耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

いつもの病院の受診日です

事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

耳の調子は、閉塞感しかない！という頃よりはマシになっていますが

それでも閉塞感が強い日があったり、聞こえづらさがあったり（特に右！）

なかなか心穏やかではいられない日も多いのですが

診ていただいたところ、大きな変化はないとのことで

もうしばらく様子見となりました

鼻も、喉も、相変わらず

悪化してないのは心から有難いけど

もう少し良くなってほしい、というのが心からの願いです

●精神科

入院パニック！が終わってから、眠剤を必要とする日が劇的に減りました

＃さすがにゼロにもなりませんでしたが…

ということで、お薬は手元に十分あるので、今回は処方なしです

●膠原病内科

「リツキサン４回目終了お疲れさまでした」「ありがとうございます」

という挨拶から始まったこの日の診察ですが

そんな本日の結果は

ＣＲＰ：0.36[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.74[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：64.48[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：12.8[g/dl]

CRP微増、また、白血球数が13690とかなり高め…

白血球は減少する副作用が半数に見られるくらいなのに

こんな風に高くなるのが、先生的に納得いかないご様子…

でも、今、これ！という何かも見つからないため、様子見となりました

次回（があるならば）、リツキサンは12月になりそうです

雪が降らないことを願います…

リツキサン４回目（２日目）

眠さと怠さ、これだけは朝まで残りますが仕方ないです

のんびりのんびり、退院しました

次は半年後の予定

効いてくれ！！！！！

では、入院中のごはんを☆

１日目お昼

１日目晩ごはん

２日目朝ごはん

１回目から、いろいろ書きましたが

全て完食いたしました☆（牛乳以外）

ごちそうさまでした！

リツキサン４回目（１日目）

とうとうリツキサン４回目

一区切りの回となりました

今回はいつも送ってくれていたＫちゃんの体調が悪かったので

列車を使っていきました

通学列車を外すと良い時間に到着する列車が無くて

１０時までに病院に着けばいいのに

８時過ぎに最寄り駅に着いてしまうというｗ

諦めて、さっさと病院に行って、のんびりお茶をして待ちました

朝から気温が上がってきてたので、マンゴーが美味しかったです♪

先週の支払いを済ませて、入院手続きも済ませて、お部屋へGO！

３回目までは全て同じ部屋でしたが

さすがに４回目は別の部屋となりました

お昼ごはんの途中で、点滴の準備ができたと言われたので

食べ終わり次第、針刺しとなりました

今回は主治医のＨ先生

以前失敗したときの痕を気にされてたので、リベンジです

めっっっっっっっちゃ、探りながら

めっっっっっっっちゃ、時間をかけてではありましたが

無事、一度で成功！！すごいです！

これからもその調子でがんばっていってくださいね

ということで点滴開始

今回も、100　→　200　→　300　→→→　となりました

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑あれこれ繋がりまくっています

このスピード加減で、だいたい３時間半ですね

時間が少しくらい長くなっても、やはり具合が悪くならないのが良いです

