耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

今日は３科！

事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

珍しく患者さんがいっぱ

少し待ちましたが、思ったより早く呼ばれました

ファイバーの結果、狭窄部は変わらず

まあ、今月もほっと一安心です

来月予定していた日は休診とのことなので、次回は２ヶ月後です

●精神科

睡眠は相変わらず、明け方に目が覚めてしまうことも増えた

ということもお伝えしましたが

とりあえず、もうしばらくは現状維持で

薬もマイスリーだけ補充していただきました

●膠原病内科

検査の結果は

ＭＰＯ－ＡＮＣＡ：5.9[U/ml] （正常値 3.4以下）

ＣＲＰ：0.10[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.70[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：69.31[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.2[g/dl]

＃MPO-ANCAは、9/5の検査の結果

ＡＮＣＡ、また上がった！（3.3 → 4.5 → 5.9）

ステロイドを８ｍｇ→７ｍｇに減量したのが４月…

微増、という程度なんだと思いますが、上がっています…

先生にも、減量してから上がっているのが不安ということはお伝えしましたが

薬をなるべく減らしたいから、もう少しだけ様子を診させてくれ、と

薬を減らしたいのは私も同意なので、

不安ではありますが、もう少し様子見することにします

会計も終わり、薬局へ

何だか混んでいるなと思ったら、

先発品には、ジェネリックとの差額がかかるようになり

その計算も大変なようです

そして、私は薬の相性が出やすいこともあり、これまで通り先発品を希望しました

２０００円くらい追加で徴収されました…

毎回はキツイ…

でも、合わなくて別の症状が出て他の科へ行って…という過去があるため

このまま、今の薬を使い続けられるよう頑張ります

耳鼻咽喉科・婦人科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！

●耳鼻咽喉科

すぐに呼ばれて

最近息苦しさや飲み込みにくさを感じることが増えたので、それを報告

すぐにファイバー、狭窄部に変化なし

それならそれで、他の理由かな、とも考えていたけれど

「一度、喉のレントゲンを撮ってみましょう」と言われまして

まあ、結果としては、今の病院に変わったときに撮ったものと変わらない

ということで、喉が原因の息苦しさではない、となったのですが

耳鼻科でレントゲン、となることがほぼ無いので、かなりドキッとしました

薬は手持ちの点鼻がまだ使えそうなので、今回は処方なし

次！

●婦人科

まあ、順調ですかね…？

薬はもうしばらく続けるということで、次！

●精神科

行ってみると、明かりはついているし扉も空いているのに、誰もいない…

受付も先生も空っぽ…

どうしよう…

他の科で聞いてみたほうがいいかな…？と、

廊下をきょろきょろし始めたころに、先生が戻られました

かなりタイミングが悪かったみたい

最近少し早く目が覚めるようになってしまって、ということと

何とか食べるようにはしているけど、食欲もなくて、ということを報告

何か急なストレスでもありましたか？と聞かれたので

仕事のこととか、家のこととか（言えなかったこととか…）挙げたら

状況からみて、ストレスが原因で交感神経優位が続いてしまっているのだろう

とのことでした

とりあえず、薬はいつものものだけで、もう少し様子見です

次！

●膠原病内科

ＨｂＡ１ｃ（NGSP値）：6.7[%] （同 4.6～6.2）

ＴＳＨ：1.53[μIU/ml]　（同 0.61～4.23）

ＦＴ４：1.42[ng/dl]　（同 0.90～1.70）

ＣＲＰ：0.05[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.76[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：63.35[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.3[g/dl]

こちらでも、念のため、

何が原因かわからないので他科でも言ったということを伝えたうえで

息苦しさや食欲不振などがあること、喉は問題ないことを報告

「最近全然撮ってなかったし、肺のレントゲンも撮っておこうか」となりまして

再度レントゲン撮影へ

肺は、綺麗でした

内科的には問題ない、ということで、こちらも様子見です

（血糖値とか、食欲不振のおかげで値が良くなっているくらいですしね）

…ってことは、やはりメンタルか…

大まかにでも「なぜ」がわかったので、

これ以上悪化しないように、少し、気を付けます（できる範囲で）

外科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

今日は午後から会議があり、お仕事が休めなかったので

いつもより早めに病院に行きました

事前検査を受けて、外科からGO！

●外科

空いてたから、って立派な診察室で呼び出しする先生

びっくりしましたよぅ…

暖かいうちは調子も悪くないからと、次回も３ヶ月後でOK

ステロイドを飲んでいる間は、血液サラサラの薬も飲んだほうがいいねって

…私もそう思います

●精神科

寝つきが悪かったり、夜中目が覚めてしまったり…相変わらずの報告

デパスはまだ手元にあるので、マイスリーだけ補充していただきました

涼しくなったら少しは変わるかなあ

●膠原病内科

検査の結果は

ＣＲＰ：0.03[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.79[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：60.72[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.1[g/dl]

