遺伝性早老症『ウェルナー症候群』のこれまでの研究の歩みとこれからの展望
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家族会も合わせて開催されました
家族会代表 遠藤博之さんの開会の言葉
私のかねてからの念願はウェルナー症候群の難病指定であります。
このことで医療費の補助を受けることが出来ますし、病気の治療研究を前進させることが出来ます。
しかし世界で報告されている患者数のうちその約８割が日本人であるという
この病はいまだに社会で十分認知されているとは言えません。
ウェルナー症候群は、１９０４年にドイツの眼科医 オットー・ウェルナー博士が、
兄弟四人の若年性白内障の兄姉を診て発見した遺伝子の病気です。
それから長い年月がたっているにもかかわらず医療関係者にも理解してもらえず、
悪くすると２次的な障害を引き起こしてしまうような誤った治療が行われてしまうこともありました。
ウェルナー症候群は成人に近い二十歳前後から徐々に症状が出始め、
平均四十六歳で死に至ると言われております。
ごく普通の老人は、単発的に老人症状が出てくるのに対して
ウェルナー症候群は、多少の差があるにせよ老人特有の殆どの病気と
ウェルナー症候群に特有な病気が次々に発症してゆきます。
先程二十歳前後の発症と申しましたが、遺伝子病なので生まれながら序々に起こし、
知らずに或いは発見されずに過ごすこともきっと多いと思われます。
課題はたくさんあると思いますが、私は自分の身にこれまで起きてきた筆舌に尽くし難い苦しみを
思うと早期発見早期治療を叫ばざるを得ません。
そのためには一日も早い病気の治療法の究明と、正確な診断、適切な治療指針の確立が求められます。
そうした中で国の難病対策事業の研究奨励分野として行われてきた
ウェルナー症候群の病態把握と治療指針の確立のための研究事業が
今年度一杯で打ち切られることになったことは大変遺憾であり、また無念に堪えません。
今日個々に来ることを願いながら、服薬しても治まらない足の潰瘍部の激痛に夜も眠れず、
参加を断念された患者さんもおられます。この激痛の凄まじさは経験した者でなければわからない。
どうかウェルナー症候群を国の研究事業の対象疾患として取り上げていただきたい。
私の、いやこの病苦に苦しむ総ての人たちの悲願である難病指定を国に対して強く求めてゆくことを、
第４回のウェルナー症候群患者家族の会における共同声明として皆様にご承認いただきたいと思います
本日はウェルナー症候群の研究報告会議、
「遺伝性早老症『ウェルナー症候群』のこれまでの研究の歩みとこれからの展望」との
同時開催を呼びかけてくださいました千葉大学の横手幸太郎先生はじめ千葉大学細胞治療学講座、
ならびにウェルナー症候群全国研究班の皆様に、闘病生活を送っている全国の患者家族にかわり、
この場を借りて厚く御礼申し上げます。
ウェルナー症候群患者家族の会
代表 遠藤博之
難病指定を、求める署名活動も行っておりますので、私にご一報下さいませ 署名用紙をお送りします