先週の金曜日から少しの間でも東京を離れ どこまで１人で出来るのか
これから先の事 自身を見つめ直す事
この47年間の様々な事の心の整理
介護状態になり子供達を少しでも自由にしてやる事
休む事のない体の痛みを誰に気兼ねなく
げっそり出来る時間が欲しくて山ごもりしに来ました
紅葉どころか木々はレントゲン写真のようになっていて寒い
好きな音楽を読書を時間を今は自分に与えてやるのが良いと
１人になる事を許してくれた子供達に感謝を感じながら記録を残す事を考えました
同じ病気の方や環境 思いを私の体験した事が少しでも役にたてればと思います
事情があり全てを公開する事が出来ません 面白半分でネットで実名やら状況を全く違う事を書かれてしまった事があるのです 数年前の事ですが最近になり
私の自宅周辺をうろついてるようなので
必要な方だけが読めればと思います
検索 基底細胞母班症候群 口唇 口蓋裂
基底細胞癌 特別児童扶養手当 難病 更正医療 身体障害者手帳 障害年金 レックリングハウゼン 特定疾患 遺伝子検査 母子家庭 頸椎症脊髄症 後遺症 脊柱官狭窄症
線維筋痛症
漢字 間違えてたらすみません
↑全て我が家に当てはまるワードになります
息子は来月 成人式になります
20歳で既に色んな手術を24回繰り返してます 夏に再発した基底細胞癌
娘は1年もたたないで視力が2,0から0,1
レックリングハウゼンの再検査をしました
私は全身の痛み、痺れ めまい 視力低下 記憶の激しい低下 更に先週の検査で難聴になってるようで生活しにくい
脳脊髄減少の検査予定です 様々な症状でドクターショッピング 夏にバゼドウ病がわかり薬だらけになってます
脊髄症の後遺症で指が上手に使えないので体調の良い日に気分で書いていきます
回転が鈍くなってますが少しでも情報を記録していきます
今のうちに♪