前回ANCAが上がってたから、どうするのかと思っていたけど

「ANCAの推移を見ながら薬を調節したいから、今回はこのままで」

だそうです

…ってことは、来月測って、再来月に出た結果で薬が変わるってことかな…？

気長にいこうぜ、ってことね

どうしようもないかー…

そういえば、「外科に通ってるの？」とか

「レイノーってGPA（多発血管炎性肉芽腫症）でも出るっけ…？（ひとりごと）」とか

…今頃？？　前にもそういう話しませんでした？？？？？

って思ったけど、口には出しませんでした

まあ、こちらにとってはただ一人の先生だけど、

先生にとってはたくさんいる患者さんの一人でしかないから、仕方ないところもあるよね

予定より早く終わりすぎたぞ！と思ったけど

その後の薬局で結構時間がかかり

コンビニ経由（自分お疲れ！のスイーツを買う）で職場に行ったら

ちょうど良い時間でした

かばんを置いたとたんに問い合わせの電話がかかってきたけど…（見てたの？）

午後の会議も何とか終えました

…が。

九州では大きな地震が起きているし、南海トラフの臨時情報とか出ていて

これ以上、地震も津波も、何も起きないことをただただ願うのみです

耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

相変わらず仕事は忙しいのですが

へろへろしながら、とりあえず受診してきました

事前検査の後は、耳鼻科から

●耳鼻咽喉科

最近息苦しさを感じることが増えたと感じていましたが

やはり狭窄部には大きな変化はないみたいです

変化がない方がいいんですけどね…対処できないのも辛い

点鼻はいつもの半分量で出していただきました

●精神科

疲れやすさ、息苦しさ、寝つきの悪さと眠りの浅さの報告

仕事が忙しいのもあるし、暑さで仕方がないのもある

今回はマイスリーとデパス両方処方していただきました

●膠原病内科

内科の待ち時間、同じ職場の方を発見！

なんと同じ先生にかかっていることも判明

３ヶ月に１度の受診らしいのでなかなか会わないと思うけれど

おしゃべりして過ごして、いつもより苦痛なく待ち時間を過ごせました

検査の結果は

ＭＰＯ－ＡＮＣＡ：4.5[U/ml] （正常値 3.4以下）

ＣＲＰ：0.24[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.76[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：63.35[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：10.5[g/dl]

＃MPO-ANCAは、6/13の検査の結果

ステロイドを８ｍｇ→７ｍｇに減量して初めてのＡＮＣＡは、上がりました！

最近の体調が芳しくない（倦怠感、息苦しさ等）のもあるし

そもそもあまりＡＮＣＡは上がらない方なので

今回は先生も少し悩まれて、

…もう少しだけ、今の処方量を続けてみましょう、となりました

次回上がらないといいなあ

再発しないといいなあ

祈りながら、毎日ほどほどに…なるべく、がんばります

耳鼻咽喉科・婦人科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

が、最近ちょっと仕事が忙しく、気持ちの方にも余裕が持てないため

一言日記のような感じで失礼します

●耳鼻咽喉科

乾燥が酷くなる気がするということで点鼻一時中止。いろいろ試そう。

●婦人科

特に悪化はしていない？これまで通り続ける。

●精神科

このままで。マイスリーだけ補充してもらう。

●膠原病内科

ＨｂＡ１ｃ（NGSP値）：6.9[%] （同 4.6～6.2）

ＴＳＨ：1.70[μIU/ml]　（同 0.61～4.23）

ＦＴ４：1.36[ng/dl]　（同 0.90～1.70）

ＣＲＰ：0.04[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.77[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：62.45[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：10.5[g/dl]

