今日は長女の診察でした
現在時間をかけて
少しずつステロイドを減らしてるところ
ステロイドを減らすことで
炎症数値が上がって
再度発熱する可能性もある
実際、また数値が上がりかけてたんだけど
今日の検査では少し下がってて一安心
ただ前に入院した時にわかってたのが
エリテマトーデス陽性の反応が出てて
でも発病まではしてない状態だったんだけど
次発熱したときには
エリテマトーデスに移行？した可能性が
大きくなるから
再度入院しての治療になる
現在、近い症状が出ているのもあるから
既にプラケニルも服用してて
尚且、ステロイドの影響で
骨密度も70%台らしくて
それに対しての薬も飲んでるし
ステロイドからくる不眠に対して
眠剤も飲んでて
ほんとに薬だらけ
でもってその薬代がこわい…
数値が安定してるから
今回初めて次の診察まで
1ヶ月あけてみることになったんだけど
会計で1万～って言われて
は？！
って一瞬固まった…
マジか…orz
助成ないからものすごい…
診察も毎回5000円越えてくる…
なんで助成対象じゃないんだろう
かれこれ発病から一年たつ
実際、菊池病と診断されたのは
去年の8月あたりだけど
ほんとデカイ…
自宅療養で
症状も唐突に出たりしてて
シフト入れても逆に迷惑かけちゃってたから
ずっと仕事休ませてもらってる
薬のせいなのか
症状なのか関節に激痛走ったりで
歩けなくなったりしてた時もあったし
1日中強い腹痛とか
頭痛酷すぎて身動きできなくなったり
油断するとそういった症状出てくるから
下手に1人にできないんだよね…
私の収入が丸っとないから
かなりキツい
でも旦那も仕方ないって言ってるから
今は娘優先
ただなぁ…
私が見てる感じ
エリテマトーデス
既に発症してるんじゃないかって気がするんだ
酷い頭痛とか
関節の痛みとか脱毛とか
食欲不振とか
当てはまる症状多いんだよな…
一応担当医には診察ではなしてはいるんだけど
菊池病も似た症状だから
判断が難しいみたい
モヤモヤするなぁ