コルチゾール自発回復を目標にしていたのには理由があって、
以前の主治医の服薬指示
自分の知識の無さ
からコートリルを過剰に摂取していた可能性があって、それで副腎の機能が落ちてしまってしまったのかも？と思ったためです。
私がこの病気の診断を受けたのは2020年3月。
この年の2月から酷い倦怠感などで様々な病院にかかるも原因不明。
そしてふと、ラトケ嚢胞で経過観察でかかっていた脳外科にかかったところ、
副腎皮質機能低下症と診断されました。
しかしその診断も、安静採血の結果のみで
負荷試験などは全くせず、
朝コートリル1錠飲むようにと処方され、
これを飲めば前と同じように生活出来るから！
という先生の言葉に安心しコートリルの服用を始めました。
この時の検査結果、
ACTHは6.1
コルチゾールは12.2
ACTHは確かに低めだけどコルチゾールはまだ出てる。
この時、コートリル1錠も必要だったのかな？と今では疑問に思っています。
もっと自分でもしっかりこの病気の事を調べれば良かったと本当に思うのですが、
調べても当時の私には難しく理解が出来ず…
主治医からの説明が、
ラトケ嚢胞が炎症してしまい、脳がエラーを起こして指示が出なくなり副腎ホルモンが出なくなってしまっている、一度エラー起こしてしまったものは治らない、という位で
病気の情報を調べても、これが自分に当てはまるものなのか…全然分からなくて。
そして難病だという事も分かっていませんでした。
先生も何も言わないので。
自分自身の事が分かっていなさすぎて、調べても理解できませんでした。
先生に聞けばよかったですが、さまざまな理由から聞き出す事はうまく行かずでした。
そしてその後、
朝のみじゃ仕事の時など持たなくなって朝2錠に。
それでも不調のため仕事の時は朝3錠、夕方頃追加で1錠、
休みの日は朝2錠、しんどければ追加、という指示を主治医にされます。
そのまま信じて飲んでました。
そして病気の事を調べるうちに同じ病気の方のブログを見つけます。
そこから負荷試験の事、コートリルは分割して飲む事が出来る事などを知ります。
そして脳外科では無く、内分泌科で診てもらう病気だという事も……
また指定難病かもしれないと気付きます。
これは先生に言ったけど、否定されました。笑
その後脳外科の主治医に内分泌科にかかりたい旨を伝え、今の内分泌科の主治医になりました。
負荷試験をし、難病認定を貰い…
今の主治医の服薬指示のもと、減薬、ACTH回復に繋がった感じです。
こうやって書き出すと、前の主治医は結構とんでもないなって思いますが、、
自分自身の知識の無さも結構。。。
診断を受けた時にしっかり調べて、疑問に思い内分泌科へ繋げて貰っていたら、
コルチゾールの自発が無くなることも無かったのでは？と思う事も多々。。
でももう過ぎてしまった事なので、
無くなってしまったのは無理なので、、
回復を目指してやって来たって感じです。
セカンドオピニオンもそうだし、
医師に任せ過ぎず、患者自身も自身の病気に対して多少なりとも知識をつけないとダメだなと思った出来事でした。
そして同じ思いをされる方がいませんように…と願うばかりです。
こういった経緯があり、過剰なコートリルで副腎がサボってしまった可能性が高いかもしれないから、回復出来るかも！と思い、
回復目指してトライ&エラーしています！