白血病治療は長期にわたる。抗がん剤の副作用で苦しむ姿を想像するが、小児だと副作用が出にくい?ようで割とnicoは元気に過ごしている。もちろん治療時期や個人差はあるし、今後の治療ではnicoの副作用の病状も分からない。

元気だが、骨髄抑制で感染リスクが高い時期はnicoの病院はクリーン対応としてシャワー以外個室から出ることができない( ;  ; )感染症をもらうと重症化しやすいからだ。

特に点滴加療がなく血球待ちの間は日々閉鎖空間に2人きりでいるので、楽しいというより何しよ、、の方が長い。子供と過ごせるだけで幸せなのかもしれないが、疲労やストレスは多少なりある。同じ病気の方のブログを拝見すると、この血球上がり待ちが本当にしんどいとかかれていた。同感です。

nicoはなぜかそんな日々でも満喫しているのが救い⭐︎

2人きりで何をしているかというと、、

長期の入院生活にタブレット、スマホ、スイッチはかかせない。与えすぎは良くないけどやっぱりnicoの食いつきはいいし、喜ぶ⭐︎家より遊ぶ時間が増えてるのも入院を嫌がってない1つだと思う。家族とインターネットを繋いでLINE電話しながらゲームを一緒にしていると、離れている感覚がないようでnicoも家族も寂しさが和らいでる。それを考えると時間や音を気にしない個室は有難いと常々思う^_^  

あとは、YouTubeで折り紙動画をみておったり(最新はプッシュポップを作成)、お絵描きやひらがなの練習。工作も好きでティッシュやお菓子の箱の廃材で好きなもの作ったりしている。差し入れでもらってすごく良かったのは、工作ドリル。キャラクターものの1冊のドリルが1ページずつ工作が完成するというもの。簡単なものから親が頑張るものまであるが、ハサミやのりを使う練習にもなって良かった。

あとは、厚紙を同じ形に切って2枚の同じ絵や合わせ絵にして神経衰弱やババ抜きなど。nicoの絵が思い出に残る^_^

毎日何しよっかなぁ、、から始まるんだけど、この時間も4月からは院内学級に行くと減るだろうから、後少しかな。

日々付き添いが必要な同じ境遇の方、お互い頑張りましょう^_^