２日目は退院するだけなんですけどね
看護師さんが「次ってどうなるの？」と仰いまして
４週間は毎週、金曜入院・土曜退院でリツキサン点滴ですよ？
来週も入院しに来ますよ？ってお伝えしましたら
「聞いてよかった！」と言って対応されに行きました…
この病院大丈夫かな（ぼそ）
違う病棟になってしまう可能性はあるけど入院はできそうです
また来週！って言いあいながら退院しました
土曜日退院なので会計は次回持ち越しという…毎回そうなるじゃん…
それはまあ、仕方ないか
最後に、この２日間のごはんの写真をば
１日目お昼 ↓サツマイモがいっぱい
１日目晩ごはん
←カボチャがいっぱい
２日目朝ごはん
牛乳残しました…
とうとう来ました、大学病院入院初日！
Ｋちゃんの運転で、いざ！！！
病室が整うまで、事前検査に回ります
敷地が広いんでしょうね、まあ、歩く歩く…
東京の病院は上に大きな印象でしたが
こちらの病院は横に広い印象…
お部屋が整ってからは、いろいろ準備して待つのですが…始まらない！
病棟主治医のＨ先生が来られた時も聞いてみたんですが
「大まかにでも、何時ごろからってわかります？」
「・・・きょ、今日中！」（だめだこりゃ）
お昼近くなって、外来の主治医Ｙ先生が覗きに来られ
「（何にもつけてないけど）もう終わったの？」
「終わるどころか始まってませんよ？」
ナースステーションに飛んで行かれました…
そこからは早かったですが
点滴のルート取りでは、
Ｈ先生「こういうの苦手なので無理だったらすぐ他の方に変わります」と宣言
案の定…で、ベテラン看護師さんにタッチ
「前処置からですよね？」と聞いたら
ワゴンをガサガサ探しはじめて、ポララミンとアセトアミノフェンをゲット！
「飲んでください」と仰るので、看護師さんにも確認しつつ、飲む！
既にＨ先生に感じている不安…
私が言いださなくても、きっと、あの錠剤は出てきましたよね…？
ルート取りの針仕事も、いっぱい経験して成長してくださいね！！
リツキサンの点滴自体は
３０分おきにアラームが鳴って流量を調節して…が繰り返されるのみ
面倒なのは２つの機械に繋がれることで
水分が入ってくる分、お手洗いも近くなるんですが
行くたびに、これを抜いてこれを外してこれを抜いて…
アラームが鳴ってしまう状態でお手洗いに向かい（結構離れた部屋でした）
戻ってきたら、あれは差してこれは繋いでこれを装着して…みたいな
毎回これが面倒でした
あと、副作用に関しては
まず、眠い…、それから発熱はしなかったのに高熱の時のようなだるさ
それから、流量が上がってきた後半に頭と胸が締め付けられる感じが続きました
痛い、とか、苦しいというほどではないけれど
軽く絞られているというか握られているというか…
次回はこの症状が出たら流量を抑えるのでナースコールを、とのことでした
あくまで私自身の体感ですが、空腹時の方が症状が強く感じる気がします
症状が続いていた時に夕飯となり、食欲はあまりなかったのですが
食事を進めるにつれ締め付ける感じが落ち着いたので、完食しましたｗ
薬で眠かったので、早くに眠れました
とうとう来ました、大学病院受診日です
私は一度も行ったことがなかったので
友人のＫちゃんに一緒に行ってもらいました
朝のラッシュがあったり、
駐車場に止める間に初診手続きに行かせてもらったり
本当に本当に助かりました
受付は割とスムーズに進み
診察も早くに呼ばれて
リツキサンの効果およびリスクの説明…
あれだけリスクを並べられると、「ヤダ」って言いたくなりましたが
薬の状況と体調を考えるとそう言ってはいられないので、速攻署名
「いつから？」って聞かれたので「今週」って言ったら
「今週！？
」って、文字通り飛び上がってました
「いつもの病院でそう伝えましたよ」って言ったら（本当ですよ）
「何の段取りもしてないー！」と言いながら
あわてて入院を取り付けてくださいました
うまくいって良かったけど、…こうなる気がしていたんだよな…
今後も話がすれ違わないように注意と確認が必要ですね
上限に達していて支払いもなかったので
びっくりスピードで受診終了
Ｋちゃんと、美味しいオムライスを食べて帰りました
いよいよ今週末、第一回目のリツキサンです
行きはまた、Ｋちゃんに送ってもらう予定です（帰りは列車）
正直怖いですが
せっかく乗れた波に乗って、行けるところまで進んでみようと思います
ねじ込んでもらった受診日です
入院が大学病院になってしまった場合に備えて
家族の通院経験があり、送迎もしてあげるよ、という
非常に優しく頼もしい友人についてきてもらいました
まずは
●耳鼻咽喉科
鼻のかさぶたのように
鼓膜の表面についていたものを取ってもらいました
すごい音を我慢しさえすれば、痛みもなく終了しました
そして取り除けたことで、鼓膜の奥に水が溜まっていることも分かり
滲出性中耳炎も起きていることが判明…
鼻に抜けるところにやはり問題がありそう
内科で薬が変わることもあるので