疲れやすさはあるが、検査数値は大きく変化してないので様子見。

６月に入る頃、難病の更新申請を出しました

医療費が大変高額になっているので無事通るとは思いますが、

それでも届くまでは、祈る気持ちで待ちたいと思います

外科・耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

内科の事前検査を受けて、外科へGO！

…と思ったのですが

外科受付に行くと、「先生が病棟に呼ばれてしまったので、耳鼻科から…」とのこと

ということで、耳鼻科へGO！

●耳鼻咽喉科

最近また息苦しさを感じることが増えてきていたし、ステロイドも減らしたところだったしで

実は、かなりビビりながらファイバーを受けたのですが

狭窄部に大きな変化はありませんでした！！！良かったー

いつも通りの処方をいただいて、次、外科へGO！

…と思ったのですが

外科受付に行くと、「…精神科から…」とのこと

ということで、精神科へGO！

●精神科

睡眠の話、最近のお仕事の話をして相変わらず寝つきに問題ありとお伝え

今回は、デパスとマイスリーを両方処方していただきました

今度こそ外科へGO！

外科受付に行くと、「終わっちゃいましたよね、…お待ちください」とのことで

●外科

診察だ！！

やっぱりちょっと気温が下がる日は痛みが出ること

薬は夏の間も続けたいことをお伝えし、

処方限度ギリギリまで出していただいて、次回は３ヶ月後となりました

で、今度は内科の受付に行ったのですが

膠原病内科の診察が何らかの理由でストップしており

ものすごく遅くなりますが、大丈夫ですか？と確認されました

安定しているけど、薬を減らしたところなので診察は受けておきたかったし

覚悟を決めて、待ちました

●膠原病内科

検査の結果は

ＣＲＰ：0.11[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.77[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：62.45[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.0[g/dl]

検査数値は、まあOK！
「ステロイドを減らして、最初の１０日くらいは倦怠感があったけど許容範囲内ではあった」

というような話をしたら、

もうしばらく７ｍｇで続けて、来月MPO-ANCAを測る、ということになりました

悪化していませんように…！！！（祈）

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

指定難病の更新時期（こちらは６月から）が近付いているので、

臨床調査個人票の依頼もしてきました

新しい重症度分類についての謎は、変わらず謎のままですが

まあ、更新はできるだろうしー

ってことで、あまり深く考えすぎないことにします

長い一日でした…_(:3」∠)_

外科・耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

内科の事前検査の時点で患者さんが多い！！！

これは待つぞと覚悟をしながら、外科へGO！

●外科

変わりありませんねー、と言って薬を処方していただくだけのやり取りです

それでも先生は他にまわしたりせず、

外来の日でもないのに、わざわざ診に降りてきてくださいます（ありがたいことです）

４月からは、木曜が救急担当になったとおっしゃっていたので

来月は４週後で予約をお願いしましたが、夏はそんなに問題は起きないですし

受診までの期間を延ばすか検討しようと思います

●耳鼻咽喉科

後ろに患者さんが待っているせいか、何も聞かれずいきなり喉頭ファイバー

最近ときどき息苦しさを感じることがあったので、少しの不安もありつつ受けましたが

狭窄部は変化なしでした

気温が上がって、脈や呼吸も上がって、

でも思ったようには吸えないから息苦しいように感じてしまう

最近の息苦しさは、たぶん、こちらが原因のようなので、慣れるしかありませんね

●精神科

前回、両方の薬を出していただいたので、今回はマイスリーだけ補充

疲れている割に寝付けなかったり、夜中目が覚めたりしてますが

こちらも少しずつ慣れていければいいなあ…

●膠原病内科

本日も、混雑中。

なので、適当に席を離れたりしつつ、のんびり待ちました

検査の結果は

ＭＰＯ－ＡＮＣＡ：3.3[U/ml] （正常値 3.4以下）

ＣＲＰ：0.04[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.80[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：59.89[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：10.9[g/dl]

＃MPO-ANCAは、3/14の検査の結果

タブネオス（アバコパン）を飲み始めて、１日６錠まで増えて、大きな副作用もなく

そしてANCAが安定しているので、

先生に、ステロイドの減量を提案してみました

明日から、８ｍｇ　→　７ｍｇ　に減量決定！

私は結構そういう変化に身体がうまくついていかないほうですが

でも、頑張るなら今でしょ！とも思うので、チャレンジ！です

早く慣れますように　＆　再発しませんように　！！！

薬局で、処方を待っている間に

膠原病友の会の冊子があったので、一部いただきました

指定難病の診断基準等の見直し、とあったので気になっていたのですが

ちょうど、血管炎の重症度分類がアップデートされた、という内容でした

多発血管炎性肉芽腫症の重症度分類では、

これまで全くかすりもしないほどで、私は軽症なのだと疑わなかったのですが

新しい重症度分類では

『以下のいずれかの臓器障害を有する』の『肺』のところに

『・・・、または肺胞出血、または気道狭窄』と新たに追加されており

・・・私は重症ってことかな？・・・あてはまるよね？・・・と、

なんだかちょっともやもやしています…

難病情報センターのページも確認して、診断基準等が新しくなっていると確認できましたが

臨床調査個人票では、重症度分類の『肺』に『気道狭窄』の文字は無く…

私にとっては一番大事なところなので、さらにさらにもやもやしています…

ものすごく医療費がかかっているので、更新されるでしょうけど

病気のことで、余計なもやもやは無くなってほしいです

極楽寺の桜

毎年おなじみ、極楽寺の枝垂れ桜です

満開にはあと一息かな、というところですが

じゅうぶん綺麗な桜を今年も見ることができました

この一年、がんばりました

また一年、がんばれるかな？

　　　

