、（実はパンが好き）

パン＆ヨーグルトで次回もお願いしようと思います

さあ退院だ、となり、病院の正面から出たところで

とてもとても空がきれいだったので

土曜日で人も少ないし、病院＆空の写真でも撮ろうかな？

と思って振り返ったら

知ってる顔…Ｙ先生！！びっくりした！！！

３日連続でお会いしました

ご挨拶だけして、写真って何？って感じで駅に向かいました☆

リツキサン３回目（１日目）

折り返しました、３回目のリツキサンです

またも同じ部屋！今度は窓際でした！！

この一泊二日入院で窓際行けると思わなかったので嬉しいです♪

開始は１３時半過ぎていたのでちょっと遅め…

今回別の先生が針刺しに来られましたが

やっぱり１回は失敗させる私の腕（笑）

大丈夫、右がダメなら左があるｗ

無事左手に入ったのですが、テープで留めるあたりにリストバンドがあったので

つけ直してもらうために切ってもらったのですが

読み取りのバーコードをばっちり切断されてしまったので機械の設定ができず、

最優先でリストバンドを作り直すという展開になりました

昨日、いつもの病院でお会いしたＹ先生

「全然顔見せに行かなくてごめんねぇ」っておっしゃってたので

きっと来るだろうな、と思っていたら、案の定いらっしゃいました

カーテンの隙間からそっと顔をのぞかせて二言三言、が先生スタイルのようです

２回目以降のリツキサンは

100　→　200　→　300　→　400

と３０分おきに落とすスピードを上げていくのですが

私は400になると不具合が起きやすくなるため

途中別件でいらっしゃった薬剤師さんにも相談し確認を取りつつ

看護師さんに直訴する感じで

100　→　200　→　300　→→→

と、最後300のまま上げないで通していただきました

時間はかかるけど、体の不調は断然少なくて楽！！！

一番懸念していた締め付け感が全くなかったのと

重だるさはあるものの、それでも身体に残らない？響かない？そんな感じ

起き上がることができるし、頭で考えられるし、笑顔も出せる

是非とも次回もこうしていただきたいです！！

これならがんばれる。

来週、あと一回で一区切り。

婦人科・精神科・膠原病内科受診日

いつもの病院、月に一度の受診日です

明日は大学病院でリツキサン…

病院三昧。

今日は耳鼻科が休診なので

事前検査の後は、婦人科からGO！です

●婦人科

女性ホルモンはやはり低いらしい

でも補充療法は効いているようなので、このまま続行

●精神科

今回の薬変更騒ぎでちょこちょこ不安定になっていたため

眠剤も安定剤も手持ちが寂しくなってしまいまして

いつもよりはちょっとだけしっかり目に補充していただきました

●膠原病内科

そんな本日の結果は

ＣＲＰ：0.22[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.76[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：62.63[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：13.3[g/dl]

CRPも下がってきているし、貧血もなし

特に血球減少もなく、今のところはOK

ANCAはまだ測ってないけれど、良い方向に進みますように！

ついでに？気になっていたことを聞いてみました

難病情報センターに書いてある

病気の説明に書いてある重症度分類と

臨床調査個人票に書いてある重症度分類に違いがあり

…特に私自身の重症度が全く変わってくるので

先生に確認してみました

うまくいけば、来年からは重症になるかも

症状は変わらないんですけどね

確認大事。

会計と薬局で…

大学病院の退院が土曜日だったので支払いができておらず

上限額管理票も記載されていないから

会計管理ができなくて、今日は支払い保留となりました

明日大学病院で支払いを済ませて

来週こちらの病院と薬局にも支払いに行かないと…

リツキサンもあと２回

とりあえず、がんばります

リツキサン２回目（２日目）

朝になっても重だるさや眠気、軽いふらつきが取れず

退院しないで１泊延長するか？とも問われましたが

どうにかこうにか、予定通り退院しました

でも、この副作用が強く残ったのが

・スピードを上げて点滴を入れたせいなのか

・点滴の回数が増えるごとに薬の成分とか何かが積み重なっていくからなのか

・たまたまそんな体調だっただけなのか

理由がわかるといいのですが…

３回目以降がちょっと不安になります…

この２日間のごはんの写真です

１日目お昼　　　　　↓サツマイモ再び

１日目晩ごはん

↑お塩だ！

２日目朝ごはん

　やっぱり牛乳残しました…