しばらく経過観察をすることになりました
●膠原病内科
タブネオスは、もう今日から止めてOKだそうです
そして、リツキサンを早めたいことをお伝えして
今の病院で受けることが可能か、大学病院で受けることになるのか
確認してもらいましたら
リツキサンは入院治療も通院治療も大学病院と判明…
こっちの病院でもできるだろうくらいに思っていた先生もびっくり
ちゃんと確認してもらってよかった…
で、急遽来週火曜に大学病院初診、そこで金曜の入院予約
来週金曜には一泊二日でリツキサン第１回目スタート！
…という方向で決まりました…怒涛のスケジュール…
来週金曜の部屋が取れないとか無しですよ？
もう職場にも言いますからね？
あとはもう、ただただ無事に受けられますように！！
そして、強い副作用なく続けていけますようにと願うばかりです
覚え書きとして記録
☆膠原病内科を今週木曜に受診できるよう予約しました
可能であれば、リツキサンを早めてもらうつもりです
☆かかりつけ薬局から電話がありました
病院薬剤部と話し合い、タブネオスを飲んでいる人に電話して
体調の聞き取りなどフォローをして回っているとのこと
なので、こちらの現状もお伝えしておきました
私は受診日までは、いちおう飲もうと思っていますが
やはりもう飲みたくないと言っている患者さんもいるそうです
気持ちはわかる…
とにかくあと１日ちょっと
決戦は木曜日！
こんなニュースが出ていました…
「タブネオス」（一般名アバコパン）を服用後に死亡した患者が20人いるそうです
私自身は最大量飲んでいますが、現時点で副作用などは無く（たぶん）
効かないな、とか、症状が抑えられてないな、という感じなだけですが
…やはり、もう、薬を変えろと天の声が言っている…？
来月受診後、速やかに入院１回目を行う方向で覚悟を決めるかな
病院が、今通っている近所の病院でできるのか
片道車で１時間の大学病院に行かなければならないのか
とか
エンドキサンの時のように、
「通院でできるよ」って言われていたのに副作用だらけで全部入院になった
みたいなことにならないか
とか
不安材料はありますが
転換期、かな
ひとりごとのようになってしまいました
失礼しました
月に一度の受診日です
事前検査を受けて、耳鼻科からGO！
●耳鼻咽喉科
春先から悪くなった鼻の調子…
鼻の内側がふさがり、目の方にも症状が出ていましたが 
５月に入って、今度は耳の方も聞こえがおかしくなりました…
聞こえが悪いだけでなく、空気の逃げ場が無くなって圧を感じるような…
その変な圧のせいで、しゃべりにくさもあったりして…
＃声がおかしい、と言ってくださった方もありました
連休もあって動けなかったので、待っていた診察でした
ファイバーで、喉の狭窄部の変化は無し
これだけは本当にほっとしました
追加で聴力検査を受けましたが、だいぶ落ちていて…
原因として考えられるのは
①鼓膜の表面に、鼻にかさぶたがつくように、
うっすら付いているものがあるので、それが悪さをしている可能性
②鼻の奥に、エレベーターや飛行機などで感じる、圧力を調整する部分があって
そこがかさぶたでふさがっている可能性
とのことで、まずは手っ取り早く①を取り除いてみることになりました
薬をもらって事前にふやかして、来週除去、です
痛くないといいな
戻って、外科へGO！
…と思ったのですが、「めちゃ混んでる」とのことで
精神科へGO！です
●精神科
仕事の忙しさと、耳鼻科系不調とから、ちょっと不安定な日が何日かあったので
手持ちのマイスリーがとうとうゼロになりました
全く無いのはまだちょっと不安なので、５回分だけ処方していただきました
●外科
ほんっとーに混んでた！！！
待つだけでお昼までかかったよ…
薬を出してもらってあっという間に終わったのに…
この後で書類が行き違って一度行方不明になりましたよ…
すぐに見つかったけどさ
混んでるときほど心の余裕が大事、です
●膠原病内科
ＭＰＯ－ＡＮＣＡ：10.0[U/ml] （正常値 3.4以下）
ＴＳＨ：1.28[μIU/ml] （同 0.61～4.23）
ＦＴ４：1.30[ng/dl] （同 0.90～1.70）
ＣＲＰ：0.56[mg/dl] （同 0.14以下）
Ｃｒ：0.71[mg/dl] （同 0.40～0.80）
ｅＧＦＲ：67.47[mL/分/1.73] （同 60以上）
ヘモグロビン：12.5[g/dl]
＃MPO-ANCAは、4/9の検査の結果
ANCAが急上昇
（6.6 → 7.2 → 6.3 → 10.0（今回））
…そしてくすぶり続けるCRP…
（0.66 → 0.62 → 0.86 → 0.56（今回））
さらに、ここしばらくの耳鼻科領域の調子の悪さもお伝えしましたら！
薬の変更 アバコパン → リツキサン だそうです
それも、「こういう選択肢もあるよ？」という感じではなく
「リツキサン。開始時期は、はわいさん次第。」となり、
「追加で感染症の検査を受けてきて、１０分以内に！」
