レット症候群&ダウン症候群の重症身障児の娘のブログです

ダウン症候群と進行性難病レット症候群の希少重複疾患の小学生の娘のブログです。
重症身障児のため全介助ですが、娘が元気なうちにと思い出作りに励んでいます。同じような疾患の方の参考になれば嬉しいです。