眠気と怠さはありますが、お昼寝タイムだと思えば大丈夫

無事４回目を終えることができました☆

是非、症状や検査値に対しても効果が出てくれますように！！

リツキサン３回目（２日目）

朝も楽！

眠さやだるさはあるけど、何とか動ける

大丈夫。

この２日間のごはんの写真です

１日目お昼

　←カボチャとみかん缶再び

１日目晩ごはん　　　　　↓キウイがしびれます…

２日目朝ごはん

毎度牛乳を残すのも忍びなく、

あと、２日目パンとごはんとどちらが食べやすいだろう？と思い

試すつもりでパンをお願いしてみました

とても美味しく食べられたので、（実はパンが好き）

パン＆ヨーグルトで次回もお願いしようと思います

さあ退院だ、となり、病院の正面から出たところで

とてもとても空がきれいだったので

土曜日で人も少ないし、病院＆空の写真でも撮ろうかな？

と思って振り返ったら

知ってる顔…Ｙ先生！！びっくりした！！！

３日連続でお会いしました

ご挨拶だけして、写真って何？って感じで駅に向かいました☆

リツキサン３回目（１日目）

折り返しました、３回目のリツキサンです

またも同じ部屋！今度は窓際でした！！

この一泊二日入院で窓際行けると思わなかったので嬉しいです♪

開始は１３時半過ぎていたのでちょっと遅め…

今回別の先生が針刺しに来られましたが

やっぱり１回は失敗させる私の腕（笑）

大丈夫、右がダメなら左があるｗ

無事左手に入ったのですが、テープで留めるあたりにリストバンドがあったので

つけ直してもらうために切ってもらったのですが

読み取りのバーコードをばっちり切断されてしまったので機械の設定ができず、

最優先でリストバンドを作り直すという展開になりました

昨日、いつもの病院でお会いしたＹ先生

「全然顔見せに行かなくてごめんねぇ」っておっしゃってたので

きっと来るだろうな、と思っていたら、案の定いらっしゃいました

カーテンの隙間からそっと顔をのぞかせて二言三言、が先生スタイルのようです

２回目以降のリツキサンは

100　→　200　→　300　→　400

と３０分おきに落とすスピードを上げていくのですが

私は400になると不具合が起きやすくなるため

途中別件でいらっしゃった薬剤師さんにも相談し確認を取りつつ

看護師さんに直訴する感じで

100　→　200　→　300　→→→

と、最後300のまま上げないで通していただきました

時間はかかるけど、体の不調は断然少なくて楽！！！

一番懸念していた締め付け感が全くなかったのと

重だるさはあるものの、それでも身体に残らない？響かない？そんな感じ

起き上がることができるし、頭で考えられるし、笑顔も出せる

是非とも次回もこうしていただきたいです！！

これならがんばれる。

来週、あと一回で一区切り。

婦人科・精神科・膠原病内科受診日

いつもの病院、月に一度の受診日です

明日は大学病院でリツキサン…

病院三昧。

今日は耳鼻科が休診なので

事前検査の後は、婦人科からGO！です

●婦人科

女性ホルモンはやはり低いらしい

でも補充療法は効いているようなので、このまま続行

●精神科

今回の薬変更騒ぎでちょこちょこ不安定になっていたため

眠剤も安定剤も手持ちが寂しくなってしまいまして

いつもよりはちょっとだけしっかり目に補充していただきました

●膠原病内科

そんな本日の結果は

ＣＲＰ：0.22[mg/dl] （同 0.14以下）

Ｃｒ：0.76[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：62.63[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：13.3[g/dl]