　　　

　　　

　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この子は満開でした♪

耳鼻咽喉科・婦人科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

いつも通り内科の事前検査を受けて、今日は耳鼻科からGO！です

●耳鼻咽喉科

耳の聞こえがおかしいのは、良くなりましたと報告

耳の中の確認もせずOK　（いいのか？）

いつも通りの喉頭ファイバーで、特に変わらずいつも通りといわれたので

まあ、良いことにしましょう

●婦人科

前回（３か月前）のがん検査の結果が問題なしでホッと一息

薬はもうしばらく続けるようで、いつも通りの処方

●精神科

…の予定でしたが、先生急病につき休診

お薬だけいただいて終了

●膠原病内科

こちらが激混み…

『混雑中』の表示を見て、待つ覚悟を決めましたよ

他がすんなりだったので、余計に長く待った気分ですが

「受付ちゃんとできてるよな？」と不安になる頃にちゃんと呼ばれました（笑）

本日の結果は

ＨｂＡ１ｃ（NGSP値）：6.9[%] （同 4.6～6.2）

ＴＳＨ：1.86[μIU/ml]　（同 0.61～4.23）

ＦＴ４：1.48[ng/dl]　（同 0.90～1.70）

ＣＲＰ：0.02[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.79[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：60.72[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.2[g/dl]

HｂA1cがまた上がっています…

もっと気を付けます…

他は安定、かな？

変わらず仕事が忙しい気がするんですが

言い訳にしていないで、可能な範囲で（笑）、気を付けます

外科・耳鼻咽喉科・精神科・膠原病内科受診日

月に一度の受診日です

いつものように内科の事前検査を受け、外科からGO！

●外科

今年は例年に比べれば、寒い日が少なくて

手が痛くて困る！という日もかなり少ないと感じています

＃雪が降った辺りはさすがに痺れて痛くて、そうもいきませんでしたが

ですので、薬だけ続けてあとは様子見、で済んでおります

ありがたいことです

春になってきましたし、次回は２ヶ月後となりました

●耳鼻咽喉科

先日のコロナから右耳の聞こえがおかしくなってて、まずそれをお伝えしました

両耳を診た後、先に喉頭ファイバーやっちゃおうとのことで

いつものファイバー…、たぶん狭窄部は変わりなかったと思います

そこから、久しぶりの聴力検査

逆の耳から聞こえる雑音が本当に聞き取りにくさを加えてて…

ものすごく集中してものすごく疲れましたが、

結果だけ言うと、聴力自体にはこれまでの結果と大きな変化なしということで、

鼻から耳に炎症が行ってしまったことが原因だろうと

そして、炎症が落ち着けば次第に良くなるだろう、と

良かったー！！！…けど、早く治りたい…

炎症を抑える薬を出していただける、ということだったのですが

既に内科で飲んでいる薬と同じ種類の薬だったので、この薬はキャンセルとなり

普段、いつも飲んでいる薬で対応することになりました

●精神科

あっちでもこっちでもコロナの話ですが

こちらの先生には「ハイリスクなのに、何ともなく治って良かったね」と

言っていただきました…！！！

本当にそうなんです、ありがとうございます！！

正直親が陽性になった時点で気が気じゃなかったです

今回は、マイスリーだけ追加してもらいました

最近夜中に目が覚める回数が増えてしまっているけど…

今回は一時的なもので、また眠れるようになる！ように願いを込めて…

●膠原病内科

こちらでもやはり、コロナの話

「どこで診てもらった？まさか、ここ？」と仰ってましたが

「ここですけど…簡易検査の結果を（自宅から）持ってきて

　それを確認して、薬を処方してもらっただけで…」

というような話をしたら、なるほど、と…

今回の検査の結果はこんな感じ

ＣＲＰ：0.05[mg/dl] （同 0.18以下）

Ｃｒ：0.74[mg/dl] （同 0.40～0.80）

ｅＧＦＲ：65.23[mL/分/1.73] （同 60以上）

ヘモグロビン：11.5[g/dl]

耳には症状が残っているものの（疲れやすい、とかも、まだあるけど）

他は検査値を見ても比較的落ち着いているみたいなので、とにかく良かった！

やっぱり病院は疲れますね

健康が一番です！