と言われて
すっ飛んで行ってきましたよ？
この感染症の結果を見て、来月日程調整、となりそうです
６月中に第１回目の可能性も…
早くこの症状から解放されたいのも事実ですが、
迷っている暇はなさそうです
とりあえずリツキサンを新しく始められるまで
期間限定でプレドニンが ７ｍｇ → １０ｍｇ に増量となりました
これでまずいろんな症状が落ち着いてほしいです
月に一度の受診日です
病院も４月で新体制となっておりますが（顔パスじゃなくなったｗ）
先生の異動が無かっただけでも良かったと思わないと、ですね
内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！
●耳鼻咽喉科
花粉症の時期だけあって患者さんがいっぱいでしたが
予約患者の特権発動であっという間に呼ばれました
鼻の乾燥が相変わらず酷く、
かさぶたのようなものが鼻の内側をどんどん覆うんですが
涙の出口も塞ぐ時があって、そのときは涙が逆流し溢れてしまう
そしてこのかさぶたのせいなのか、別の理由なのか
最近、以前より匂いを感じにくくなっていることに気づきました
これらに対応するすべはないのか聞いてみたのですが
かさぶたの増殖は、病気の特性（だから、どうしようもない）
嗅覚に関する治療をするのであれば、やはり点鼻薬（既に使っている）
…これ以上、どうすることもできない…
嗅覚が鈍っているのも、
かさぶたが覆ってしまっているせいなら一時的なものかもしれないが
そうでないとすれば、このさきずっと続く可能性もある
どうなるのかはわからない…とのことでした
まいったねえ…
せめて、不快な症状がちょっとだけでも減ってほしいです
●精神科
思うところはいくつかあったのですが
耳鼻科の診断が地味に響いていて…
薬が無くても眠れる日が多いので、処方は不要
という話だけでほぼ終わりとなりました
また次回、かな
●膠原病内科
「血糖の値、良くなってるよー」
『え、本当ですか？』
「あ、違った、嘘ついちゃった…えっと…HbA1cは6.4…」
『じゃあ良くなってますね！』
「本当だ！嘘じゃなかった！」
という謎の会話で始まった診察（笑）
そんな本日の結果は
ＨｂＡ１ｃ（NGSP値）：6.4[%] （同 4.6～6.2）
ＣＲＰ：0.86[mg/dl] （同 0.14以下）
Ｃｒ：0.75[mg/dl] （同 0.40～0.80）
ｅＧＦＲ：63.54[mL/分/1.73] （同 60以上）
ヘモグロビン：11.3[g/dl]
貧血改善のために飲み始めた鉄剤
翌日から胃が動きが悪くなったような重い感じが始まり
向かえば食べられるけど食欲はあまりない、となってしまっていますが
（そして時期的なものもあるかもしれないけど疲労感は変わらない）
数値が明らかに改善されているので
このままもう少し続けましょう、となりました
そしてなぜHbA1cは改善されたのか…（生活は何も変えてない）
CRPはなぜ上がっているのか…
この辺りは、先生はノータッチなんですよね
次回も上がるようならCRPは聞かねば…
（確かに値は酷いというほどではないけど、続くのは怖い）
桜が咲いたので登場です
極楽寺の桜と、職場近くの川沿いの桜です
夕方だったので、逆光気味で暗くてすみません
週明け、仕事に行くときにはまだまだだったのに
その日の帰りには満開になってしまい
桜を見に行くことができるだろうかと冷や冷やしました
極楽寺の桜は樹齢約１４０年だそうです
枝が落ちるようで木の下には入れないようになっていました
いつまで見られるかわかりませんが
今年は無事綺麗な姿を見ることができて嬉しかったです♪
年度末、皆様いかがお過ごしでしょうか
こちらは大変忙しく過ごしております
日々のルーティンの仕事もそうなのですが
「それも今？！」というようなことも先日まで重なっており
正直、キツかった…
年度末はまだまだ継続中なので
せめて、心のゆとりだけでも取り戻したい思いです
さて、月に一度の受診日です
いつも通り、事前検査を受けて、耳鼻科からGO！
●耳鼻咽喉科
喉の狭窄部が変わらずなのは有難いけれど
鼻の調子が非常に悪い…
この乾燥の時期が過ぎるまで、もうしばらくは耐えるしかなさそう
仕方ない、のかな…
●婦人科
年末に受けたがん検診の結果が問題なしで、ほっと一安心
薬はこのまま継続で
●精神科
↑で書いた、キツかった時期に
ちょっと薬に頼ってしまったことも何度かあったので
デパスの方だけ補充をしていただきました
●膠原病内科
ＣＲＰ：0.62[mg/dl] （同 0.14以下）
Ｃｒ：0.77[mg/dl] （同 0.40～0.80）
ｅＧＦＲ：61.74[mL/分/1.73] （同 60以上）
ヘモグロビン：9.8[g/dl]
変わらず高めなCRPは、完全スルーで
ここしばらく低値続きのヘモグロビンに鉄剤が処方されました
値が落ち着いて、体調も上向きになってくれることを願います