CRPも下がってきているし、貧血もなし

特に血球減少もなく、今のところはOK

ANCAはまだ測ってないけれど、良い方向に進みますように！

ついでに？気になっていたことを聞いてみました

難病情報センターに書いてある

病気の説明に書いてある重症度分類と

臨床調査個人票に書いてある重症度分類に違いがあり

…特に私自身の重症度が全く変わってくるので

先生に確認してみました

うまくいけば、来年からは重症になるかも

症状は変わらないんですけどね

確認大事。

会計と薬局で…

大学病院の退院が土曜日だったので支払いができておらず

上限額管理票も記載されていないから

会計管理ができなくて、今日は支払い保留となりました

明日大学病院で支払いを済ませて

来週こちらの病院と薬局にも支払いに行かないと…

リツキサンもあと２回

とりあえず、がんばります

リツキサン２回目（２日目）

朝になっても重だるさや眠気、軽いふらつきが取れず

退院しないで１泊延長するか？とも問われましたが

どうにかこうにか、予定通り退院しました

でも、この副作用が強く残ったのが

・スピードを上げて点滴を入れたせいなのか

・点滴の回数が増えるごとに薬の成分とか何かが積み重なっていくからなのか

・たまたまそんな体調だっただけなのか

理由がわかるといいのですが…

３回目以降がちょっと不安になります…

この２日間のごはんの写真です

１日目お昼　　　　　↓サツマイモ再び

１日目晩ごはん

↑お塩だ！

２日目朝ごはん

　やっぱり牛乳残しました…

リツキサン２回目（１日目）

２回目来ちゃいました

１週間って早いなあ…

前回退院時には同じ病棟で取れるかどうか…と言われてましたが

同じ病棟、同じ部屋でした（笑）

さすがにベッドは違いましたが（でも、向かいのベッド）

事前検査は採血と採尿のみで、結果が出次第、点滴開始

Ｈ先生は今回もルート取り失敗（残念）

この日は13:00点滴開始

１回目同様３０分おきにタイマーが鳴ってスピードを上げて…の繰り返しですが

スピードの上げ方が１回目より大きいです

細かい数字までは記録していないのですが

どんどん残りが少なくなっていって…

最大スピードに上げて、あともう少しで終わるぞ、という頃に

締め付け感が来ました

１回目にこの感覚があったときに終わってから報告したら

そのときに、すぐに、言って！！

というようなことをあちこちから言われてしまったので

おとなしくナースコールしました

一時停止でバイタルチェック

医師にも確認を取って…結果続行となりましたが、結構きっつい

感覚としては、上半身全体に血圧計のカフを巻かれる感じ

これが一番近い気がします

その他の副作用は、眠気、重だるさ、ふらつき

締め付け感は点滴が終わってしばらくすると落ち着くのですが

それ以外の副作用が、今回は重く強く長引きました

リツキサン１回目（２日目）

２日目は退院するだけなんですけどね

看護師さんが「次ってどうなるの？」と仰いまして

４週間は毎週、金曜入院・土曜退院でリツキサン点滴ですよ？

来週も入院しに来ますよ？ってお伝えしましたら

「聞いてよかった！」と言って対応されに行きました…

この病院大丈夫かな（ぼそ）

違う病棟になってしまう可能性はあるけど入院はできそうです

また来週！って言いあいながら退院しました

土曜日退院なので会計は次回持ち越しという…毎回そうなるじゃん…

それはまあ、仕方ないか

最後に、この２日間のごはんの写真をば

１日目お昼　　　　　↓サツマイモがいっぱい

１日目晩ごはん

　←カボチャがいっぱい

２日目朝ごはん

　牛乳残しました…

リツキサン１回目（１日目）

とうとう来ました、大学病院入院初日！

Ｋちゃんの運転で、いざ！！！

病室が整うまで、事前検査に回ります

敷地が広いんでしょうね、まあ、歩く歩く…

東京の病院は上に大きな印象でしたが

こちらの病院は横に広い印象…

お部屋が整ってからは、いろいろ準備して待つのですが…始まらない！

病棟主治医のＨ先生が来られた時も聞いてみたんですが

「大まかにでも、何時ごろからってわかります？」

「・・・きょ、今日中！」（だめだこりゃ）

お昼近くなって、外来の主治医Ｙ先生が覗きに来られ

「（何にもつけてないけど）もう終わったの？」

「終わるどころか始まってませんよ？」

ナースステーションに飛んで行かれました…

そこからは早かったですが

点滴のルート取りでは、

Ｈ先生「こういうの苦手なので無理だったらすぐ他の方に変わります」と宣言

案の定…で、ベテラン看護師さんにタッチ

「前処置からですよね？」と聞いたら

ワゴンをガサガサ探しはじめて、ポララミンとアセトアミノフェンをゲット！

「飲んでください」と仰るので、看護師さんにも確認しつつ、飲む！

既にＨ先生に感じている不安…

私が言いださなくても、きっと、あの錠剤は出てきましたよね…？

ルート取りの針仕事も、いっぱい経験して成長してくださいね！！

リツキサンの点滴自体は

３０分おきにアラームが鳴って流量を調節して…が繰り返されるのみ

面倒なのは２つの機械に繋がれることで

水分が入ってくる分、お手洗いも近くなるんですが

行くたびに、これを抜いてこれを外してこれを抜いて…

アラームが鳴ってしまう状態でお手洗いに向かい（結構離れた部屋でした）

戻ってきたら、あれは差してこれは繋いでこれを装着して…みたいな

毎回これが面倒でした

あと、副作用に関しては

まず、眠い…、それから発熱はしなかったのに高熱の時のようなだるさ

それから、流量が上がってきた後半に頭と胸が締め付けられる感じが続きました

痛い、とか、苦しいというほどではないけれど

軽く絞られているというか握られているというか…

次回はこの症状が出たら流量を抑えるのでナースコールを、とのことでした

あくまで私自身の体感ですが、空腹時の方が症状が強く感じる気がします

症状が続いていた時に夕飯となり、食欲はあまりなかったのですが

食事を進めるにつれ締め付ける感じが落ち着いたので、完食しましたｗ

薬で眠かったので、早くに眠れました