経管栄養☆ | つつみさんち。~二分脊椎症のはると君~

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二分脊椎症という病気で生まれてきたはると君。
病気だから大変なこと、
病気だからわかったこと、
いろんなことを教えてくれるはると君の毎日を
綴っていけたらいいな♪


〇才☆

1才の頃までは、ミルク飲めてました合格



少しずつ飲めなくなってって・・・

鼻チューブになりました汗



その時は、(一時的なものでまた飲めるようになるんだろう)

って簡単に思ってました。



だけど・・・


4才のとき(だったかな?笑)VF検査をして、誤嚥があると診断されました(ノ_・。)

先生にはけっこう厳しいことを言われて、ショックだったなあ~


この先普通にご飯を食べることはできないって断言されちゃってあせる



今は、お楽しみ程度にプリンやアイス・ミキサー食などを

何口か食べています♪


もちろん誤嚥性肺炎には気を付けながら。


でもいけるときは、プリン1/3くらいいけたこともあります☆



先生は苦笑いするけど、

時間はかかってもいつかちゃんと食べれるようになるって信じてます!!

誰が何ていったって、あきらめません!!



一昨年、胃ろうになりましたDASH!


先生➡この先ずっと経管栄養になるから、本人の負担と事故を減らすため。

母➡負担を減らすことと、お口から食べる練習のため。


と、ビミョ~に目的は違うものの(笑)



実際、胃ろうにしたことで・・・


鼻チューブと違い、チューブが太いのでミキサー食をたくさん入れられる!!

鼻のときは、少量でもムリヤリ入れようとして「ブシュッDASH!

と、よく失敗してました(笑)



食事を入れられるようになって、ずいぶん強くなった気がします音譜

基本はラコールですけどねあせる



そろそろペグ交換いかなきゃ(^_^;)